Ce que les militants d’aujourd’hui peuvent apprendre du groupe de défense des droits contre le sida ACT UP

Jesse Milan, qui défend les personnes vivant avec le VIH et le sida depuis plus de 30 ans, a déclaré qu’un souvenir de 1992 lui est revenu à plusieurs reprises au cours de son travail et continue de l’inspirer, en particulier lorsque les gens mentionnent l’activiste groupe AIDS Coalition to Unleash Power.

En 1992, près de 203 000 personnes étaient décédées de la maladie, dont le partenaire de Milan. Milan était le président du Ryan White Planning Council à Philadelphie, qui alloue des fonds pour les services de soins et de prévention du VIH.

Chaque fois que quelqu’un mentionne ACT UP – qui a été formé à New York en 1987 – « ce qui me vient immédiatement à l’esprit, c’est que je suis assis à la tête d’une table d’une réunion du Ryan White Planning Council avec un leader vocal d’ACT UP debout devant, pointant du doigt leur doigt me disant que nous devrions faire plus », a déclaré Milan, qui est maintenant président et chef de la direction de l’organisation nationale AIDS United, qui lutte pour mettre fin à l’épidémie de VIH. « Je ne l’oublierai jamais. C’est à quel point ACT UP a été important pour tenir les gens responsables du travail que nous devons faire. Cette image m’informe, m’inspire et me guide tout le temps.

Le leader vocal pointant son doigt était JD Davids, un avocat et écrivain. Milan, qui vit également avec le VIH depuis 39 ans, a déclaré que lui et Davids continuaient d’être des collègues et d’autres défenseurs.

« Ce n’est pas parce que vous avez été tenu pour responsable et juste parce que nous avons été invités à faire plus que nous les considérons comme négatifs », a-t-il déclaré, ajoutant qu’en fait, de nombreux responsables de la santé publique et du gouvernement appréciaient qu’ACT UP ait apporté le perspectives directes des personnes vivant avec le VIH.

ACT UP est né de la colère collective ressentie par les gens face au manque d’action du gouvernement pour faire face à la crise du sida. L’organisation, dirigée principalement par des personnes queer, a eu un impact mondial sur la science, les soins de santé et la façon dont les gens s’organisent pour exiger le changement.

« Transformé » la façon dont les personnes homosexuelles se voyaient

Le 10 mars 1987, l’activiste et dramaturge gay Larry Kramer a prononcé un discours au Lesbian and Gay Community Center de Manhattan et a appelé à la création d’un groupe d’activistes contre le sida, selon le site Web d’ACT UP. Deux jours plus tard, plus de 300 personnes se sont présentées à une réunion pour créer ACT UP, qui est maintenant connu sous le nom d’ACT UP New York. Il y avait 148 chapitres dans le monde à son apogée.

Un membre de la section new-yorkaise, Ann Northrop, a décrit le groupe lors d’une réunion en novembre 1989 comme un « groupe diversifié et non partisan d’individus unis dans la colère et engagés dans une action directe pour mettre fin à la crise du sida », a rapporté Rolling Stone à l’époque. .

L’organisation est devenue connue à l’échelle nationale pour ses grandes manifestations. Par exemple, en septembre 1989, sept membres d’ACT UP se sont infiltrés à la Bourse de New York et se sont enchaînés au balcon VIP. Ils ont publié une banderole qui disait « SELL WELLCOME », qui ciblait spécifiquement Burroughs Wellcome Co., une société pharmaceutique qui vendait de l’AZT, le seul médicament approuvé pour le sida à l’époque. ACT UP a demandé à la société de baisser le prix du médicament – ​​qui coûtait 8 000 $ par an à l’époque – de 25 %. Quatre jours plus tard, la société a réduit le prix de 20 %, à environ 6 400 $.

Et ce n’était que l’une des nombreuses réalisations d’ACT UP, selon Sarah Schulman, une journaliste qui a été membre d’ACT UP de 1987 à 1992 et auteur du livre « Let the Record Show : A Political History of ACT UP New York, 1987- 1993 », qui est sorti plus tôt cette année.

Le groupe a forcé l’industrie pharmaceutique et les scientifiques à changer leur façon de rechercher des médicaments pour donner la priorité aux besoins des personnes vivant avec le SIDA « au lieu d’essayer d’obtenir la plus grande part de marché », a-t-elle déclaré. Cela a également obligé la Food and Drug Administration à mettre des médicaments expérimentaux à la disposition des personnes qui en avaient besoin, même si les médicaments n’avaient pas fait l’objet d’un processus d’approbation. Après une campagne de quatre ans, il a poussé les Centers for Disease Control and Prevention et la Social Security Administration à modifier la définition du SIDA afin que les femmes atteintes du SIDA puissent accéder aux prestations et participer à des essais de médicaments expérimentaux. Il a également supprimé le VIH en tant que condition préexistante pour l’assurance privée, ce qui, selon Schulman, l’a soudainement rendu disponible pour jusqu’à 500 000 personnes supplémentaires.

À New York, en particulier, ACT UP a réussi une campagne pour légaliser l’échange de seringues et a lancé Housing Works pour les personnes vivant avec le sida qui étaient sans abri.

