Un besoin sérieux pour la construction de la maladie mentale grave

La maladie mentale grave (MSM) est un concept largement utilisé dans la politique des services de santé mentale. Comme discuté en détail dans des articles récents de Jeffrey A. Buck et Lauren Gonzales et leurs collègues, la construction a quelques lacunes, mais elle reste un outil utile pour allouer des ressources rares. Il ne s’agit pas d’un état clinique mais plutôt d’une désignation administrative qui a été définie différemment selon les contextes. Alors que les critiques ont fait valoir que l’imprécision de la définition de la construction présente des défis pour le dénombrement de la population avec SMI à l’échelle nationale, ces différences reflètent simplement les besoins variables de la désignation SMI dans différents contextes. Dans son article, Buck expose le cas selon lequel la construction est trop restrictive et stigmatisante. Cependant, nous soutenons que l’étroitesse reflète la façon dont la catégorie est utilisée pour allouer des ressources rares à ceux qui en ont le plus besoin. La stigmatisation n’est pas inhérente à la terminologie, mais plutôt un reflet de la stigmatisation persistante associée à la maladie mentale de manière plus générale. La construction SMI est entrée en vigueur dans les années 1980 dans le but d’élargir la population prioritaire pour les services de santé mentale et de ne pas restreindre les services, et le terme a été choisi comme un terme moins stigmatisant que les désignations en vigueur à l’époque. Alors que l’analyse de Buck met l’accent sur les dangers de l’utilisation actuelle du SMI, il y a une ironie instructive dans l’histoire de l’émergence du terme.

Pour le meilleur ou pour le pire, le SMI a de nombreuses utilisations continues dans l’administration, le financement et le développement de programmes dans les services de santé mentale. Nous passons en revue une partie de l’histoire de la désignation, discutons de ses utilisations et de son épidémiologie, et présentons deux exemples de son utilisation constructive.

Revue historique

La définition de la maladie mentale a fondamentalement façonné la politique de santé mentale depuis les origines du système de services de santé mentale au XIXe siècle aux États-Unis. Après la Seconde Guerre mondiale, les membres de deux commissions de santé mentale ont débattu de l’opportunité de se concentrer sur la santé mentale ou la maladie mentale. Certains étaient en faveur d’une définition large, estimant qu’un traitement précoce de l’éventail complet des maladies mentales réduirait l’invalidité. Ils aspiraient à déplacer les services de santé mentale dans la communauté et loin des institutions. Historiquement, les personnes atteintes d’une maladie mentale invalidante étaient comptées parmi la population résidente des hôpitaux psychiatriques d’État et locaux et des établissements gérés par le gouvernement fédéral. Plus tard, à la suite du déclin de l’utilisation des hôpitaux psychiatriques publics qui a culminé en 1955, les services ambulatoires se sont considérablement développés, y compris dans les centres de santé mentale communautaires financés par des ressources fédérales.

Les inquiétudes selon lesquelles les centres de santé mentale communautaires négligeaient les personnes atteintes de troubles mentaux invalidants ont été documentées dans un rapport de 1977 du Government Accountability Office. L’Institut national de la santé mentale a réagi en créant le programme de soutien communautaire, offrant une nouvelle approche pour faire face à la maladie mentale chronique. La Commission présidentielle sur la santé mentale a réclamé une législation pour améliorer les services et a recommandé que le gouvernement fédéral élabore un plan national sur les maladies mentales chroniques. En 1979, un rapport du comité de l’American Psychiatric Association (APA) sur le malade mental chronique proposait une définition distinguant le malade mental chronique (sur la base d’un ensemble défini d’affections diagnostiques sévères associées à une incapacité de longue durée) des personnes handicapées mentales (sur la base sur le diagnostic et le handicap) et les personnes souffrant de troubles mentaux graves (sur la base du diagnostic, uniquement). En 1980, le Plan national sur les malades mentaux chroniques (NP/CMI) a affiné les définitions de l’APA et a proposé le concept de maladie mentale chronique basé sur des diagnostics qui ont produit une invalidité d’une durée d’un an ou plus. L’IP/CMI a défini sa population cible comme « les personnes qui souffrent de troubles mentaux ou émotionnels graves et persistants » (principalement des troubles psychotiques, des troubles affectifs récurrents et la démence) « qui perturbent leurs capacités fonctionnelles » (dans trois domaines ou plus, comme -soins, relations interpersonnelles et travail ou études) pendant une longue durée (souvent pendant un an ou plus). Certains défenseurs ont estimé que le terme chronique était «stigmatisant et péjoratif», reflétant le pessimisme quant au rétablissement. Par conséquent, certaines juridictions publiques de santé mentale ont utilisé le terme maladie mentale grave et persistante (SPMI) pour identifier la même population. La population de malades mentaux chroniques, estimée à 0,75 % à 1,00 % de la population américaine vers 1980, était considérée comme le groupe d’individus qui avaient le plus besoin de services de santé mentale et d’autres soutiens, tels que le logement et la réadaptation professionnelle.

