Quatre mois après le lancement de la vaccination, la collecte de données sur l’appartenance ethnique et raciale continue de prendre du retard

Les États-Unis ont fait peu de progrès dans la collecte de données de vaccination contre le Covid-19 par race et appartenance ethnique au cours des quatre derniers mois, malgré les efforts continus de l’administration du président Joe Biden pour vacciner les communautés de couleur. Les données incomplètes rendent difficile l’évaluation de ses progrès.

Vendredi, les Centers for Disease Control and Prevention avaient enregistré des données sur la race et l’appartenance ethnique pour un peu plus de la moitié des vaccinations du pays, un chiffre qui a légèrement augmenté depuis février. Les données démographiques sur l’âge, qui sont beaucoup plus complètes, ont augmenté à peu près du même montant pendant cette période.

Covid-19 a frappé plus durement les groupes raciaux et ethniques – les Latinos et les Amérindiens ont les taux de mortalité et d’hospitalisation les plus élevés, mais les Afro-Américains ne sont pas loin derrière, selon les données du CDC. L’impact disproportionné est devenu plus clair lorsque les États ont amélioré la communication des données raciales et ethniques sur les cas, les hospitalisations et les décès.

Une analyse par NBC News des sites Web de vaccination des États a révélé que tous les États sauf deux publiaient des données sur la race pour les personnes vaccinées. Mais la qualité des données sur la race est mitigée pour presque tous les États qui font rapport; au moins quatre États manquaient de données sur la race pour un quart de leurs vaccinations, et deux États, le Montana et le Wyoming, ne publiaient pas du tout de données sur la race.

Il y a des pièces manquantes même dans les données déclarées. Les États regroupent souvent des populations, telles que les insulaires du Pacifique et les Sud-Asiatiques, ou combinent de petites populations d’origine autochtone dans une catégorie «autre», créant ainsi une illustration peu fiable de la personne qui reçoit les photos.

Un méli-mélo de mise en œuvre et de politique conduit à des situations comme celles de la Virginie, où 40,5% des vaccinations manquent de données sur la race, ou de la Louisiane, où le pourcentage de rapports sur la race représente environ 98% de ses vaccinations mais manque de données sur l’appartenance ethnique, ce qui laisserait de côté la population hispanique de l’État. L’État n’a initialement pas collecté de données sur l’appartenance ethnique.

Les experts et les responsables gouvernementaux affirment que les données raciales manquantes empêchent les dirigeants d’identifier les problèmes de distribution des vaccins et de lutter contre l’hésitation à la vaccination, ce qui peut aggraver les choses dans les populations déjà mal desservies.

Certains responsables de l’État signalent des obstacles logistiques qui empêchent la collecte de données sur la race, telles que les limitations logicielles. Certains vaccinés ont refusé de répondre aux questions démographiques. Mais les experts et les responsables gouvernementaux conviennent que les données sur la race et l’ethnicité sont nécessaires pour faire avancer les efforts de vaccination du pays.

« Ces données aident les CDC à mesurer les progrès de notre pays dans le contrôle de la pandémie et nous permettent d’identifier rapidement le besoin d’un soutien supplémentaire pour les services de santé », Judy Qualters, codirigeante de la section de surveillance et de rapport des données du groupe de travail sur les vaccins Covid-19 des CDC, écrit dans un e-mail.

Plus de données pourraient aider les communautés et le pays à concevoir des campagnes ciblées pour atteindre les groupes qui ne sont pas vaccinés, a déclaré Nancy Krieger, professeur d’épidémiologie sociale à l’Université Harvard. Dans tout le pays, selon les données de la Fondation de la famille Kaiser, les taux de vaccination des Latino et des Noirs sont à la traîne de ceux des Blancs.

Après avoir échoué à disposer de données complètes sur la race et l’appartenance ethnique des personnes hospitalisées et tuées par Covid-19, le CDC ne dispose désormais pas de données complètes sur la race et l’ethnicité des personnes vaccinées, selon ses données.

Les pourcentages de non-déclaration pour l’âge et le sexe sont bien inférieurs à ceux de la race et de l’appartenance ethnique: vendredi, moins de 10% des données de vaccination des CDC ne contenaient pas de données sur l’âge ou le sexe, tandis que plus de 40% n’avaient pas de données raciales. données démographiques.

