Soutenir les familles atteintes de tuberculose pendant la COVID-19 à Khayelithsa, Afrique du Sud
« Lorsque les confinements ont commencé, nous pensions que c’était la pire chose qui pouvait arriver à notre famille », se souvient Esihle (pseudonyme), les yeux brillants de larmes. « Nous ne pouvions pas travailler, voyez-vous, et sans argent, nous avons tous dû retourner chez ma mère. Mes frères aussi, nous tous, avec tous nos enfants. Nous étions neuf à vivre dans cette petite cabane ! Mais ensuite, mon frère a commencé à tousser et moi aussi, et les choses sont devenues beaucoup, beaucoup plus difficiles pour nous tous.
Les activités menées au cours de la visite à domicile se sont concentrées sur les enfants, les adolescents et les adultes vulnérables et comprenaient : 1) documenter toutes les personnes âgées de 18 ans et moins résidant dans le ménage à la fois au moment de la visite et dans le mois précédant le diagnostic ; 2) conseils visant à réduire la stigmatisation, éducation à la tuberculose et soutien tout au long des processus de diagnostic et de traitement ; 3) peser tous les membres de la famille pour évaluer une éventuelle perte de poids (adolescents et adultes) ou des changements dans les trajectoires de croissance (enfants) ; 4) effectuer un examen physique de base ; 5) offrir des services de conseil et de dépistage du VIH aux membres de la famille qui le souhaitent ; 6) dépistage des symptômes de la tuberculose (y compris toux, fièvre, perte de poids, sueurs nocturnes, léthargie ou diminution du jeu chez les enfants) ; 7) faciliter l’orientation planifiée des personnes potentiellement atteintes de tuberculose vers des cliniques, au besoin, pour une évaluation médicale complète et une radiographie pulmonaire ; 8) la collecte d’échantillons de crachats ou de selles pour le dépistage de la tuberculose chez les personnes présentant des symptômes ; 9) coordonner le suivi et fournir des résultats ; et 10) initier un traitement préventif de la TB pharmacorésistante chez ceux qui remplissent les conditions requises pour un tel traitement et chez qui une TB pharmacorésistante active a été exclue.
Bien que des analyses formelles soient en cours, le programme a été perçu comme un succès dans l’ensemble. Près de 300 personnes ont été touchées par ces activités axées sur la famille depuis que le programme communautaire des ménages est devenu pleinement opérationnel en septembre 2020. Ceux qui ont le plus bénéficié en termes d’amélioration du diagnostic semblent avoir été les enfants. Dans les années qui ont précédé la pandémie de COVID-19, la tuberculose pharmacorésistante pédiatrique représentait moins de 5 % du fardeau global de la tuberculose pharmacorésistante à Khayelitsha, avec moins de 10 enfants diagnostiqués chaque année. Cependant, depuis la mise en œuvre complète du programme communautaire axé sur la famille, 33 enfants ont été diagnostiqués et ont commencé un traitement, ce qui représente près de 15 % de ceux traités pour la TB pharmacorésistante à Khayelitsha. Il s’agit d’une réalisation remarquable à un moment où, dans presque tous les autres contextes et populations, les diagnostics de TB pharmacorésistante et les initiations de traitement ont diminué. Presque tous ces patients pédiatriques souffraient d’une maladie non grave et la majorité d’entre eux ont pu être entièrement traités dans la communauté (grâce à une combinaison de visites à domicile et de soins primaires) avec des approches adaptées aux enfants, y compris des formulations pédiatriques de médicaments.
L’amélioration du diagnostic pédiatrique de la TB pharmacorésistante a été une réalisation importante pour le programme centré sur la famille à Khayelitsha ; un aspect tout aussi important du travail a été la capacité de prendre en charge les enfants atteints de TB pharmacorésistante dans leurs foyers et leurs communautés. Bien que l’Afrique du Sud ait été un leader mondial dans la décentralisation de nombreux types de soins pour la TB pharmacorésistante, le traitement des enfants a été obstinément enraciné dans quelques établissements tertiaires à travers le pays. Ces soins hautement centralisés pour les enfants signifient souvent qu’ils sont tenus à l’écart de leurs familles, des écoles et des systèmes de soutien pendant de longues périodes, ce qui peut avoir des conséquences psychologiques et sociales négatives majeures. À Khayelitsha, les soins aux enfants atteints de TB pharmacorésistante étaient assurés en grande partie par des médecins et des infirmières de soins primaires, qui pouvaient être assistés à distance par des experts en cas de besoin. Une équipe multidisciplinaire dirigée par un travailleur social de MSF a également aidé à répondre aux autres besoins sanitaires et sociaux auxquels les enfants et leurs familles étaient confrontés en ces temps difficiles.
Bien qu’il y ait eu quelques inquiétudes initiales quant à la réticence des personnes vivant avec la TB pharmacorésistante à recevoir des visites à domicile, la plupart des personnes vivant avec la TB pharmacorésistante qui ont participé à ce projet étaient enthousiastes à l’idée de ces efforts. Comme l’a rapporté Esihle, « Quand j’ai commencé à tousser aussi, nous avions tous si peur. Nous pensions que c’était le COVID, mais quand je suis finalement allé voir le médecin quelques mois plus tard, nous avons découvert que j’avais en fait une TB pharmacorésistante. Les conseillers ont demandé s’ils pouvaient venir chez nous et parler à ma famille, et j’ai dit qu’ils pouvaient, même si j’avais honte pour eux de voir comment nous vivions. Mais les infirmières et les conseillers qui sont venus chez nous, nous leur devons la vie. Ils ont découvert que trois des enfants souffraient également de TB pharmacorésistante et ont également pu les mettre sous traitement. Et ils ont aidé à amener mon frère à l’hôpital. Je ne sais pas ce qui se serait passé s’ils n’étaient pas venus.
JF a reçu une subvention du Global Drug Facility du Partenariat Halte à la tuberculose pour soutenir le déploiement de formulations pédiatriques de médicaments de deuxième intention pour le traitement de la TB pharmacorésistante. Tous les autres auteurs ne déclarent aucun intérêt concurrent.
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Publié: 23 mars 2022
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DOI : https://doi.org/10.1016/S2213-2600(22)00121-7
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