Race, racisme, droit civil et répartition équitable des rares traitements COVID-19

Note de l’éditeur : Cet article fait partie d’un Avant-garde des affaires de santé série sur le racisme et la santé, publiée conjointement avec le numéro de février de Affaires de santé Journal. Lisez les autres articles de la série sur la page d’accueil Racisme et santé.

La Food and Drug Administration des États-Unis a fait face à des réactions négatives après avoir recommandé aux cliniciens d’utiliser la race et l’origine ethnique, entre autres facteurs, pour guider l’attribution et l’utilisation de nouveaux anticorps monoclonaux pour le traitement du COVID-19. Ces directives sont similaires aux recommandations des départements de la santé d’États comme New York, l’Utah et le Minnesota pour donner la priorité aux personnes à haut risque qui sont âgées, enceintes, immunodéprimées, ont des comorbidités médicales et ne sont pas blanches pour l’accès au COVID-19 à peine disponible. des médicaments comme le nirmatrelvir/ritonavir (Paxlovid) et le molnupiravir. En tant que cliniciens et chercheurs qui ont étudié et été témoins de première main de la trajectoire inégale de cette pandémie depuis le tout début, nous voulons contrer ce recul avec une perspective fondée sur des preuves.

Les lignes directrices explicitement fondées sur la race ont entaché la pratique historique et actuelle de la médecine. Même aujourd’hui, la médecine fondée sur la race exacerbe les retards d’accès à un traitement en temps opportun, le rationnement inéquitable des ventilateurs et l’élargissement des disparités dans les maladies chroniques.

Bien que les directives fondées sur la race qui nuisent aux patients devraient être démantelées, nous pensons que les décisions de la FDA et du département de la santé de l’État de prendre en compte la race ont de nobles intentions : faire progresser l’accès équitable aux soins et réparer les effets du racisme, plutôt que d’aggraver les disparités avec des politiques « daltoniennes ». .

Accès inéquitable aux nouvelles thérapies

Contrairement aux fausses allégations récentes (qui ont depuis été démystifiées) selon lesquelles les patients blancs se voient refuser l’accès aux anticorps monoclonaux comme le sotrovimab en raison de leur race, de nouvelles données nationales des Centers for Disease Control ont révélé de grandes disparités dans l’utilisation des monoclonaux ambulatoires. traitement par anticorps chez les patients d’origine hispanique et de race asiatique, noire et autre. L’inégalité d’accès aux nouveaux traitements n’est certainement pas unique au COVID-19, avec des obstacles à l’accès allant des essais cliniques aux biais dans la prise de décision clinique aux « déserts pharmaceutiques » dans les quartiers désinvestis.

Nous sommes profondément préoccupés par le fait que l’accès thérapeutique inéquitable en cours ne fera qu’augmenter de manière disproportionnée les taux d’hospitalisation et de mortalité parmi les populations noires, hispaniques, autochtones et certaines populations asiatiques. Les directives de traitement du COVID-19 évoluant rapidement à l’ère de la variante Omicron, les preuves actuelles suggèrent que le sotrovimab, le Paxlovid et le molnupiravir peuvent prévenir les hospitalisations et les décès. En tant que telles, les considérations d’équité raciale dans les cadres d’allocation des ressources ne sont pas seulement la bonne chose à faire pour réparer l’injustice. Ils contribueront également à réduire la propagation et la gravité de la COVID-19 dans notre pays.

Clarification des messages de santé publique sur les lignes directrices tenant compte de la race

Les entités établissant des directives d’attribution des traitements COVID-19 doivent rechercher des messages plus clairs.

La couleur de la peau n’augmente pas le risque d’infection ou de gravité de la COVID-19. Cependant, les conséquences en aval du racisme interpersonnel, institutionnel et structurel le font certainement.

Étant donné que le racisme, et non la race, est le moteur causal, les lignes directrices soucieuses de la race devraient souligner que la race est une invention sociale et politique imprécise sans fondement biologique ou génétique ; nommer les inégalités sociales et de santé systémiques comme causes profondes des disparités raciales ; et définir la priorisation comme un impératif moral pour atténuer les inégalités et un impératif de santé publique pour ralentir la propagation de la maladie. L’allocation tenant compte de la race, tout comme l’allocation donnant la priorité aux personnes enceintes, immunodéprimées ou souffrant de maladies chroniques, garantira que les médicaments sont distribués aux personnes et aux communautés qui en ont le plus besoin.

Notre appel à l’action est simple : les décideurs politiques des États et du gouvernement fédéral doivent être déterminés à faire progresser la pharmacoéquité. Les directives doivent clairement indiquer que la race est utilisée comme indicateur indirect du racisme (c’est-à-dire comme « marqueur de risque »). Contrairement aux directives de la FDA, qui n’ont expliqué aucun raisonnement en faveur de l’inclusion de la race, le cadre de hiérarchisation du ministère de la Santé de New York a bien géré cette nuance, justifiant son examen parce que «les inégalités systémiques de longue date en matière de santé et de société ont contribué à un risque accru de maladie grave et de décès. du COVID-19.