Kate Fowlie, une porte-parole, a déclaré que les données de vaccination des CDC sont incomplètes en raison d’une combinaison de personnes ne faisant pas de rapport, de prestataires de ne pas collecter et de lois ou politiques qui interdisent le partage d’informations avec le gouvernement fédéral. Le CDC travaille avec les États et d’autres juridictions pour examiner et améliorer la collecte de données sur une base hebdomadaire, a écrit Fowlie dans un e-mail.

Plusieurs facteurs contribuent au manque de données en Virginie, y compris une série de vaccinations précoces dont les questions sur la race et l’ethnicité ne faisaient pas partie, ainsi que la déclaration incohérente des données par les prestataires de vaccination actuels.

La Virginie utilise un système d’information sur la vaccination pour saisir ses données de vaccination Covid-19, le même qu’elle utilise depuis 2005 pour suivre d’autres vaccinations, comme celles de la grippe H1N1.

Les fournisseurs de vaccins Covid-19 sont tenus d’utiliser le système, a déclaré Christy Gray, directrice de la Division de la vaccination du département de la santé de l’État. S’ils ont des données sur la race et l’ethnicité, ils sont tenus de les signaler au CDC, a ajouté Gray.

La race et l’appartenance ethnique sont des informations «que nous avons toujours essayé de capturer», mais ce ne sont pas des champs obligatoires, a-t-elle déclaré. Selon une analyse des données publiées par l’État, il manque à la Virginie plus de 40% de ses données sur la vaccination raciale, l’un des chiffres les plus élevés parmi les États analysés par NBC News.

De nombreux prestataires de vaccination utilisent encore du papier et n’ont pas de dossiers électroniques qui « auraient facilité l’efficacité de la communication de ces informations », a-t-elle déclaré. «Nous espérons que chaque fournisseur demande au moins cette information, et c’est une chose de routine à demander, mais ils ne refusent pas le vaccin si quelqu’un décide de ne pas divulguer la race et l’appartenance ethnique.

Au cours de la première phase de vaccination en Virginie, pour les travailleurs de la santé et les résidents des établissements de soins de longue durée, les rapports sur la race et l’origine ethnique étaient « presque inexistants » car les informations sur la vaccination étaient saisies dans des systèmes basés sur les employeurs, dans lesquels la race et l’origine ethnique ne sont pas des domaines standardisés, a-t-elle déclaré. .

« Le ratio de la race et de l’appartenance ethnique que nous connaissons a augmenté, en particulier depuis [the first phase], mais nous avons certainement de la place pour nous améliorer », a déclaré Gray. Le manque de données« nous laisse quelque peu aveugle sur les problèmes que nous pouvons résoudre ».

Le domaine médical reconnaît depuis longtemps le besoin de meilleures données sur la race et l’ethnicité pour diversifier la prestation des soins de santé et la recherche médicale et réduire les disparités en matière de soins de santé.

Mais contrairement à l’âge, la race et l’ethnicité, les données se plongent dans l’inconfort du pays face à l’identité raciale et ethnique et à son clivage racial.

Les experts ont déclaré que demander aux gens d’identifier leurs origines raciales ou ethniques se heurte à de l’antagonisme chez certaines personnes, qui résistent à s’identifier comme étant autre chose qu’américaine. D’autres assimilent cela à la création d’un traitement «préférentiel» ou à l’ouverture de portes à la discrimination et au ciblage. Certains craignent de devoir créer ou financer des programmes à cause de ce que montrent des données plus détaillées.

La compilation des données sur la race et l’ethnicité a ses défis. Les catégories vont et viennent, et les noms préférés changent. Certains systèmes restreignent les choix d’identité raciale à une seule catégorie, obligeant les personnes multiraciales à en choisir une. Malgré les conseils du CDC et du Census Bureau, les juridictions locales créent parfois leurs propres catégories, ce qui rend alors leurs informations difficiles à comparer avec celles d’autres localités.

Le mot «hispanique» a été utilisé pour la première fois dans un questionnaire de recensement en 1980 et, à partir de 1997, le Bureau de la gestion et du budget a exigé que les agences fédérales utilisent au moins cinq catégories raciales: blanche, noire ou afro-américaine, amérindienne ou native de l’Alaska. , Asiatiques et indigènes hawaïens ou autres insulaires du Pacifique. (Les hispaniques sont une ethnie, et les hispaniques peuvent être de n’importe quelle race.)

