Comment la technologie améliore l’accès à la santé pour la communauté sourde
Au début de la carrière du Dr Michael McKee, un de ses patients, qui était sourd, est décédé d’une crise cardiaque.
Cet événement tragique n’aurait peut-être pas eu lieu, a-t-il déclaré, s’il y avait eu « des programmes d’éducation à la santé communautaire accessibles pour permettre aux personnes sourdes d’apprendre des moyens d’améliorer leur santé et de reconnaître les signes de danger courants de problèmes de santé graves ».
Ainsi, en 2008, il a mené une petite étude pour déterminer la meilleure façon d’améliorer l’éducation sur les maladies cardiovasculaires dans la communauté sourde. Publiée quelques années plus tard dans Disability and Health Journal, la recherche a révélé des lacunes importantes dans les connaissances sur la santé cardiovasculaire, allant d’un manque de sensibilisation à l’AVC à la confusion au sujet des médicaments.
« Malheureusement, peu de (recherches) se sont concentrées sur les personnes sourdes, notamment les signataires », a déclaré McKee, médecin de famille à la Deaf Health Clinic du Dexter Health Center de l’Université du Michigan.
En raison des barrières de communication et de langue, les experts affirment que la recherche continue d’être limitée sur les connaissances en matière de santé cardiovasculaire dans la communauté sourde. Et les professionnels de la santé manquent de sensibilisation culturelle ou de familiarité avec les besoins uniques de cette communauté mal desservie.
Mais la technologie a été un excellent égaliseur.
Le Dr Gary Kaufman, directeur médical du Deaf Health du Sinai Chicago et du Antillas Health Center du Sinai Medical Group, a déclaré qu’Internet avait « considérablement amélioré l’interface entre les personnes sourdes et le système de santé ». Ils peuvent accéder à du texte et à des vidéos en langue des signes américaine, ou ASL, pour obtenir des informations précieuses sur la santé.
Par exemple, des chercheurs de l’Université du Michigan travaillent sur un vidéoclip dans lequel des membres de la communauté sourde interprètent une chanson sur la façon de reconnaître les signes classiques d’un AVC : affaissement du visage, faiblesse des bras et difficultés d’élocution. Les premiers travaux sont parus l’automne dernier dans le Journal of the American Heart Association.
Les appels vidéo sur smartphones ont permis aux gens d’accéder à un interprète ASL. C’est une grande amélioration par rapport à un appareil de télécommunications pour sourds, ou TDD. Cet appareil ressemblait à une machine à écrire avec une petite lecture pour communiquer par téléphone, ce qui s’est avéré fastidieux en raison des réponses tardives des deux parties. McKee a déclaré que cela obligeait également les personnes sourdes à communiquer par écrit, ce avec quoi certaines peuvent avoir du mal, plutôt qu’en langue des signes.
Kaufman, qui a également fait des recherches sur les maladies cardiovasculaires dans la communauté sourde, a déclaré que les personnes sourdes peuvent être victimes de désinformation qui se propage davantage par «un accès moindre aux relations occasionnelles», ce qui signifie que la communauté sourde n’a pas non plus un accès facile aux informations médicales. activement en parlant ou passivement en écoutant une conversation.
En d’autres termes, quelqu’un qui entend a un accès facile aux informations via la télévision, Internet, sa famille et ses amis. La personne sourde, en revanche, est limitée à son groupe social insulaire.
Cela peut être « analogue à une chambre d’écho », a déclaré Kaufman.
Cela se traduit par une baisse de la littératie en santé, a déclaré McKee, ce qui constitue un obstacle majeur à une bonne santé cardiaque. Il a dirigé une étude publiée en 2015 dans le Journal of Health Communication qui a révélé que les personnes sourdes sont sept fois plus susceptibles d’avoir une littératie en santé inadéquate que les personnes qui peuvent entendre.
L’amélioration de l’accès de la communauté sourde aux informations sur la santé cardiaque et cérébrale devrait commencer au cabinet du médecin, a déclaré Kaufman. Cela commence par rendre les plateformes de santé accessibles à la communauté sourde. Et les professionnels de la santé peuvent aider à combler les lacunes dans les connaissances en se familiarisant davantage avec la technologie et en en tirant parti.
Par exemple, les cabinets de médecins pourraient offrir aux patients sourds une option en ligne ou par SMS pour prendre rendez-vous, demander des renouvellements d’ordonnances ou obtenir des résultats de tests, selon des conseils publiés par des chercheurs dans le British Journal of General Practice. Pendant les rendez-vous, les médecins doivent assurer des services d’interprétation aux utilisateurs de l’ASL, comme l’exige la loi américaine sur les personnes handicapées ; utiliser des accessoires visuels et des dessins ; et face au patient lorsqu’il parle. Les prestataires de soins de santé pourraient également bénéficier d’une formation sur la sensibilité à la culture des sourds.
« Les cliniciens qui adoptent la technologie réalisent qu’ils seront plus efficaces et plus précis dans la gestion des besoins du patient en utilisant des outils technologiques », a déclaré Kaufman.
Des programmes de santé communautaire gratuits pour la communauté sourde peuvent aider à combler les lacunes restantes, a déclaré McKee. Par exemple, son université accueille Deaf Health Talks, une série mensuelle en direct diffusée en ASL. Et l’association à but non lucratif des professionnels de la santé atteints de pertes auditives a une page de ressources COVID-19 spécifiquement pour la communauté sourde.
En outre, a-t-il déclaré, les informations sur les soins de santé devraient être destinées non seulement aux personnes entendantes, mais également à la communauté des sourds.
« Il existe très peu de vidéos d’information sur la santé en langue des signes », a déclaré McKee. « Il faut un meilleur soutien de nos systèmes de santé et de notre gouvernement pour fournir des fonds et des efforts pour créer ces ressources. »