Le besoin de documentation sur le handicap dans le dossier de santé électronique
À l’école de médecine, nous passons beaucoup de temps à apprendre comment prendre les antécédents médicaux d’un patient. Nous nous entraînons à poser des questions spécifiquement formulées de manière structurée pour développer la «mémoire musculaire» et nous permettre de nous concentrer sur le contenu nuancé de nos conversations. Mais beaucoup d’entre nous ne le font pas apprendre comment interroger les patients sur le handicap, si cela affecte leur vie quotidienne et quels aménagements ils ont besoin pour optimiser la communication et qualité de la vie.
Ce manque de formation, lorsqu’il est associé aux préjugés sociétaux sur le handicap, que partagent de nombreux médecins, compromet nos soins aux patients handicapés. Par exemple, une étude récente a révélé que plus d’un tiers des médecins américains savaient Petit ou rien sur leurs responsabilités légales en vertu de l’Americans with Disabilities Act, qui comprend la fourniture d’aménagements raisonnables dans le cadre des soins de santé. Des données supplémentaires de cette enquête nationale ont révélé que seulement 40 % des médecins se sentait fortement confiant cette ils pourraient fournir la même qualité de soins aux patients handicapés et aux patients non handicapés. Ces fils de soins compromis pour cette population contribuent à des résultats de santé défavorables.
Un moyen sous-reconnu pour améliorer la qualité des soins aux patients handicapés est le dossier de santé électronique (DSE). La tenue de dossiers électroniques fait partie intégrante de la formation des étudiants en médecine de ma génération. En plus d’apprendre à prendre des antécédents médicaux, nous apprenons à utiliser le DSE pour rédiger des notes organisées, passer en revue les événements d’intervalle importants qui se produisent entre les visites médicales et anticiper les services auxiliaires nécessaires. Les professionnels de la santé comptent également sur le DSE en tant que capsules d’informations vitales sur leurs patients.
L’utilisation rigoureuse du DSE est une occasion d’améliorer la qualité de notre documentation sur le handicap et les aménagements, et donc d’améliorer la qualité de nos soins pour les patients handicapés.
Facilité d’accès et standardisation
En février 2014, le ministère de la Santé et des Services sociaux (HHS) a proposé une régner dans « Critères de certification du dossier de santé électronique (DSE) » ; Mises à jour de l’interopérabilité et améliorations réglementaires »qui exigeaient que les DSE incluent la capacité d’enregistrer le statut d’invalidité. Informé par Article 4302 de la Loi sur les soins abordables, ce rapport proposait également sept questions à poser aux patients sur le handicap et sollicitait des commentaires sur celles-ci. Plus tard, une étude de 2020 qui a interrogé des patients handicapés sur les changements proposés dans le système de santé a identifié que presque tout les patients préféraient que les données sur leur handicap soient dans le DSE et accessibles à toutes leurs équipes soignantes. En 2022, il reste une variabilité importante dans l’enregistrement des incapacités et des aménagements – bien que ces données soient largement absentes des DSE, elles sont parfois enterrées dans des dossiers ou documentées dans un limité façon dont les équipes soignantes ne peuvent pas facilement référence.
Après avoir normalisé l’incorporation du statut d’invalidité des patients dans les DSE, il est essentiel que ces ajouts soient communiqués à tous les membres des équipes de soins aux patients. Les changements dans les capacités du système n’amélioreront pas de manière significative la documentation des incapacités si les professionnels de la santé, le personnel et les stagiaires ne sont pas formés pour documenter de manière appropriée les informations basées sur leurs rencontres cliniques. Les politiques fédérales qui imposent la saisie normalisée de ces informations et lient la réalisation aux incitations hospitalières au fil du temps amélioreraient également globalement la saisie des données sur l’invalidité dans le DSE. Cela pourrait prendre la forme de l’inclusion du handicap dans utilisation significative critères pour les DSE produits par le Bureau du coordinateur national des technologies de l’information sur la santé au sein du HHS.
Collecte et continuité dans le temps
Une section normalisée du DSE sur le handicap peut perpétuer des inexactitudes et des hypothèses qui nuisent aux patients à moins qu’il n’y ait des possibilités multiples pour les patients d’y accéder et de s’y engager. Nous devrions évaluer la section sur l’état d’invalidité dans le DSE d’un patient comme nous le faisons pour toutes les sections d’un historique complet – chacune est un élément fluide et important de l’identité du patient qui nécessite un espace et un temps d’écran privilégiés pour actif discussion patient-clinicien dans le dossier de santé et la rencontre clinique, respectivement. Le 2020 modifications à la règle de confidentialité de la loi HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act) et à la Loi sur les remèdes du 21e siècleoù les patients ont accès à leurs dossiers de santé, amplifie la valeur de l’accueil du leadership et des conseils des patients dans la description de leur identité de handicap dans la documentation.