Au cours des années 1980, certains défenseurs ont fait pression pour une définition plus large de la population cible des programmes publics de santé mentale. Ils ont fait valoir que les définitions CMI et SPMI étaient trop restrictives et ont recommandé d’appeler le groupe plus large de maladies mentales graves (SMI). Ils ont préconisé d’inclure tout adulte sous l’égide du SMI s’il souffrait d’un trouble mental, comportemental ou émotionnel (autre que les troubles du développement et de consommation de substances) répondant aux critères de détresse, de dysfonctionnement et de durée et interférant de manière substantielle avec un ou plusieurs activités de la vie. Sur la base de ces idées, en 1992, l’agence fédérale qui est finalement devenue la Substance Abuse and Mental Health Services Administration a élaboré une définition du SMI qui a été mandatée pour être utilisée dans les programmes de l’agence et le financement des États et d’autres bénéficiaires. Une définition légèrement raffinée est largement utilisée dans les programmes publics de santé mentale à l’échelle nationale, bien qu’adaptée pour répondre à leurs besoins en matière d’administration et de développement de programmes, créant ainsi des variations substantielles entre les juridictions. La population désignée comme gravement malade mentalement est considérablement plus importante que les désignations précédentes.

Utilité du concept

Les soins de santé reçus par les personnes atteintes de SMI sont principalement financés par Medicaid ou à la fois par Medicaid et Medicare. Le gouvernement fédéral fournit des ressources supplémentaires par le biais de mécanismes de subventions globales, et les gouvernements des États et locaux fournissent un financement aux personnes non éligibles à Medicaid et aux services non couverts par Medicaid. Parce que répondre aux besoins de santé de cette population stigmatisée coûte cher, les décideurs politiques sont particulièrement sensibilisés au risque que les payeurs commerciaux, à savoir les plans de soins gérés pour Medicaid et les bénéficiaires à double admissibilité, sélectionnent et évitent ces patients ou fournissent une couverture moins qu’adéquate.

Les gouvernements fédéral et des États ont mis en œuvre plusieurs politiques pertinentes pour les personnes atteintes de SMI. Certaines politiques ont été conçues pour répondre à leurs besoins, par exemple, des programmes de soins de santé financés de manière catégorique tels que la subvention globale pour la santé mentale communautaire et des programmes de prestations sociales tels que l’aide en espèces, l’invalidité et les subventions au logement. Dans d’autres, les besoins de ces personnes sont protégés en allouant une prestation de santé comportementale spécifiquement aux personnes éligibles sur la base du SMI (par exemple, Medicaid Health Home Benefit) ou en fournissant des ressources supplémentaires aux prestataires ayant une expertise dans les soins SMI (par exemple, Certified subventions d’expansion des cliniques communautaires de santé comportementale). Il existe également des politiques de financement visant à garantir que les besoins des personnes PMI soient satisfaits de manière adéquate. Il s’agit notamment des programmes de financement de Medicaid visant à lutter contre le picorage, à garantir une couverture et une conception des prestations appropriées, et à protéger l’allocation budgétaire pour les personnes ayant des besoins comportementaux élevés (par exemple, des objectifs de dépenses comportementales, des plans pour les besoins spéciaux avec des primes plus élevées et des plans axés sur les SMI contrats de paiement en valeur).

Exemples de l’utilité continue de la construction SMI dans la politique de l’État

Les exemples de l’État de New York et de la Californie illustrent la variabilité des définitions et des applications du terme SMI par les États.

État de New York

Bien que l’agence Medicaid de New York utilise le terme SMI pour définir l’admissibilité à des programmes spécifiques, la définition officielle du SMI pour les bénéficiaires âgés de 18 ans et plus fait référence au terme « maladie mentale grave et persistante ». La définition SPMI de l’État exige un diagnostic psychiatrique selon la nosologie officielle, autre que les troubles liés à l’alcool ou aux drogues, les syndromes cérébraux organiques ou les troubles du développement, et l’assurance complémentaire de revenu de sécurité ou d’invalidité de la sécurité sociale en raison d’une maladie mentale ou d’une altération prolongée du fonctionnement due à une maladie mentale. (deux des quatre limitations fonctionnelles au cours des 12 derniers mois) ou le recours à un traitement psychiatrique, à la réadaptation et à des soutiens qui peuvent avoir atténué les symptômes ou les déficits fonctionnels.

