Le nouveau médicament contre la maladie d’Alzheimer approuvé par la FDA est le premier en 18 ans. La stigmatisation retarde la recherche d’un remède.

Pour la première fois en 18 ans, la Food and Drug Administration a approuvé lundi un nouveau médicament contre la maladie d’Alzheimer. En réponse, les cabinets de médecins et les hôpitaux ont été inondés d’appels d’amis et de familles de patients qui souhaitent avoir accès au médicament – ​​malgré de fortes inquiétudes quant à son efficacité. En fait, deux membres du panel extérieur qui ont recommandé que la FDA n’approuve pas le médicament compte tenu de ses résultats inégaux ont démissionné en signe de protestation après que leurs conseils soient restés lettre morte.

L’effusion montre à quel point les gens aspirent à des traitements efficaces pour la maladie d’Alzheimer. L’explosion attendue des diagnostics de la maladie au cours des prochaines décennies ne fera qu’intensifier la poussée. On s’attend déjà à ce que les National Institutes of Health consacrent plus de 3 milliards de dollars à la recherche sur la maladie d’Alzheimer cette année.

Compte tenu du besoin et de l’investissement considérable de ressources, pourquoi des traitements efficaces sont-ils si difficiles à développer ? L’une des raisons est la stigmatisation. Je le sais par l’expérience de ma propre famille.

Pendant plus d’une décennie, les membres de la famille ont chuchoté à propos de la mémoire défaillante de mon père. Mais ce n’est qu’après s’être perdu au cours d’une course de routine que nous avons finalement trouvé le courage de le faire évaluer. Nous avons ensuite regardé mon père échouer test après test – dessiner une horloge, répéter les mots dans l’ordre, etc. Je me souviens de notre étreinte familiale en larmes après que le médecin a confirmé son diagnostic et nous a remis une brochure sur la maladie d’Alzheimer.

Pourquoi avions-nous si peur d’affronter les premières luttes de mon père ? En partie parce que nous avons tous été conditionnés à considérer un diagnostic d’Alzheimer comme désespéré, nous évitons donc de le découvrir jusqu’à ce qu’il entrave de manière critique la capacité de quelqu’un à fonctionner.

Une enquête nationale a révélé que la plupart des gens s’attendent à ce qu’une personne présentant même une déficience cognitive légère soit victime de discrimination en matière d’emploi et soit exclue des décisions en matière de soins. Et près de la moitié s’attend à ce que les dossiers médicaux, l’imagerie cérébrale ou les tests génétiques affectent leur assurance maladie, même si la loi de 2008 sur la non-discrimination en matière d’informations génétiques a créé certaines protections. Avec la maladie d’Alzheimer des deux côtés de ma famille, j’ai évité de subir un test de référence pour toutes ces raisons.

Les conséquences de cette stigmatisation peuvent être graves, et elles sont similaires à celles qui entourent d’autres maladies, telles que la maladie mentale, le cancer et le VIH/sida. La bonne nouvelle, c’est que cette histoire commune nous donne une idée de la façon dont nous pouvons faire mieux face à la maladie d’Alzheimer et aux personnes qui la vivent.

Pour commencer, la stigmatisation peut retarder le développement de traitements et de remèdes efficaces. Les études longitudinales sont une partie importante de la recherche sur les maladies, mais elles nécessitent la participation de personnes présentant des facteurs de risque, en particulier avant qu’elles ne développent des symptômes importants. Par exemple, le nouveau médicament contre la maladie d’Alzheimer, l’aducanumab, a été testé sur des personnes atteintes de troubles cognitifs légers ou de démence à un stade précoce. Lorsque les patients évitent de demander de l’aide jusqu’à ce que les symptômes soient graves, les chercheurs perdent une occasion importante d’inscrire des participants à l’étude à un stade précoce.

