Les long-courriers de Covid sont confrontés à de nouveaux défis alors qu’ils se dirigent vers l’université. Les universités sont à l’écoute.
Aussi excitée que Lily Rose Clifton soit sur le point de commencer l’université en tant que première année à l’Université de Washington dans quelques semaines, elle est tout aussi anxieuse d’aller à l’école en personne après avoir été confinée à la maison avec des symptômes de Covid à long terme au cours des 15 derniers mois.
Avant de tomber malade, elle était une adolescente active en bonne santé, mais tout a basculé après que Covid l’a laissée aux prises avec, entre autres, une dysautonomie auto-immune post-virale qui affecte son système nerveux provoquant des vertiges, une fréquence cardiaque élevée et une respiration rapide lorsqu’elle se lève ou exerce rapidement de l’énergie. Elle a dit qu’elle ressentait également des accès de brouillard cérébral, officiellement diagnostiqués comme un syndrome dissocié, pour lequel elle prend maintenant des médicaments afin de rester concentrée.
« Je n’apprends pas de la même manière quand j’étais en bonne santé », a déclaré Clifton, 18 ans. « J’ai l’impression d’être une personne totalement différente maintenant. »
Elle a dit qu’elle contacterait probablement le bureau des services aux personnes handicapées de l’université pour organiser des aménagements pour ses nouveaux besoins, comme du temps supplémentaire pour se rendre en classe et pour les devoirs de lecture. « Je me sens mal même de demander quoi que ce soit parce que j’ai l’impression que cela enlève d’autres personnes qui sont dans des situations pires, mais ma mère me dit que je ne devrais pas ressentir ça parce que mes besoins et mes capacités ont également changé depuis Covid. »
Alors que Covid à long terme continue de s’attarder par milliers, les jeunes souffrant de ses effets résiduels retourneront sans aucun doute dans les écoles et les collèges ayant besoin de plus de soutien et d’hébergement, mais les infrastructures pour personnes handicapées étant sous-financées et mal comprises dans de nombreux collèges, les écoles devront re -examiner les systèmes qu’ils ont mis en place pour ces étudiants, ont déclaré des experts en matière de handicap.
Le nombre total de cas de Covid aux États-Unis a dépassé les 40 millions, selon le décompte de NBC News, et des études montrent que jusqu’à 10% de ceux qui ont eu Covid peuvent devenir des long-courriers qui présentent des symptômes prolongés.
Certains de ces symptômes incluent des difficultés respiratoires, un essoufflement, de la fatigue, des palpitations cardiaques et des difficultés de concentration ou « brouillard cérébral », ont rapporté les Centers for Disease Control and Prevention, ajoutant que ces symptômes ont tendance à s’aggraver après des activités physiques ou mentales.
Le président Joe Biden a annoncé en juillet que les cas graves de Covid à long terme pourraient être considérés comme un handicap, mettant ainsi à la disposition de ces personnes des protections et des ressources fédérales. Le ministère de la Santé et des Services sociaux, le ministère de la Justice et le ministère du Travail ont publié des lignes directrices pour aider les personnes subissant les effets de Covid à long terme à naviguer dans les avantages fédéraux, affirmant qu' »une évaluation individualisée est nécessaire pour déterminer si la longue condition Covid d’une personne ou l’un de ses symptômes est substantiellement limite une activité majeure de la vie. »
Le Département de l’éducation a également étendu les protections aux étudiants dont le long Covid limite considérablement une activité majeure de la vie.
Malgré un récit dominant selon lequel les enfants ne sont pas aussi touchés par la maladie, ceux qui ont longtemps Covid ont un éventail de plaintes similaire à celui des adultes et cela se manifeste chez les patients pédiatriques de manière spécifique, en particulier dans le cadre scolaire, a déclaré le Dr Bradley Schlaggar, président-directeur général du Kennedy Krieger Institute et professeur de neurologie et de pédiatrie à l’Université Johns Hopkins.
