Stratégies numériques pour créer des avantages mutuels pour les chercheurs et les participants à la recherche

Un manque de diversité parmi les participants à la recherche peut avoir une incidence sur la généralisation des résultats des études, créer un accès différent aux avantages des innovations de la recherche et entraver le développement de thérapies efficaces pour tous les patients. Malgré ces faits, les minorités raciales et ethniques continuent d’être sous-représentées dans les essais cliniques. Qu’est-ce qui motive la participation à la recherche? Notre cadre conceptuel, une adaptation du cadre présenté par Diane Brown et Meral Topcu, identifie l’interaction de trois catégories différentes de facteurs : les données démographiques, les ressources et les spécificités des besoins des participants en matière de maladie. L’amélioration et la diversification de la participation nécessitent donc de comprendre lesquels de ces facteurs sont les plus importants pour quelles personnes et d’identifier les moyens de répondre aux besoins et d’atténuer les obstacles.

Il existe cependant une approche qui aborde de multiples facteurs : la « valeur de retour » ou l’apport d’avantages pour la participation. Cela signifie aller au-delà du modèle d’incitation traditionnel, dans lequel les participants sont financièrement rémunérés pour leur temps et leurs contributions. Cela signifie organiser des expériences riches en valeur pour les participants à l’étude qui abordent une gamme de facteurs prédisposants, habilitants et de besoins liés à la maladie, tels qu’une meilleure compréhension de son propre état, une meilleure littératie en matière de santé, une meilleure auto-efficacité, un soutien social renforcé, une confiance accrue dans le entreprise de recherche et un accès accru à de nouvelles opportunités de participation à la recherche.

Cet article met en évidence les récentes découvertes sur la façon d’augmenter le nombre et la diversité des participants à la recherche (souvent appelés sujets humains dans la recherche) en leur retournant de la valeur ou des avantages et en incorporant des outils numériques pour maximiser durablement l’impact et l’échelle de ces efforts. Basée sur une analyse documentaire et des études de cas, la pièce 1 résume les principes directeurs pratiques pour les chercheurs.

Pièce 1 : Principes pour redonner de la valeur aux participants à la recherche

Source : Analyse des auteurs.

Un accent sur la valeur de retour et l’utilisation de stratégies numériques

Dans notre exploration de la littérature, nous avons appris qu’une majorité de participants s’attendent à recevoir les résultats de l’étude et à trouver de la valeur dans une gamme d’expériences et de ressources qui :

• Accroître la sensibilisation aux façons dont les facteurs génétiques/de mode de vie influencent leur santé ;
• Contextualiser leurs résultats de santé ou leurs comportements par rapport aux autres ;
• Fournir des informations sur les études en cours, ou pour lesquelles ils peuvent être éligibles ;
• Offrir des opportunités de partenariat dans le processus de recherche en tant que collaborateurs (plutôt que de participer en tant que sujets) ;
• Faciliter la connexion avec d’autres personnes qui peuvent avoir des caractéristiques ou des expériences communes ; et
• Développez de nouvelles compétences ou capacités.

Les communautés de recherche axées sur les patients et les participants (PDRC) – organisations ou groupes d’individus, d’organisations ou les deux qui sont dirigées ou régies par des patients, des participants et des soignants – sont particulièrement équipées pour promouvoir la « valeur de retour » dans la recherche. Leur objectif principal est de permettre la recherche qui est une priorité pour les communautés du PDRC, et ils travaillent en facilitant des collaborations multipartites substantielles qui mettent la perspective et les priorités du patient/participant au centre. Ceci est important car nous savons que l’implication des patients et des partenaires dans la recherche permet de garantir que les résultats sont pertinents, complets, prêts à être mis en œuvre et approuvés par les personnes et les communautés clés. Il a également été démontré que l’engagement des partenaires renforce la faisabilité, l’acceptabilité et la rigueur de la recherche.

