Soutenir les familles atteintes de tuberculose pendant la COVID-19 à Khayelithsa, Afrique du Sud


« Lorsque les confinements ont commencé, nous pensions que c’était la pire chose qui pouvait arriver à notre famille », se souvient Esihle (pseudonyme), les yeux brillants de larmes. « Nous ne pouvions pas travailler, voyez-vous, et sans argent, nous avons tous dû retourner chez ma mère. Mes frères aussi, nous tous, avec tous nos enfants. Nous étions neuf à vivre dans cette petite cabane ! Mais ensuite, mon frère a commencé à tousser et moi aussi, et les choses sont devenues beaucoup, beaucoup plus difficiles pour nous tous.

L’histoire d’Esihle est une histoire trop courante, reflétant les expériences vécues de familles du monde entier, dont les circonstances socio-économiques précaires ont été effilochées par les mesures de santé publique mises en place pour arrêter la propagation du SRAS-CoV-2. Mais alors que l’attention du monde était détournée ailleurs, une autre infection respiratoire – la tuberculose – prospérait, perversement rendue possible par les mesures prises pour arrêter le COVID-19. Il est bien documenté que la transmission de la tuberculose se produit au sein des ménages et est exacerbée par la pauvreté, la malnutrition et le surpeuplement, des conditions qui ont toutes pris de l’ampleur à mesure que des mesures de santé publique visant à atténuer le COVID-19 ont été adoptées. Ajoutez à cela le fait que les systèmes de soins de santé ont été mis au défi de faire face à la COVID-19 – contraints parfois de limiter les nombres, de fermer complètement (laissant les malades sans recours) ou de réaffecter le personnel aux activités de la COVID-19 (laissant d’autres activités vitales). programmes sans personnel), et la tempête parfaite pour aggraver la pandémie de tuberculose s’est produite. Alors que le nombre de personnes diagnostiquées et mises sous traitement pour la tuberculose a chuté, la transmission de la tuberculose a probablement augmenté, car la meilleure mesure de contrôle de l’infection pour arrêter la maladie est l’identification rapide et l’initiation d’un traitement pour les personnes malades. Personne qui y prêtait attention ne pouvait donc prétendre être surpris lorsque l’OMS annonçait que, pour la première fois depuis plus d’une décennie, les décès dus à la tuberculose augmentaient en 2020.
Dans la ville sud-africaine du Cap, le même schéma problématique a été observé, avec une baisse inquiétante des diagnostics de tuberculose et des initiations de traitement. Il s’agissait d’une tendance particulièrement préoccupante pour les formes graves et résistantes de tuberculose (TB-DR), qui sont courantes dans de nombreux cantons entourant la ville, y compris Khayelitsha, où vivent Esihle et sa famille. Khayelitsha abrite une population estimée à un demi-million de personnes et, avec près de 200 personnes diagnostiquées chaque année avec une tuberculose pharmacorésistante, elle est considérée comme l’un des points chauds de la tuberculose pharmacorésistante au monde. Les autorités sanitaires (ville du Cap et département provincial de la santé du Cap occidental) ont réagi à la pandémie de tuberculose pharmacorésistante de plusieurs manières au fil des ans, notamment par le biais d’un partenariat de longue date avec l’organisation médicale humanitaire, Médecins Sans Frontières (MSF). Les acteurs de ces groupes collaboratifs public-privé sont rapidement passés à l’action pour tenter de contrer l’impact négatif de la COVID-19 sur la TB pharmacorésistante.
Les premiers efforts visaient à améliorer les pratiques de contrôle des infections dans les cliniques ainsi qu’à assurer la promotion de la santé et l’éducation sur les signes et les symptômes de la COVID-19 et de la tuberculose. La fourniture d’un dépistage et de tests intégrés de la tuberculose et du COVID-19 était également un pilier essentiel des premières phases du plan de rétablissement de la tuberculose du Cap adopté à Khayelitsha, tout comme les activités visant à aider le personnel de la clinique à pouvoir rester engagé dans le travail lié à la tuberculose, même alors qu’ils continuaient à répondre à COVID-19. Mais lorsqu’il est devenu clair que même avec ces interventions, la tuberculose et la tuberculose pharmacorésistante n’étaient toujours pas diagnostiquées aux niveaux pré-COVID-19, les partenaires ont utilisé leurs réseaux communautaires existants pour renforcer les activités de sensibilisation à la tuberculose pharmacorésistante axées sur les ménages. .
Le programme conjoint visait à fournir des services de diagnostic, de traitement et de prévention de la tuberculose pharmacorésistante au sein des ménages des personnes nouvellement diagnostiquées avec la maladie. Dans le cadre de cet ensemble de services, les personnes nouvellement diagnostiquées avec la TB pharmacorésistante ont reçu des conseils et un soutien en clinique ou par téléphone pour divulguer leur statut de TB pharmacorésistante aux membres de leur foyer. La permission a été demandée à la personne nouvellement diagnostiquée d’organiser une visite dans le ménage afin que les activités de dépistage et de diagnostic pour les personnes vivant ensemble puissent avoir lieu. La plupart des personnes nouvellement diagnostiquées avec une tuberculose pharmacorésistante ont accepté, et les équipes de santé – généralement, au début, une seule infirmière qui pouvait ensuite également demander un soutien supplémentaire à des conseillers non professionnels, des agents de santé communautaires et un médecin, si nécessaire – ont ensuite organisé des visites à domicile. à une date et à une heure qui conviennent à la famille. Les visites à domicile réduisaient les frais de déplacement vers la clinique pour les familles, permettaient d’évaluer la vulnérabilité psychosociale et économique et contribuaient à renforcer la confiance entre l’équipe soignante et les ménages.
Vignette de la figure fx1