Interroger les patients sur le handicap dans le DSE lors des visites à la clinique n’est qu’un mécanisme parmi d’autres pour collecter ces données pour les 27 % d’Américains handicapés, mais nous devrions cibler des stratégies plus proactives, notamment pour documenter les accommodements. Une étude a révélé que la sensibilisation par téléphone concernant le statut d’invalidité et les aménagements pour les nouveaux patients dans un centre médical universitaire par l’intermédiaire d’un personnel qualifié a augmenté Documentation taux de 9,5 % à 53,5 %. Aucune préoccupation n’a été signalée par les patients lorsqu’on les a interrogés sur leur handicap pour qu’ils soient inclus dans leur dossier. Pour récupérer des informations sur des millions de patients dont les données sur le handicap font partie des DSE existants dans d’autres systèmes de santé, l’interopérabilité accélérerait considérablement les progrès.
Croissance en médecine universitaire
L’inclusion du handicap de manière standardisée dans le DSE peut affecter l’éducation et l’innovation dans les soins de santé. Spécifiquement pour les stagiaires, l’attente d’inclure ces données inciterait à une formation et un mentorat supplémentaires pour aborder une discussion culturellement humble sur le handicap avec les patients lors de rencontres cliniques. Il est important dans cette discussion de reconnaître que toutes les personnes handicapées ne peuvent pas s’identifier comme ayant un handicap. Par conséquent, le langage sur ce sujet doit être sensible aux préférences et aux points de vue des personnes atteintes d’affections qui affectent la façon dont elles exécutent leurs AVQ. Faire référence à la façon dont tous les patients sont régulièrement interrogés sur le handicap et à l’importance de l’enregistrer pour assurer la continuité lors des visites futures faciliterait la sensibilité à l’approche de ce sujet pour les stagiaires et les patients et améliorerait l’adhésion à la documentation. Cela s’intégrerait aussi naturellement à d’autres éléments sensibles du paradigme de l’anamnèse et montrerait aux stagiaires qu’il est essentiel d’apprendre à connaître les handicaps de nos patients et de s’y adapter.
Du point de vue des systèmes de santé, cette disponibilité de la documentation servirait de point d’ancrage pour déterminer s’il est nécessaire d’investir dans de nouvelles technologies d’assistance et des mesures d’adaptation pour les patients. Cela faciliterait les soins fondés sur la valeur pour les personnes handicapées en permettant l’élaboration et l’adaptation de paramètres de qualité à cette population. Disposer de données fiables déclarées par les patients sur les patients handicapés dans les systèmes de santé créerait également des opportunités de recherche ciblant cette population. L’accès à des informations représentatives sur les patients ayant différents handicaps et leurs comorbidités, les déterminants sociaux de la santé et les résultats permettrait aux chercheurs en services de santé de lutter contre les disparités en matière de santé dans cette population minoritaire, qui continue d’être exclu dans la recherche.
Notre engagement en médecine à fournir des soins équitables et de haute qualité aux patients handicapés nécessite une réforme dans de multiples secteurs, des programmes d’enseignement à la formation sur les préjugés en passant par la santé publique. Pas plus tard que la pandémie de COVID-19, des conseils et des données tenant compte du handicap sur la façon dont le SRAS-CoV-2 a affecté les personnes handicapées manquaient en grande partie en raison d’un manquer de de données sur le statut d’invalidité des patients. Le capacitisme et la priorisation explicite de certains types de corps et d’esprits par rapport à d’autres sont des obstacles au progrès dans ces secteurs.
Au milieu d’une réforme nécessaire et continue, tous les membres de l’équipe de soins de santé qui interagissent avec les patients handicapés ont l’expérience partagée de référencer leurs DSE. La mise en œuvre d’une documentation standard du handicap dans le DSE peut ainsi centraliser nos efforts pour améliorer nos soins aux patients handicapés – cela suscitera des conversations cliniques régulières avec tous les patients au sujet de leur handicap, nous aidera à reconnaître les aménagements dont les patients peuvent avoir besoin et à investir dans ceux-ci, et facilitera des recherches qui approfondissent notre compréhension des inégalités vécues par les patients handicapés et de la manière de les résoudre.
Note de l’auteur
L’auteur tient à remercier Rishi Agrawal, MD, MPH, professeur à la Northwestern Feinberg School of Medicine, Lisa I. Iezzoni, MD, MSc, professeur à la Harvard Medical School, et Samantha Schroth, MD et candidate au doctorat à la Northwestern Feinberg School of Medicine pour leurs conseils dans la discussion de ce sujet.