Une recherche du MIT éclaire la conception d’un nouveau service de coordination pour les aidants familiaux | Nouvelles du MIT
Le XXIe siècle est le siècle de la longévité. Pour la première fois dans l’histoire, il est raisonnable pour beaucoup d’entre nous de s’attendre à vivre plus de 100 ans. Mais l’avantage d’une durée de vie plus longue s’accompagne également de nouveaux défis, notamment de nouvelles situations complexes et de nouveaux rôles dans la vie.
Une complexité qui s’est accrue avec le vieillissement de la population est le rôle de la prestation de soins par la famille. Selon l’AARP, en 2020, plus de 50 millions d’Américains sont des soignants non rémunérés pour des parents ou des amis. Cette cohorte a souvent mal compris ou négligé des défis complexes et des besoins d’information.
Le MIT AgeLab étudie les expériences des aidants familiaux par le biais de son consortium CareHive, qui mène des recherches à l’aide d’un panel de plus de 1 000 participants bénévoles aidants. Les projets de recherche antérieurs de CareHive ont inclus des enquêtes sur le langage utilisé par les soignants pour décrire leur rôle, la recherche d’informations des soignants et les efforts des soignants pour équilibrer les soins à un être cher et prendre soin d’eux-mêmes.
Les entreprises et les organisations à but non lucratif qui visent à mieux comprendre et à soutenir les aidants naturels forment le consortium The CareHive. L’un des membres actuels de CareHive est United Church Homes, une société de logement pour personnes âgées à but non lucratif basée dans l’Ohio.
En mars, United Church Homes a lancé un nouveau service appelé Naviguide, qui jumelle les aidants naturels et leurs proches avec un coordonnateur de services spécialement formé. Le développement de Naviguide, selon les dirigeants de United Church Homes, a été inspiré par la recherche du MIT.
Les recherches d’AgeLab ont mis en évidence que l’aidant familial est le principal décideur dans un ménage. « Ce n’est pas la personne âgée à ce stade qui est le principal client », explique Dan Fagan, directeur de la santé de la population chez United Church Homes. « C’est la fille adulte la plus âgée », qui, très probablement, est celle qui doit s’occuper d’un parent vieillissant, souvent en plus de gérer une carrière et d’élever une famille.
Les coordonnateurs de services NaviGuide ne fournissent pas de services directs à domicile; au lieu de cela, ils aident les personnes âgées à naviguer parmi les options de soins de santé, les relient aux services communautaires et identifient et recherchent des solutions aux nouveaux problèmes et défis.
La prestation de soins est autant un défi logistique que physique, émotionnel et financier, explique Lisa D’Ambrosio, chercheuse scientifique au MIT AgeLab. « Rechercher des informations sur les endroits où vous devriez vous adresser pour obtenir de l’aide est un travail en soi », dit-elle. « Et c’est souvent celui que les soignants se retrouvent à faire seuls. »
Les recherches du MIT AgeLab ont également conduit United Church Homes à proposer Naviguide sous la forme d’un service d’abonnement mensuel fixe et à garantir que les utilisateurs puissent contacter quelqu’un 24 heures sur 24. Mais surtout, les développeurs de Naviguide ont réalisé l’importance de l’élément interhumain.
« Ce que nous avons compris sur la base des recherches que nous avons vues, c’est que la confiance est essentielle au succès de toute personne entrant dans la vie et le foyer de nos utilisateurs », déclare Terry Spitznagel, vice-président et directeur de la croissance de United Church Homes. Cette idée a conduit à jumeler chaque client Naviguide avec son propre coordinateur de service dédié – une personne qu’il apprendra à connaître et qui, au fil du temps, comprendra sa situation d’aidant. « Nos clients ne se souviendront peut-être même pas du nom « Naviguide », mais ils se souviendront de leur coordinateur de service », déclare Spitznagel.
Joseph Coughlin, directeur du MIT AgeLab, dit que Naviguide est un exemple de la façon dont le contact humain restera primordial même si les technologies de la santé deviennent plus avancées. « Les nouvelles technologies contribueront grandement à combler les lacunes de notre économie des soins », dit-il. « Mais il arrive un moment où la haute technologie ne peut pas remplacer le high touch. Trouver des moyens d’offrir des services accessibles et personnalisés aux personnes âgées et à leurs soignants, et le faire de manière évolutive, sera un élément clé de l’avenir des soins.
Naviguide est actuellement disponible dans les régions de Dayton et Columbus de l’Ohio, et United Church Homes prévoit d’offrir le service dans tout l’État au cours de la prochaine année. Les employeurs ont exprimé leur intérêt pour Naviguide en tant qu’offre potentielle d’avantages sociaux. Et les hôpitaux de la région envisagent le programme comme un moyen de soutenir les patients externes et de réduire les taux de réadmission.
Selon l’AARP, près de 90 % des personnes âgées souhaitent vieillir chez elles, c’est-à-dire rester chez elles aussi longtemps qu’elles le peuvent. Pour United Church Homes, les tendances annoncées par cette statistique et ses apprentissages avec le MIT ont incité l’entreprise à élargir ses offres.
« United Church Homes a évolué au cours des 106 dernières années, mais notre mission d’aider les personnes âgées a toujours été notre objectif », déclare le révérend Kenneth Daniel, PDG de l’entreprise. « NaviGuide nous permet d’aider le nombre croissant de personnes qui souhaitent vivre de manière autonome plus longtemps mais qui ont besoin d’aide pour naviguer dans les canaux d’assistance à leur disposition. »
« Notre objectif a toujours été de servir les personnes âgées de la manière dont elles souhaitent être servies », déclare Fagan. « Cela change avec les baby-boomers et les générations à venir. Les consommateurs veulent vraiment quelque chose de différent. L’industrie vieillissante est en train de changer.
Les aidants familiaux actuels et anciens qui souhaitent participer à la recherche du MIT sont invités à rejoindre le consortium de recherche CareHive.