Les activités menées au cours de la visite à domicile se sont concentrées sur les enfants, les adolescents et les adultes vulnérables et comprenaient : 1) documenter toutes les personnes âgées de 18 ans et moins résidant dans le ménage à la fois au moment de la visite et dans le mois précédant le diagnostic ; 2) conseils visant à réduire la stigmatisation, éducation à la tuberculose et soutien tout au long des processus de diagnostic et de traitement ; 3) peser tous les membres de la famille pour évaluer une éventuelle perte de poids (adolescents et adultes) ou des changements dans les trajectoires de croissance (enfants) ; 4) effectuer un examen physique de base ; 5) offrir des services de conseil et de dépistage du VIH aux membres de la famille qui le souhaitent ; 6) dépistage des symptômes de la tuberculose (y compris toux, fièvre, perte de poids, sueurs nocturnes, léthargie ou diminution du jeu chez les enfants) ; 7) faciliter l’orientation planifiée des personnes potentiellement atteintes de tuberculose vers des cliniques, au besoin, pour une évaluation médicale complète et une radiographie pulmonaire ; 8) la collecte d’échantillons de crachats ou de selles pour le dépistage de la tuberculose chez les personnes présentant des symptômes ; 9) coordonner le suivi et fournir des résultats ; et 10) initier un traitement préventif de la TB pharmacorésistante chez ceux qui remplissent les conditions requises pour un tel traitement et chez qui une TB pharmacorésistante active a été exclue.

Bien que des analyses formelles soient en cours, le programme a été perçu comme un succès dans l’ensemble. Près de 300 personnes ont été touchées par ces activités axées sur la famille depuis que le programme communautaire des ménages est devenu pleinement opérationnel en septembre 2020. Ceux qui ont le plus bénéficié en termes d’amélioration du diagnostic semblent avoir été les enfants. Dans les années qui ont précédé la pandémie de COVID-19, la tuberculose pharmacorésistante pédiatrique représentait moins de 5 % du fardeau global de la tuberculose pharmacorésistante à Khayelitsha, avec moins de 10 enfants diagnostiqués chaque année. Cependant, depuis la mise en œuvre complète du programme communautaire axé sur la famille, 33 enfants ont été diagnostiqués et ont commencé un traitement, ce qui représente près de 15 % de ceux traités pour la TB pharmacorésistante à Khayelitsha. Il s’agit d’une réalisation remarquable à un moment où, dans presque tous les autres contextes et populations, les diagnostics de TB pharmacorésistante et les initiations de traitement ont diminué. Presque tous ces patients pédiatriques souffraient d’une maladie non grave et la majorité d’entre eux ont pu être entièrement traités dans la communauté (grâce à une combinaison de visites à domicile et de soins primaires) avec des approches adaptées aux enfants, y compris des formulations pédiatriques de médicaments.