Californie

Épidémiologie du SMI

La construction SMI combine deux composants distincts mais liés : un diagnostic psychiatrique et une déficience fonctionnelle associée. Parfois, une troisième composante de durée est ajoutée, dans laquelle les définitions font également référence à la « persistance » du diagnostic et à la limitation fonctionnelle. Bien qu’une définition consensuelle partagée du SMI devrait aider à la recherche sur la prévalence et la distribution dans la population générale, cela a été entravé par la variabilité des critères (et l’importance relative du diagnostic ou de la déficience fonctionnelle) utilisés pour définir le construit dans les sous-populations et Stratégies.

Bien qu’il existe des méthodes épidémiologiques pour évaluer les troubles psychiatriques selon la nosologie officielle, ces méthodes ne sont pas efficaces pour évaluer les conditions les plus susceptibles d’être associées à des limitations fonctionnelles et à un besoin élevé de services spécialisés, comme pour le trouble bipolaire et la schizophrénie. De plus, bien que de nombreux instruments puissent être utilisés pour évaluer la déficience fonctionnelle, le niveau auquel la déficience fonctionnelle indique un SMI, et pas simplement un trouble, reste incertain.

Ces défis se reflètent dans l’opérationnalisation de la définition du SMI dans l’Enquête nationale sur la consommation de drogues et la santé, l’enquête de surveillance primaire du pays sur les problèmes de santé comportementale. Une évaluation directe du SMI permettrait d’identifier les symptômes qui répondent aux critères explicites d’un diagnostic psychiatrique, avec des déficiences fonctionnelles dépassant un seuil explicite. Cependant, en raison de difficultés pratiques, la définition n’utilise aucune de ces approches, mais plutôt une approche basée sur un modèle pour estimer une probabilité de MMS sur la base d’un entretien structuré administré par un clinicien. L’entretien comprend le K-6, une mesure de la détresse psychologique qui identifie un trouble cliniquement significatif non spécifique, et la version modifiée du calendrier d’évaluation des incapacités de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), un instrument d’évaluation des déficiences fonctionnelles et des incapacités ; tandis que le K-6 évalue la composante diagnostic de la définition SMI, la version modifiée du WHODAS évalue la composante déficience fonctionnelle. Le SMI est ensuite déterminé en appliquant un seuil à la probabilité prédite d’avoir un SMI, un processus qui ne nécessite pas de diagnostiquer un trouble spécifique ou de dépasser un seuil spécifié de déficience fonctionnelle.

En utilisant cette méthode, la prévalence du SMI au cours de l’année précédente chez les adultes américains en 2020 était de 5,6 %, supérieure à celle de 2008 (3,7 %), la première année où cette méthode a été mise en œuvre. Malheureusement, la réception de services de santé mentale au cours de l’année écoulée est restée stable dans le temps, 64,5 % des personnes atteintes de SMI recevant des services en 2020, contre 65,7 % en 2008. Les corrélats démographiques sont restés inchangés : la prévalence de SMI reste plus élevée chez les femmes. aux hommes, plus jeunes par rapport aux adultes plus âgés et aux Blancs non hispaniques par rapport aux Noirs et aux Hispaniques non hispaniques. Notamment, le SMI est fortement associé au désavantage social – la prévalence est plus élevée chez les chômeurs (8,4%) ou les employés à temps partiel (6,8%) par rapport à ceux qui travaillent à temps plein (4,6%) et ceux dont les revenus sont inférieurs au seuil de pauvreté fédéral. (8 %) par rapport à ceux dont les revenus se situent jusqu’à deux fois le seuil de pauvreté (6,8 %) ou des revenus plus élevés (3,8 %).

conclusion

Malgré la variabilité des critères utilisés par les États dans le cadre du concept plus large de SMI, la construction SMI est utile pour les décideurs car elle permet de cibler les programmes et les ressources sur les populations adultes ayant un besoin élevé de services d’une manière qui permet aux juridictions d’adapter le ciblage pour répondre à leurs besoins locaux. L’étroitesse inhérente au terme est nécessaire car elle permet d’identifier et de hiérarchiser ceux qui ont des besoins plus importants et plus complexes compte tenu des contraintes de ressources chroniques auxquelles sont confrontés les systèmes publics. Nous pensons qu’il reste un besoin politique sérieux pour la construction SMI telle qu’elle est actuellement utilisée aux États-Unis.