Les PDRC stimulent un engagement significatif des partenaires à travers une variété d’activités, y compris, mais sans s’y limiter, la définition des priorités de recherche, le financement de la recherche, la collecte et le partage des données générées par les patients, le soutien au recrutement et la rétention des études, la réalisation d’études de recherche et l’amplification de la diffusion des résultats de la recherche. Leur rôle en tant que collaborateur de confiance parmi les chercheurs et les communautés de participants les positionne de manière unique pour conduire une manière plus axée sur la valeur de travailler avec les participants à la recherche. En août 2019, nous avons réuni huit PDRC au sein du PDRC Learning Network (LN) pour renforcer les capacités et promouvoir la durabilité des PDRC. Ci-dessous, nous présentons des exemples de la façon dont les PDRC utilisent des stratégies numériques pour apporter de la valeur aux participants de deux manières : en retournant des résultats et en cultivant la communauté.

Le retour des résultats nécessite des boucles de rétroaction avec des informations accessibles et pertinentes

L’une des utilisations les plus fondamentales des outils numériques pour redonner de la valeur aux participants à la recherche consiste à partager des résultats individuels ou agrégés. Les plateformes numériques peuvent facilement évoluer pour la création et la distribution de rapports personnalisés aux participants.

Par exemple. le réseau américain de recherche sur les résultats et l’utilisation des tests (ABOUT) du BRCA a créé une section sur les résultats de la recherche sur son site Web, qui contient des résumés en langage simple des recherches menées par ABOUT ou ses collaborateurs. Les résumés des résultats de la recherche sont destinés à communiquer efficacement des informations sur les projets de recherche en cours concernant le cancer héréditaire. Mais ils fournissent également :

• Chronique complète des études en cours en collaboration avec ABOUT ;
• Présentation facile à lire des informations sur l’étude ;
• Description de la manière dont la recherche est centrée sur le patient et de la manière dont ABOUT est impliquée ; et
• Infographies qui signifient la phase d’étude, selon la classification ABOUT des phases de la recherche centrée sur le patient (par exemple, la planification de l’étude, la proposition soumise, les résultats en cours de publication, etc.).

Le réseau travaille actuellement pour aider les visiteurs à mieux naviguer dans les études répertoriées en incluant des balises prédéfinies, une capacité de recherche en texte libre et une fonction de commentaire pour permettre aux utilisateurs d’interagir avec les chercheurs. Les membres de la communauté des patients et des participants à la recherche d’ABOUT qui souhaitent faire plus qu’examiner les résultats peuvent également soumettre des questions de recherche et explorer les possibilités de s’inscrire eux-mêmes à des études. Notamment, cette stratégie numérique vise à restituer de la valeur aux patients et aux chercheurs. Les chercheurs bénéficient d’une visibilité accrue de leurs travaux, d’un soutien à l’inscription aux études et d’un aperçu des priorités de recherche des patients. Et les patients bénéficient d’un guichet unique qui leur permet d’explorer les résultats significatifs des recherches en cours et terminées qui correspondent à leurs besoins et priorités. Ceci, à son tour, leur permet de s’engager dans le cycle de vie complet de la recherche, de la définition des priorités à la participation à des études actives.

Un autre exemple de retour de résultats est l’étude longitudinale de PRIDEnet sur la santé physique, mentale et sociale des adultes LGBTQ+ appelée The PRIDE Study. Pour s’assurer que les membres de la communauté LGBTQ+ reçoivent des informations opportunes, accessibles et pertinentes sur les résultats, les activités et les résultats de la recherche, l’équipe a développé une suite de ressources et d’outils, y compris un ensemble de normes et de directives de diffusion auxquelles les équipes de recherche PRIDEnet doivent adhérer. Ce contenu fournit des instructions détaillées qui garantissent que les nouveaux partenaires de recherche comprennent ce que l’on attend d’eux, par exemple en fournissant des descriptions de recherche destinées à la communauté. Les normes et les lignes directrices décrivent également le type de soutien que les chercheurs peuvent attendre du réseau, comme l’accès à des modèles de communication et des conseils, ainsi que la possibilité de recevoir des commentaires du comité consultatif des participants à PRIDEnet.

Notamment, PRIDEnet offre des conseils stricts concernant la communication des résultats aux participants. Par exemple, le guide indique : « Les sous-communautés LGBTQ+ les plus historiquement marginalisées et sous-représentées reçoivent d’abord la diffusion des résultats de la recherche sur mesure. [when feasible].  » Le réseau exige également que les résultats de la recherche soient publiés dans des revues en accès libre à 100 % ou offrant une option d’accès libre. Enfin, ils fournissent également des exemples de la manière dont différents types de publics peuvent s’attendre à être impliqués à chaque étape du processus de diffusion.