L’amélioration du diagnostic pédiatrique de la TB pharmacorésistante a été une réalisation importante pour le programme centré sur la famille à Khayelitsha ; un aspect tout aussi important du travail a été la capacité de prendre en charge les enfants atteints de TB pharmacorésistante dans leurs foyers et leurs communautés. Bien que l’Afrique du Sud ait été un leader mondial dans la décentralisation de nombreux types de soins pour la TB pharmacorésistante, le traitement des enfants a été obstinément enraciné dans quelques établissements tertiaires à travers le pays. Ces soins hautement centralisés pour les enfants signifient souvent qu’ils sont tenus à l’écart de leurs familles, des écoles et des systèmes de soutien pendant de longues périodes, ce qui peut avoir des conséquences psychologiques et sociales négatives majeures. À Khayelitsha, les soins aux enfants atteints de TB pharmacorésistante étaient assurés en grande partie par des médecins et des infirmières de soins primaires, qui pouvaient être assistés à distance par des experts en cas de besoin. Une équipe multidisciplinaire dirigée par un travailleur social de MSF a également aidé à répondre aux autres besoins sanitaires et sociaux auxquels les enfants et leurs familles étaient confrontés en ces temps difficiles.

Bien que le nombre absolu d’enfants diagnostiqués et traités soit faible et que le programme ait rencontré des obstacles, notamment la disponibilité de véhicules et de carburant pour le personnel de transport, ainsi que l’adaptation des meilleures pratiques pour protéger le personnel et les familles de la transmission de la COVID-19 lorsqu’ils sont dans la communauté— c’est un modèle de la façon dont les partenariats entre les services gouvernementaux et une organisation non gouvernementale peuvent être utilisés pour améliorer les efforts de rétablissement de la tuberculose, en particulier pour les populations à haut risque. Cela illustre également la valeur du déplacement des efforts de diagnostic, de prévention, de traitement et de soutien de la tuberculose des établissements vers la communauté. L’expérience a également révélé les moyens par lesquels le système de soins de santé doit être renforcé – par des investissements dans la formation continue et le soutien du personnel à tous les niveaux, une meilleure planification de la prestation de services et une chaîne d’approvisionnement et des mécanismes logistiques adéquats pour protéger les agents de santé – de continuer à fournir les services qui doivent encore être dispensés dans les établissements de santé.

Bien qu’il y ait eu quelques inquiétudes initiales quant à la réticence des personnes vivant avec la TB pharmacorésistante à recevoir des visites à domicile, la plupart des personnes vivant avec la TB pharmacorésistante qui ont participé à ce projet étaient enthousiastes à l’idée de ces efforts. Comme l’a rapporté Esihle, « Quand j’ai commencé à tousser aussi, nous avions tous si peur. Nous pensions que c’était le COVID, mais quand je suis finalement allé voir le médecin quelques mois plus tard, nous avons découvert que j’avais en fait une TB pharmacorésistante. Les conseillers ont demandé s’ils pouvaient venir chez nous et parler à ma famille, et j’ai dit qu’ils pouvaient, même si j’avais honte pour eux de voir comment nous vivions. Mais les infirmières et les conseillers qui sont venus chez nous, nous leur devons la vie. Ils ont découvert que trois des enfants souffraient également de TB pharmacorésistante et ont également pu les mettre sous traitement. Et ils ont aidé à amener mon frère à l’hôpital. Je ne sais pas ce qui se serait passé s’ils n’étaient pas venus.

JF a reçu une subvention du Global Drug Facility du Partenariat Halte à la tuberculose pour soutenir le déploiement de formulations pédiatriques de médicaments de deuxième intention pour le traitement de la TB pharmacorésistante. Tous les autres auteurs ne déclarent aucun intérêt concurrent.

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