Retarder le diagnostic signifiera également que ceux qui auraient pu bénéficier de ce nouveau médicament pourraient passer à côté, car ses effets sur les stades plus avancés de la maladie sont inconnus. De plus, cette stigmatisation inhibe également les changements de mode de vie personnels qui pourraient retarder ou même potentiellement atténuer la maladie d’Alzheimer chez les personnes présentant des facteurs de risque génétiques ou autres.

Il existe des preuves encourageantes, par exemple, que le contrôle de la pression artérielle peut améliorer l’apparition de la maladie. Les scientifiques se réfèrent également de plus en plus à la maladie d’Alzheimer comme « diabète de type 3 » en raison de son implication dans la résistance à l’insuline dans le cerveau. Les mesures de prévention du diabète, telles que les changements de poids et de régime alimentaire, pourraient également être utiles ici, mais les patients potentiels doivent être prêts à identifier les facteurs de risque et à demander de l’aide rapidement. Dans l’ensemble, plus un patient est diagnostiqué tôt, plus il est probable que les interventions comportementales peuvent faire une différence dans le pronostic.

Ensuite, il y a le bilan personnel et familial. Une fois, lors d’une excursion d’une journée, un homme plus âgé a remarqué le logo du chapeau de mon père et l’a engagé dans une discussion animée sur l’histoire militaire. Bientôt, mon père a commencé à se répéter. L’homme interrompit brusquement la discussion et s’excusa pour partir. Cette situation s’est reproduite plusieurs fois, et elle a souvent laissé mon père s’excuser ou pleurer.

Ma famille avait pris soin de révéler son diagnostic jusqu’à ce qu’il soit évident qu’il était en déclin cognitif – et nous avions raison d’être hésitant. Une fois que nous avons commencé à le dire aux gens, leurs voix ont pris un ton pitoyable et ils ont exprimé leur étonnement que nous ayons permis à mon père de faire du bénévolat, de s’occuper de la cour et de conduire. On s’attend à ce que la maladie d’Alzheimer soit un billet aller simple immédiat pour un établissement de soins de la mémoire. Ma mère a fait les frais de la stigmatisation, avec peu d’amis qui sont à l’aise pour parler de son voyage de plus en plus douloureux.

Pour réduire la stigmatisation entourant la maladie d’Alzheimer, nous pouvons tirer des leçons des efforts fructueux visant à faire accepter d’autres maladies et l’importance de rechercher des soins. Une stratégie clé consiste à avoir plus de contacts avec les personnes diagnostiquées. L’artiste country Glen Campbell a révélé son diagnostic de maladie d’Alzheimer en 2011, suivi d’une tournée d’adieu réussie à l’échelle nationale. Les fans ont été témoins de son talent musical toujours fort et ont fait preuve d’empathie lors de ses luttes de mémoire momentanées.

Nous devons permettre aux autres de parler plus facilement de leurs diagnostics le plus tôt possible, ce qui normalisera la maladie et aidera les autres à comprendre que les capacités ne disparaissent pas du jour au lendemain.

La façon dont nous décrivons les patients atteints de la maladie d’Alzheimer doit également changer. Tant de familles cachent des diagnostics, même après le décès d’un être cher. Positionner la maladie d’Alzheimer de cette façon la rend honteuse. Se concentrer sur les forces d’une personne plutôt que sur ses lacunes peut aider à recadrer ce que les gens pensent de la maladie. Nous devrions parler de « vivre avec la maladie d’Alzheimer » et représenter des personnes dynamiques s’engageant dans des activités régulières, ce qui aidera à mieux comprendre le parcours de la maladie et à réduire la stigmatisation.

Le solstice d’été de juin – le jour le plus lumineux – est devenu associé à la maladie d’Alzheimer, encourageant le monde à lutter contre l’obscurité de la maladie. Si nous avons le moindre espoir de prévenir ou de guérir cette maladie dévastatrice, nous devons sortir les patients de l’obscurité et les faire entrer dans un monde plus accepté et mieux compris.