Les offres de PRIDEnet apportent de la valeur en garantissant que les résultats de la recherche sont plus accessibles au public, augmentant ainsi la visibilité des besoins, des priorités et des intérêts des communautés LGBTQ+. Semblables au travail d’ABOUT, ces directives et exigences créent également une boucle de rétroaction solide et accessible pour la communauté des participants à PRIDEnet. L’engagement public envers ces normes permet également aux participants et aux communautés LGBTQ+ plus largement de tenir PRIDEnet responsable de ses principes et directives de diffusion.

Cultiver la communauté fait progresser une collaboration flexible qui responsabilise les patients

Les plateformes et portails numériques peuvent également favoriser les échanges bidirectionnels au sein et entre les communautés de chercheurs et de participants. Ces environnements offrent des espaces partagés pour la communication et la collaboration et peuvent fournir l’infrastructure nécessaire pour permettre des contributions significatives de participants engagés, tout en les connectant à d’autres qui peuvent partager leur expérience vécue. De telles plateformes peuvent également renforcer les relations entre les chercheurs et les participants, contribuant à la confiance et au respect mutuels.

Par exemple, IBD Partners a créé un portail Web pour les participants qui permet aux patients de proposer, de discuter et de voter sur des questions de recherche spécifiques, ainsi que de suivre l’adoption de leurs questions de recherche dans le portefeuille de recherche du réseau. Plus précisément, la plate-forme de priorisation de la recherche vise à : créer un programme de recherche prioritaire axé sur les patients, financé par la foule et axé sur les maladies inflammatoires de l’intestin ; engager des patients géographiquement dispersés ; et fournir un mécanisme permettant aux patients et aux chercheurs de travailler ensemble. Les principales caractéristiques comprennent :

• Processus guidé pour proposer une question de recherche;
• Capacité de recherche de questions de recherche en texte libre ;
• Reconnaissance du système automatisé de questions similaires ;
• Possibilité pour les participants au réseau de voter pour des questions positives ;
• Mise à jour en temps réel des questions de recherche et tri selon divers critères;
• Système de notification réactif qui tient les patients au courant de l’état de leurs questions proposées ou prioritaires ;
• Engagement des chercheurs dans le marquage et la réponse aux questions ;
• Opportunités et appels à l’action désignés par les chercheurs ; et
• Chronique complète des études publiées qui ont utilisé les données des partenaires IBD.

Ce programme de recherche participatif crée une communauté, et la plate-forme qui le sous-tend rapporte de la valeur en fournissant un espace sécurisé et organisé pour connecter les participants les uns aux autres et aux chercheurs. En s’assurant que IBD Partners poursuit des études de recherche de la plus haute priorité pour les patients, les patients dirigent l’agenda et reçoivent de la valeur en voyant l’impact de leurs contributions.

Conclusion

Ces exemples ne sont qu’un petit échantillon de la façon dont les groupes axés sur les patients transforment l’écosystème de la recherche en restituant de la valeur aux participants à la recherche. Des efforts supplémentaires sont détaillés dans notre rapport complet, mais la constante entre tous est un engagement à améliorer la vie des membres de leur communauté.

En intégrant ces stratégies dans des protocoles d’étude de recherche, les PDRC montrent aux chercheurs comment s’assurer que les participants sont non seulement incités à participer, mais qu’ils tirent des avantages réels et tangibles de leurs contributions. Ils abordent également les défis pratiques liés au coût, au temps et à l’échelle.

En recadrant la relation chercheur-participant autour d’un partage de valeur bidirectionnel, les PDRC démontrent leur appréciation pour chaque individu participant à une étude et reconnaissent leur dignité en tant que contributeurs indépendants au processus de recherche. Ce faisant, nous pouvons établir la fiabilité des chercheurs et renforcer plus largement la crédibilité de l’entreprise de recherche.

Vous trouverez plus d’informations sur ce travail ici.