« Je suppose que l’on peut dire qu’ACT UP a vraiment transformé la façon dont les personnes atteintes du sida et les homosexuels se voyaient et étaient reçues par le grand public », a déclaré Schulman.

Mark Harrington, qui a rejoint ACT UP en 1988, était membre de son équipe de traitement et de données, qui a contribué à créer une « voie parallèle », qui a permis à 35 000 personnes d’avoir accès à un médicament contre le sida avant qu’il ne soit approuvé.

Cette réalisation, entre autres, montre que les gens ordinaires « ont le droit de participer à la science, ont la capacité d’apporter des changements considérables dans la façon dont la recherche et les politiques sont menées dans ce pays et ailleurs dans le monde », a déclaré Harrington. Harrington et un groupe de membres d’ACT UP ont quitté l’organisation en 1992 pour créer le Treatment Action Group, un groupe de réflexion sur la recherche et les politiques qui lutte pour mettre fin au VIH, à la tuberculose et à l’hépatite C.

« Au moment où nous avons quitté ACT UP, cela a déjà fait une énorme différence qui, je pense, a jeté les bases de la façon dont le pays et en fait de nombreuses régions du monde ont réagi au VIH et même parfois à d’autres pandémies », a déclaré Harrington. Il a noté que, par exemple, une grande partie de l’infrastructure qui a abouti aux vaccins Covid-19 a été construite sur l’architecture des efforts de recherche sur les vaccins contre le sida des 30 dernières années et les travaux sur les épidémies menés aux National Institutes of Health.

‘Soyez implacable’

Milan a déclaré que son travail était éclairé non seulement par son expérience personnelle avec Davids à Philadelphie, mais également par l’impact collectif d’ACT UP sur l’activisme.

« ACT UP a eu un impact énorme sur la galvanisation non seulement de la riposte populaire, mais aussi sur l’exigence d’une riposte nationale à l’épidémie, et ils n’ont eu aucune crainte à approcher toute personne au pouvoir qui avait une influence sur ce qui devait être fait, comment cela devait être fait et comment cela serait financé », a-t-il déclaré.

Le groupe a tenu les responsables et les organisations responsables, « et nous tenons toujours les responsables et les organisations pour responsables aujourd’hui », a-t-il déclaré. « Et cela fait partie de l’héritage important d’ACT UP. »

Les membres d’ACT UP ont utilisé ce qu’ils ont appelé la stratégie « de l’intérieur vers l’extérieur » pour forcer le changement, a déclaré Harrington, et c’est quelque chose que de nombreux groupes continuent d’utiliser aujourd’hui, mais pas par leur nom.

Premièrement, les militants apprennent tout ce qu’ils peuvent sur les problèmes pertinents pour le domaine qu’ils souhaitent changer. Harrington a déclaré que l’équipe de traitement et de données avait appris tout ce qu’elle pouvait sur les essais cliniques, par exemple, et d’autres groupes ont fait de même pour les problèmes liés au logement, à l’éducation sexuelle sans risque et aux échanges de seringues.

Ensuite, ils proposaient des idées politiques sur la façon de traiter ces problèmes et rencontraient des personnes au pouvoir pour changer la politique. Si ces personnes refusaient une réunion ou ne donnaient pas aux militants ce qu’elles demandaient, a-t-il dit, elles organisaient des manifestations non violentes et engageaient les médias.

« Vous voudrez peut-être faire beaucoup de bruit à ce sujet et ensuite créer des conditions dans lesquelles les personnes qui ont le pouvoir de changer la situation sont plus ou moins soumises à de fortes pressions pour vous écouter, puis pour arriver à vous connaissent et de commencer à apporter les changements que vous demandez », a déclaré Harrington.

Il a ajouté que, malheureusement, cela peut prendre des années pour que la recherche ou les politiques changent les conditions sous-jacentes des personnes vivant avec le SIDA ou toute autre maladie. Il a pointé du doigt la ville de New York, qui a annoncé mardi les premiers sites d’injection de drogue supervisée pour prévenir les surdoses.

« Les militants du sida et de la réduction des méfaits travaillaient là-dessus depuis 30 ans », a-t-il déclaré. « C’est donc arrivé hier, mais il a fallu 30 ans pour qu’une ville n’importe où aux États-Unis puisse avoir la volonté politique de l’ouvrir. »

Il a dit que souvent, cela signifie que le changement arrive trop tard pour des personnes comme son ami Scott, qui a développé un complexe lié au SIDA – une expression qui n’est plus utilisée pour décrire les symptômes qui indiquent une infection par le VIH avant de développer le SIDA. Scott était au chômage et sans assurance, et Harrington a rejoint ACT UP parce qu’il ne savait pas trop comment l’aider. Scott est décédé en 1991.

« Il a probablement vécu un peu plus longtemps à cause de certaines des premières avancées thérapeutiques que nous avons faites, mais fondamentalement, il était trop tard pour lui, car l’administration Reagan n’en avait pas fait assez et avait attendu trop longtemps », a-t-il déclaré. . « Il y a donc toujours beaucoup de pertes en cours de route, et je suppose que la leçon est de persévérer, de trouver des alliés, d’apprendre à connaître les problèmes. Essayez d’avoir des alliés au sein de la communauté politique et scientifique, et soyez implacable. »

Suivre Sortie NBC au Twitter, Facebook & Instagram