Considérations juridiques et politiques pour dépasser le refoulement

Les efforts d’allocation équitable pourraient continuer à rencontrer des résistances. Après des menaces de poursuites judiciaires, les départements de la santé des États du Minnesota et de l’Utah ont récemment abandonné la course comme facteur de rationnement des perfusions d’anticorps monoclonaux – un renversement frustrant d’une politique visant à promouvoir l’équité. Alors qu’un critère de race au niveau individuel relève d’un territoire juridique plus trouble, les éthiciens et les juristes ont souligné que les allocations basées sur le lieu ou au niveau de la population qui donnent la priorité aux groupes minorisés de facto par le biais d’indices de vulnérabilité géographique, d’une normalisation appropriée de l’âge et d’investissements ciblés dans les zones défavorisées sont plus universellement considéré comme éthique et légal. Les approches d’équité basées sur le lieu bénéficient également d’un large soutien public bipartite par rapport à la hiérarchisation basée sur la race, offrant aux décideurs politiques une alternative politiquement réalisable pour distribuer équitablement les thérapeutiques en utilisant les caractéristiques du quartier ou les populations de patients des cliniques. Mais, de telles approches doivent être choisies avec prudence ; par exemple, l’indice de vulnérabilité sociale du CDC, qui comprend la composition raciale et ethnique au niveau de la zone ainsi que 14 autres indicateurs, s’est avéré être un schéma de hiérarchisation plus équitable que l’indice de privation de zone sans race.

Bien que des menaces juridiques puissent persister, les décideurs politiques devraient sérieusement tenir compte de la façon dont les politiques qui semblent neutres sur le plan racial à première vue ont souvent un impact disparate. Par exemple, des seuils prétendument « égaux » basés sur l’âge pour la vaccination contre la COVID-19 n’ont pas reconnu la répartition par âge disproportionnellement plus jeune des populations noires, autochtones et hispaniques. Cet échec a conduit les experts à demander des seuils d’âge tenant compte de la race qui font écho aux approches au Canada et en Australie pour donner la priorité aux communautés autochtones. Les stratégies aveugles aux besoins sont impopulaires dans l’ensemble du spectre politique parmi les adultes américains, mais les directives pour l’attribution des vaccins et la distribution gratuite des tests ont à plusieurs reprises négligé les considérations d’équité.

De plus, parce qu’elles perpétuent un traitement et un impact disparates, les approches daltoniennes peuvent être sujettes à leur propre ensemble de vulnérabilités juridiques constitutionnelles, Titre VI et Affordable Care Act Section 1557. Les schémas conscients de la race qui atténuent les impacts disparates devraient être considérés comme bien alignés sur le droit des droits civils, si les législateurs considèrent effectivement qu’il est « d’intérêt gouvernemental impérieux » de prévenir les décès prématurés racialement disparates. C’est également là que le Bureau des droits civils au sein du ministère fédéral de la Santé et des Services sociaux pourrait intervenir. En vertu de l’article 1557, le HHS OCR a déjà le pouvoir d’énoncer des obligations positives pour les entités couvertes de collecter et de communiquer des données sociodémographiques et d’effectuer des examens de conformité garantissant les entités empêchent les impacts inéquitables par race. Cependant, étant donné que le HHS OCR manque chroniquement de personnel tout en gérant de lourdes responsabilités – y compris l’application de la conformité à la loi sur la portabilité et la responsabilité en matière d’assurance maladie – l’opérationnalisation de l’article 1557 et d’autres lois sur les droits civils pour les réclamations à impact disparate contre des politiques apparemment neutres sur le plan racial reste un défi. Bien que l’agence ait fourni de nombreux exemples publics de discrimination interdite dans les soins de santé en ce qui concerne le sexe, le handicap et l’origine nationale, des ressources similaires n’ont pas encore été consacrées à la lutte contre la discrimination raciale.

Si la pharmacoéquité reste un objectif crucial, nous devons également nous rappeler que les traitements contre la COVID-19 ne sont qu’un outil parmi un large arsenal de leviers politiques flexibles. L’augmentation de la vaccination atténue les inégalités raciales et ethniques en matière d’hospitalisation et de décès et devrait rester notre objectif principal. À court terme, des interventions immédiates fondées sur des données probantes, telles que l’accès équitable et rapide à des tests gratuits et à des congés médicaux payés, la sensibilisation à la vaccination intentionnelle, la distribution de masques à haute filtration et la mise en œuvre d’obligations de masques d’intérieur pendant les surtensions, peuvent aider à garder nos écoles et nos petites commerces ouverts. Et, s’attaquer aux facteurs structurels qui contribuent à la propagation du COVID-19 par le biais de moratoires sur les expulsions, de prisons et de décarcérations en prison, et d’interventions visant à promouvoir la sécurité alimentaire et économique peut également aplatir la courbe en protégeant nos voisins les plus vulnérables.

Une occasion de donner la priorité à l’équité

Les agences étatiques et fédérales ont pris des décisions difficiles et ont négocié des compromis tout au long de cette pandémie. La clarté des messages de santé publique et l’opérationnalisation des lois fondamentales sur les droits civils peuvent être nécessaires pour renforcer les systèmes d’allocation actuels pour les thérapies COVID-19 et plus encore. Nous espérons que les parties prenantes à travers le pays continueront à reconnaître l’allocation limitée des ressources comme une opportunité de donner intentionnellement la priorité à l’équité plutôt qu’au daltonisme.

Note de l’auteur:

Cet essai exprime les points de vue personnels des auteurs plutôt que ceux de leurs employeurs ou institutions affiliés.