« La fatigue, les vertiges liés à l’endurance, le déconditionnement, de nombreuses plaintes surviennent alors que les jeunes retournent dans des établissements d’enseignement », a-t-il déclaré. « Si vous êtes inattentif ou qu’il faut beaucoup d’énergie pour maintenir votre attention, vous ne serez pas en mesure de réussir sur le plan scolaire et c’est particulièrement le cas à mesure que les exigences académiques augmentent.
Schlaggar a ajouté que si vous ajoutez à ces symptômes des problèmes d’anxiété et d’endurance dans lesquels un jeune ne reconnaît pas cette performance par rapport à ce qu’il pouvait faire auparavant, cela aggrave l’expérience, en particulier dans des environnements intenses comme l’université.
Sur de nombreux campus universitaires, l’accessibilité et l’hébergement étaient déjà un sac mélangé en ce qui concerne les services adéquats, mais une augmentation du nombre de personnes pouvant être considérées comme handicapées exacerbera les lacunes existantes, selon Jasmine Harris, professeur à l’Université de Pennsylvanie. Carey Law School qui se concentre sur le droit des personnes handicapées.
« Si nous ne prenons pas en compte les modifications raisonnables et le handicap dans l’enseignement supérieur, nous risquons d’abandonner les programmes, volontairement ou involontairement, ce qui signifie que nous perdons le talent et les compétences d’une population croissante de jeunes long-courriers. »
Afin de soutenir les long-courriers, le processus de demande d’aménagements raisonnables à tous les niveaux, du bureau centralisé à l’instructeur individuel en classe, doit être clair et centralisé, a déclaré Harris. « Ce qui est « raisonnable » peut être sujet à interprétation et des instructeurs individuels peuvent involontairement créer des obstacles aux aménagements pour les étudiants handicapés. »
En outre, les jeunes long-courriers seront probablement confrontés au scepticisme compte tenu des déficits budgétaires et administratifs sur les campus, ce qui entraînera une disparité entre les personnes qui reçoivent un soutien. Ceux qui ont le temps et l’argent pour documenter leurs déficiences et leurs effets sur l’apprentissage auront le plus de succès, a déclaré Harris, ajoutant que la documentation ne devrait pas être un obstacle à l’accès.
Certaines écoles ont déjà entamé le processus de réexamen de leur infrastructure pour les personnes handicapées.
Amanda Kraus, directrice exécutive des ressources pour les personnes handicapées à l’Université de l’Arizona, a déclaré que l’école, qui compte plus de 44 000 étudiants, a déjà connu une augmentation significative des demandes d’hébergement liées à Covid sur le campus.
«La pandémie nous a vraiment appris qu’il y a un besoin de plus de flexibilité, de compassion et d’une conception universelle qui profitera non seulement aux personnes handicapées mais à tout le monde, et j’espère que nous conserverons certaines des choses qui ont été mises en place pour s’adapter à la pandémie », a-t-elle déclaré.
Les établissements d’enseignement doivent faire preuve d’une certaine prévoyance, a déclaré Robert Dinerstein, directeur de la Disability Rights Law Clinic à l’American University Washington College of Law. La sensibilisation et la formation de haut en bas pourraient être un moyen de préparer le personnel. Les professeurs devraient être formés pour être plus à l’écoute des handicaps et comprendre que les protocoles seront différents.
Mark Weber, professeur au DePaul University College of Law, a déclaré que l’un des principaux obstacles aux aménagements était une attitude générale envers le handicap et une réticence à l’offrir en raison de la peur du coût ou du scepticisme quant au fait que quelqu’un en a vraiment besoin.
« Un grand nombre d’hébergements ne coûtent pas nécessairement quoi que ce soit ou n’exigent pas autant de ressources supplémentaires qu’ils obligent simplement les gens à modifier leurs procédures d’exploitation conventionnelles ou standard », a-t-il déclaré.
Malgré ses nouvelles déficiences médicales, Clifton a déclaré qu’elle continuerait à se dépasser et espère un jour que son long Covid est derrière elle. D’ici là, elle espère un peu d’empathie alors qu’elle entre à l’université.
« Le meilleur de chaque élève sera probablement différent maintenant », a-t-elle déclaré. « Je veux que les gens sachent qu’il est important de considérer les situations de la vie de chacun et de comprendre que nous faisons de notre mieux. »