Un test prénatal utilisé dans le monde stocke des données personnelles dans une banque de gènes chinoise : rapport
Huit millions de femmes, dont des Canadiennes, ont utilisé NIFTY et ne savent probablement pas que leurs informations sont partagées
Contenu de l’article
Santé Canada détourne les plaintes concernant les publicités pour « inversion de la pilule abortive »
Le baby bust est là : les taux de natalité baissent malgré nos quartiers proches
BGI utilise des échantillons de sang restants envoyés à son laboratoire de Hong Kong et des données génétiques des tests pour la recherche sur la population, a confirmé la société à Reuters. Reuters a découvert que les données génétiques de plus de 500 femmes qui ont passé le test, y compris des femmes d’Europe et d’Asie, sont également stockées dans la China National GeneBank de Shenzhen, financée par le gouvernement, que BGI gère.
Reuters n’a trouvé aucune preuve que BGI ait violé des accords ou des réglementations sur la confidentialité ; la société a déclaré avoir obtenu un consentement signé et détruit les échantillons et les données à l’étranger après cinq ans. « A aucun stade du processus de test ou de recherche, BGI n’a accès à des données personnelles identifiables », a déclaré la société.
Cependant, la politique de confidentialité du test indique que les données collectées peuvent être partagées lorsqu’elles sont « directement pertinentes pour la sécurité nationale ou la sécurité de la défense nationale » en Chine. BGI a déclaré qu’il « n’a jamais été invité à fournir – ni fourni – les données de ses tests NIFTY aux autorités chinoises à des fins de sécurité nationale ou de défense nationale ».
Contenu de l’article
Le National Counterintelligence and Security Center des États-Unis, qui a déjà mis en garde contre les entreprises chinoises qui collectent des données sur la santé, a déclaré en réponse aux conclusions de Reuters que les femmes passant le test NIFTY à l’étranger devraient être concernées par une politique de confidentialité permettant le partage de données avec les agences de sécurité chinoises. .
« Les kits de tests prénatals non invasifs commercialisés par les entreprises de biotechnologie chinoises remplissent une fonction médicale importante, mais ils peuvent également fournir un autre mécanisme à la République populaire de Chine et aux entreprises de biotechnologie chinoises pour collecter des données génétiques et génomiques du monde entier », a déclaré le centre. .
Le ministère chinois des Affaires étrangères a déclaré que les conclusions de Reuters reflétaient « des accusations et des diffamations sans fondement » des agences américaines.
D’autres entreprises vendant de tels tests prénataux réutilisent également les données pour la recherche. Mais aucun n’opère à l’échelle de BGI, disent les scientifiques et les éthiciens, ou n’a de liens de BGI avec un gouvernement ou ses antécédents avec une armée nationale.
BGI a commencé à travailler avec des hôpitaux militaires chinois pour étudier les génomes des fœtus en 2010 et a publié plus d’une douzaine d’études conjointes avec des chercheurs de l’APL pour tester et améliorer ses tests prénataux, a montré la revue Reuters de plus de 100 documents publics.
Contenu de l’article
BGI a utilisé un superordinateur militaire pour réanalyser les données NIFTY et… rechercher des indicateurs de maladie mentale, et distinguer les minorités tibétaines et ouïghoures pour trouver des liens entre leurs gènes et leurs caractéristiques
L’hôpital général de l’APL à Pékin et la troisième université de médecine militaire de Chongqing ont mené des essais cliniques sur le test NIFTY en 2011.
Ils ont travaillé avec des chercheurs de BGI pour étendre les anomalies génétiques recherchées par les tests, selon des articles publiés en 2019 et 2020.
Dans un exemple, l’hôpital général de l’APL a travaillé avec BGI sur le premier essai prénatal chinois de dépistage du nanisme, que BGI a ensuite mis sur le marché.
En outre, une étude BGI publiée en 2018 a utilisé un superordinateur militaire pour réanalyser les données NIFTY et cartographier la prévalence des virus chez les femmes chinoises, rechercher des indicateurs de maladie mentale chez elles et distinguer les minorités tibétaine et ouïghoure pour trouver des liens entre leurs gènes. et leurs caractéristiques.
En plus des informations génétiques sur le fœtus et la mère, le processus de test capture des informations personnelles, telles que le pays, le poids, la taille et les antécédents médicaux du client, selon le code informatique BGI examiné par Reuters. Le nom du client n’est pas collecté.
Reuters s’est entretenu avec une femme qui a passé le test en 2020, une administratrice de bureau de 32 ans en Pologne. Elle a dit que si elle avait su que ses données pouvaient être partagées avec le gouvernement chinois, ou si elle avait compris l’étendue des recherches secondaires de BGI, elle aurait choisi un test différent.
« Je veux savoir ce qui se passe avec des données aussi sensibles à mon sujet, comme mon génome et celui de mon enfant », a déclaré la femme, Emilia, qui a demandé à être identifiée uniquement par son prénom.
— Lisez une version détaillée de cette histoire ici.