Syndrome de Ramsay Hunt : l’expérience d’une femme kiwi avec la maladie que Justin Bieber combat

Lorsque Cantabrian Cynthia Cross a développé un cas grave de syndrome de Ramsay Hunt, cela a été «totalement dévastateur».

Ramsay Hunt affecte environ 5 personnes sur 100 000, selon DermNet NZ. La maladie était si rare, a déclaré Cross, que malgré le fait qu’elle travaillait dans un centre médical, aucun des neuf médecins avec lesquels elle travaillait ne l’avait jamais vue auparavant.

« Vous entendez parler d’une personne étrange qui connaîtra quelqu’un qui l’a eu et, vous savez, j’aimerais juste entendre leur expérience parce que c’est une chose assez solitaire », a déclaré Cross. Des trucs.

LIRE LA SUITE:
* Justin Bieber n’a pas annulé l’étape néo-zélandaise de sa tournée
* Justin Bieber annule la tournée Justice World au milieu des problèmes de syndrome de Ramsay-Hunt
* Moins d’un tiers des Kiwis de plus de 50 ans ont entendu parler du zona « débilitant »

Le virus de la varicelle sommeille dans les nerfs pendant des années et peut être réactivé, se transformant en zona et attaquant les nerfs faciaux. Elle touche le plus souvent les personnes de plus de 60 ans.

En juillet, la superstar mondiale Justin Bieber a révélé son diagnostic de Ramsay Hunt via une publication Instagram, montrant comment la maladie avait laissé la moitié de son visage paralysé.

Deux mois plus tard, le chanteur de Peaches, âgé de 28 ans, lutte toujours contre la maladie et a été contraint d’arrêter sa tournée mondiale Justice pour récupérer.

Cross, une mère de 46 ans, a déclaré avoir remarqué que quelque chose n’allait pas dans son cas après avoir ressenti une vague de symptômes bizarres.

« Pendant environ une semaine avant cela, j’ai eu toute cette douleur profonde à l’oreille interne et une sorte de sensation de choc électrique qui me picotait la nuque. »

Les médecins de son lieu de travail savaient que quelque chose était étrange mais ne pouvaient pas identifier ce qui causait tant de douleur et une semaine plus tard, elle s’est réveillée avec des symptômes considérablement pires.

« Je suis sorti du lit et j’étais étourdi comme tout … Je me suis regardé [in the mirror] et un côté de l’un de mes yeux était bien, bien plus gros que l’autre », a-t-elle expliqué.

« Je me sentais assez nauséeux mais je me suis traîné au travail et l’un de mes patrons – un médecin généraliste – a commencé à me parler… il m’a regardé et il m’a dit : je pense que tu as une paralysie de Bell. »

La paralysie de Bell est similaire au syndrome de Ramsay Hunt – elle affaiblit les muscles d’un côté du visage et peut provenir du zona ou de la varicelle.

Le lendemain, Cross avait des vomissements et des vertiges – sur la recommandation de son patron, elle a obtenu un autre avis.

« Le médecin … a trouvé deux petites taches sur la partie interne de mon oreille. » Les taches ont été nettoyées et, bien sûr, se sont avérées être des bardeaux.

Dans la paralysie de Bell, un seul nerf facial est impliqué – Cross en avait trois. Enfin, elle a été diagnostiquée avec Ramsay Hunt.

« A partir de ce moment-là, je ne pouvais plus fermer les yeux la nuit pendant environ six mois », a déclaré Cross.

« J’avais l’habitude de l’enregistrer la nuit et d’y mettre constamment des gouttes… c’est comme une forme de torture. »

Ses symptômes comprenaient une fatigue et des étourdissements «horribles», ainsi qu’un orgelet géant qui a dû être enlevé chirurgicalement.

« Les gens vous regardaient et disaient : oh, avez-vous eu un accident vasculaire cérébral ou quelque chose ? » dit-elle.

« C’est cette humiliation de perdre la face. »

Plus d’un an après son diagnostic, Cross se sent toujours étourdie et souffre de douleurs faciales.

Cross a déclaré que les médecines «alternatives» comme l’acupuncture et les massages faciaux ont aidé.

« Maintenant, il me reste un visage qui ne sera jamais tout à fait ce qu’il était, mais je suis reconnaissante de la façon dont il a été – certaines personnes ne se réparent jamais complètement », a-t-elle déclaré.

« C’est encore serré… Il y a certains mouvements que je ne peux pas faire comme une moue ou un baiser parce qu’un côté de votre bouche ne fonctionne pas tout à fait de la même manière, et aussi souvent si vous souriez ou faites des choses comme ça, votre œil va fermer, parce que lorsque vous réparez les choses, le recâblage est en quelque sorte différent.

« Les nerfs peuvent mettre des années et des années à guérir, et ils n’auront peut-être jamais tout à fait raison, mais avec Ramsay Hunt, il faut environ deux ans pour qu’il suive son cours complet. »

Quant à Bieber, Cross a déclaré que chanter serait une tâche presque impossible.

« Sa bouche ne bougeait pas correctement – c’est probablement pourquoi il trouve cela difficile, et je suis sûr qu’il a probablement des étourdissements et de la fatigue.

« Il m’a fallu environ 10 ou 12 mois avant que je puisse gonfler mes joues et retenir complètement l’air à l’intérieur – vous perdriez généralement de l’air par le côté de votre bouche.

« Pour lui, chanter est probablement difficile parce que quand ça a commencé pour moi, vous articuliez tous vos mots parce que votre bouche ne fonctionnait pas, vous sonniez comme » fffth fffth fffth « .

« Pour lui, même faire des concerts… c’est miraculeux.

« Pour nous tous, nos visages sont une chose très intime, mais pour lui, son visage est aussi sa marque.

« Cela doit être vraiment, vraiment difficile pour lui parce qu’en tant que star, vous devez être parfait : les gens sont assez méchants comme ça. »