soutenir les soins dans un nouveau monde

«La pandémie du COVID-19 a rendu la vie difficile aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, mais nous ne pouvons pas arrêter de lutter pour le traitement pour tous. La Journée mondiale de l’hémophilie est une plateforme pour montrer au monde que notre communauté est résiliente et que nous surmonterons cette nouvelle défi car nous avons surmonté d’autres défis dans le passé. « 
– Cesar Garrido, Président de la FMH

La pandémie actuelle du COVID-19 signifie que nous ne pouvons pas célébrer la Journée mondiale de l’hémophilie en personne cette année. Mais, comme nous l’avons tous fait pendant la majeure partie de 2020, nous pouvons nous adapter aux circonstances actuelles et montrer à la communauté notre solidarité par d’autres moyens. Par exemple, les personnes souhaitant participer peuvent soumettre une photo d’elles-mêmes portant quelque chose de rouge sur les pages des médias sociaux de la FMH. Ou, ils peuvent partager leur histoire sur worldhemophiliaday.org sur leur expérience de vie ou de soins à une personne atteinte d’un trouble de la coagulation. Les participants peuvent également expliquer à la communauté comment ils ont été touchés par la pandémie du COVID-19. Et, comme toujours, n’importe qui peut contacter un point de repère local pour l’encourager à « Light it up Red ». Nous pouvons tous faire beaucoup pour célébrer la Journée mondiale de l’hémophilie. La FMH vous encourage à suivre à nouveau vos directives locales de santé publique afin de vous engager en toute sécurité avec la communauté à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie.

Le soutien de la FMH à la communauté des troubles de la coagulation est assuré par de nombreux efforts qui font une différence dans la communauté d’aujourd’hui, notamment:

• Les programmes de la FMH qui sont menés en collaboration avec les organisations nationales membres (ONM) et un groupe dédié de médecins et de bénévoles non professionnels, et sont basés sur un modèle de développement global qui vise à réaliser des soins complets durables et un «traitement pour tous».
• Le programme d’aide humanitaire de la FMH, qui propose une gamme de programmes de formation au développement des soins intégrés pour garantir que l’infrastructure locale et l’expertise médicale des pays en développement sont en mesure d’utiliser les produits donnés de la manière la plus optimale possible.
• Le nouveau programme PACT (Path to Access to Care and Treatment) de la FMH vise à améliorer la sensibilisation et le diagnostic et à accroître l’accès à des soins durables pour les personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation grâce à la formation, à l’éducation et au plaidoyer fondé sur des données probantes. Le programme sera lancé en 2021.
• Le Registre mondial des troubles hémorragiques de la FMH (WBDR), qui utilise la collecte de données pour faire progresser la compréhension et les soins des personnes atteintes d’hémophilie dans le monde entier. Un registre de patients accessible renforce notre capacité à identifier, diagnostiquer, traiter et soigner les personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation héréditaires rares.
• le Enquête mondiale annuelle de la FMH qui recueille des informations démographiques de base et des données sur l’accès aux soins et aux produits de traitement afin de fournir aux organisations de l’hémophilie, aux centres de traitement de l’hémophilie et aux responsables de la santé des informations utiles pour soutenir les efforts visant à améliorer ou à soutenir les soins des personnes atteintes de troubles de la coagulation.
• La plate-forme d’apprentissage en ligne de la FMH, qui propose des centaines de ressources pédagogiques importantes destinées aux utilisateurs ayant des antécédents médicaux et non médicaux, dans plusieurs langues, notamment des guides, des fiches d’information, des vidéos, des articles, des jeux et des modules interactifs téléchargeables gratuitement et -Convient à tout style d’apprentissage ou domaine d’intérêt.

Pour en savoir plus sur la Journée mondiale de l’hémophilie, veuillez visiter www.wfh.org/en/events/world-hemophilia-day.

La FMH tient à remercier nos commanditaires de la Journée mondiale de l’hémophilie 2021 pour leur soutien continu:

À propos de l’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation

L’hémophilie, la maladie de von Willebrand, les troubles plaquettaires héréditaires et d’autres carences en facteurs sont des troubles hémorragiques permanents qui empêchent le sang de coaguler correctement. Les personnes atteintes de troubles de la coagulation n’ont pas suffisamment d’un facteur de coagulation particulier, d’une protéine dans le sang qui contrôle les saignements, ou bien cela ne fonctionne pas correctement. La gravité du trouble de la coagulation d’une personne dépend généralement de la quantité de facteur de coagulation qui manque ou ne fonctionne pas. Les personnes atteintes d’hémophilie peuvent avoir des saignements incontrôlés qui peuvent résulter d’une blessure apparemment mineure. Les saignements dans les articulations et les muscles provoquent de graves douleurs et une invalidité tandis que les saignements dans les principaux organes, tels que le cerveau, peuvent entraîner la mort.

À propos de la Fédération mondiale de l’hémophilie

Depuis plus de 50 ans, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), une organisation internationale à but non lucratif, s’emploie à améliorer la vie des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation. Créé en 1963, il s’agit d’un réseau mondial d’organisations de patients dans 140 pays et est officiellement reconnu par l’Organisation mondiale de la santé. Pour en savoir plus sur la FMH, veuillez visiter www.wfh.org.

Contact médias: Neha Suchak, Directeur, marketing et communications, [email protected], + 1514-875-7944, # 2857, www.wfh.org

Photo – https://mma.prnewswire.com/media/1489594/World_Federation_of_Hemophilia_Adapting_to_change__sustaining_ca.jpg

Liens connexes

www.wfh.org

SOURCE Fédération mondiale de l’hémophilie