Les patients atteints de fibromyalgie sont à l’agonie en raison de l’interdiction « cruelle » des médicaments par les chefs du NHS pour traiter la douleur chronique dont souffrent notamment Lady Gaga
- Plus de deux millions de personnes en Grande-Bretagne souffrent de fibromyalgie
- Il n’existe actuellement aucun remède à cette maladie et les médecins n’en connaissent pas la cause.
Les victimes souffrant de douleurs chroniques sont laissés à l’agonie en raison de l’interdiction « cruelle » des médicaments par les chefs du NHS, ont affirmé des militants.
Les patients atteints de fibromyalgie – qui souffrent de douleurs dans tout le corps, de raideurs musculaires et de maux de tête – se sont vu proposer de puissants analgésiques, notamment de la prégabaline et du tramadol. Mais les récentes directives sur la gestion de la douleur chronique de l’organisme de surveillance des dépenses du NHS, l’Institut national pour l’excellence en matière de santé et de soins (NICE), ont interdit leur utilisation.
Les patients se voient également refuser les thérapies non médicamenteuses approuvées par le NHS et dont l’efficacité a été prouvée, y compris un traitement à base d’eau appelé hydrothérapie, car les chefs de santé locaux ne le financeront pas, affirme Des Quinn, président de Fibromyalgia Action UK.
Il affirme qu’un changement dans les règles du NHS concernant les analgésiques constitue un « pas en arrière majeur dans le traitement de la fibromyalgie ».
M. Quinn ajoute : « La qualité de vie des patients s’en trouve réduite. Les médicaments tels que le tramadol s’appuient sur de bonnes preuves scientifiques, que le NICE n’a pas prises en compte.
On ne sait pas ce qui cause la fibromyalgie, qui touche plus de deux millions de personnes au Royaume-Uni. La maladie a tendance à se développer entre 25 et 55 ans et, parallèlement à la douleur, les patients signalent des difficultés de concentration et des problèmes digestifs.
Certaines études suggèrent qu’elle est déclenchée par une infection, une blessure ou une période de stress émotionnel, et il n’existe actuellement aucun remède.
Des victimes célèbres, dont la pop star Lady Gaga et l’acteur oscarisé Morgan Freeman.
Avant 2021, le NICE n’avait pas de directives spécifiques pour la fibromyalgie, mais demandait aux médecins de suivre les règles en cas de douleurs nerveuses. Ceux-ci recommandaient que les patients se voient proposer des analgésiques, y compris les médicaments désormais interdits.
Un rapport de l’Alliance européenne des associations de rhumatologie a conclu que l’ensemble des preuves était en faveur de l’utilisation de médicaments tels que la prégabaline et le tramadol.
Cependant, le nombre croissant de Britanniques devenus dépendants de ces analgésiques – ainsi que la crainte qu’ils ne soient pas efficaces chez tous les patients – ont poussé les chefs de la santé à sévir contre les prescriptions.
L’un des meilleurs spécialistes britanniques de la fibromyalgie, le Dr Deepak Ravindran du Royal Berkshire Hospital, affirme que les analgésiques interdits sont soumis à des normes trop élevées.
Il ajoute également qu’une gamme plus large de traitements devrait être disponible car les causes de la fibromyalgie sont très diverses. Les autres traitements autorisés comprennent les programmes d’exercices et la thérapie cognitivo-comportementale. Le thermalisme devrait également être proposé pour contribuer à améliorer les symptômes musculo-squelettiques, mais les patients ont de plus en plus de difficultés à accéder à une piscine en raison des fermetures pendant la pandémie de Covid-19.
Les patients déclarent également ne pas pouvoir bénéficier d’une thérapie cognitivo-comportementale en raison de longues listes d’attente, explique le professeur Gary Macfarlane, président clinique d’épidémiologie à l’Université d’Aberdeen. « Une fois que les patients ont parcouru un long chemin jusqu’au diagnostic, ils doivent souvent gérer leurs symptômes sans le soutien du NHS », ajoute-t-il.
Même lorsqu’ils reçoivent un traitement recommandé, le Dr Ravindran critique la façon dont les responsables de la santé les limitent, ajoutant : « Le NHS a toujours payé pour une série de six séances, mais pour les affections à long terme, vous avez besoin d’un soutien continu. Le NHS n’a pas trouvé comment maintenir cela.
Au lieu du tramadol, de la prégabaline et des sédatifs, les lignes directrices du NICE suggèrent que les patients atteints de fibromyalgie se voient systématiquement proposer des antidépresseurs, qui, selon les recherches, ont un effet supplémentaire sur la réduction de la douleur.
Le Dr Ravindran explique : « Ces médicaments valent la peine d’être essayés, mais les patients ont également du mal à s’en débarrasser – ils peuvent provoquer des symptômes de sevrage. »
Les médecins des cliniques antidouleur en milieu hospitalier peuvent toujours être disposés à prescrire de la prégabaline et du tramadol, ajoute-t-il, les patients devraient donc demander une référence si les antidépresseurs ne fonctionnent pas.
Mel Wright, 41 ans, souffrant de fibromyalgie, de Penrith en Cumbria, a vu sa qualité de vie s’effondrer depuis l’entrée en vigueur des nouvelles directives. Auparavant, une association de tramadol et de prégabaline lui permettait de « vivre une vie assez normale ».
Mais aujourd’hui, elle souffre chaque jour si atrocement qu’elle a dû abandonner son travail de réceptionniste. L’agonie l’a également obligée à installer un monte-escalier chez elle et à se limiter à un scooter de mobilité lorsqu’elle est dehors. Pendant plusieurs mois, elle est restée alitée.
Mel s’est ensuite vu prescrire de l’antidépresseur fluoxétine, mais affirme que même si cet antidépresseur neutralise sa dépression, il n’a pas soulagé la douleur.
«Je comprends que les analgésiques ne fonctionnent pas pour tout le monde et qu’ils ne veulent pas que les gens les prennent à long terme s’ils créent une dépendance», dit-elle, «mais ils ne devraient pas les retirer aux personnes qu’ils aident. Cela rend nos vies misérables.
Un porte-parole du NICE a déclaré : « Les lignes directrices sur la fibromyalgie soulignent l’importance de la prise de décision partagée et de la promotion d’une relation de collaboration et de soutien entre les patients et les professionnels de la santé.
« NICE prend en compte les meilleures preuves disponibles et nous nous engageons à apporter des modifications lorsqu’il le suggère. »