Le changement permettrait également aux répondants au recensement de s’identifier comme étant plus d’une race.

Une sixième catégorie permettrait éventuellement d’utiliser «autre» dans les questionnaires des recensements de 2000 et 2010.

Le CDC marque la race et l’appartenance ethnique comme requis pour les États et les fournisseurs de vaccins en pharmacie, tels que Walgreens et CVS. Le CDC donne aux États une marge de manœuvre pour omettre la déclaration de race en raison de politiques ou de lois locales ou si les données sur la race et l’ethnicité ne sont pas collectées par le fournisseur de vaccination. Le formulaire de consentement à la vaccination pour Walgreens répertorie tous les champs CDC requis.

Le département de la santé d’Hawaï répertorie les pourcentages par race, y compris les autochtones hawaïens et insulaires du Pacifique, mais n’inclut pas d’informations sur l’appartenance ethnique, ce qui rend difficile l’évaluation de la population latino de l’État. Selon le site de l’État, la race et l’origine ethnique de 18% de ses vaccinés sont inconnues.

À l’inverse, une analyse des sites Web de santé des États montre que seuls 18 États comptent les autochtones hawaïens ou insulaires du Pacifique, une catégorisation pour ceux dont les origines sont liées aux peuples d’origine d’Hawaï, de Guam, des Samoa ou d’autres îles du Pacifique. Une demi-douzaine d’États a combiné cette population avec l’Asie. Bien que les deux soient souvent regroupés sous AAPI, la catégorie n’est pas celle que le CDC utilise pour les vaccinations.

Lorsque les populations tombent en dessous d’un certain seuil, les gouvernements locaux peuvent ne pas les compter et les regrouper à la place dans «d’autres», même en consolidant des populations ethniques disparates.

Le New Hampshire, qui est à 93% de race blanche, n’a commencé à communiquer des données sur la race et l’ethnicité au public que la deuxième semaine d’avril, a déclaré Jake Leon, porte-parole du département d’État de la Santé et des Services sociaux. Auparavant, les données étaient fournies sur demande, a-t-il déclaré.

Nancy Nydam, porte-parole du département de la santé publique de Géorgie, a déclaré que l’État communiquait des données au CDC « lorsque nous aurons les données ». Mais elle a dit que « souvent les données sont incomplètes ou pas du tout fournies ». Selon une analyse de NBC News, moins de 6% des vaccinations en Géorgie n’étaient pas liées à la race.

La Géorgie et le New Hampshire font partie des États qui font le mieux pour rapporter les données sur la race vaccinale. Il en va de même pour le Nouveau-Mexique, qui a surpassé le reste du pays en vaccinant sa population, ainsi qu’en signalant la race et l’appartenance ethnique.

Les responsables de l’État ont déclaré qu’ils se sont concentrés sur les personnes touchées de manière disproportionnée par le coronavirus. La population du Nouveau-Mexique, qui compte environ 2,1 millions d’habitants, est composée à 49% de Latino et à 11% d’Amérindiens. Les Blancs qui ne sont pas hispaniques représentent environ 37% de la population. Environ 62% des adultes de l’État ont reçu au moins un vaccin, selon les données du CDC.

David Morgan, un porte-parole du département de la santé de l’État, a écrit dans un courrier électronique que le Nouveau-Mexique a fait de la race et de l’ethnicité un champ obligatoire pour la collecte de données, conformément aux directives du CDC. Les informations sont saisies lorsqu’une personne s’inscrit, ou les informations sont saisies au cabinet d’un médecin ou sur le formulaire de consentement.

Sur près de 1,6 million de doses administrées dans l’État jusqu’à présent, seulement 8% manquent de données sur la race, selon les données fournies par le ministère de la Santé.

Au cours des dernières décennies, la collecte de données sur la race et l’ethnicité à des fins de recherche médicale s’est considérablement améliorée, a déclaré le chef de la médecine générale de l’Université de Miami Health System, le Dr Olveen Carrasquillo, un expert national des disparités en matière de santé.

Carrasquillo a déclaré qu’il avait eu du mal à l’école de médecine et dans sa carrière à cause du manque de données détaillées pour ses recherches sur la santé des Latino-américains.

Ces données ont été précieuses dans de nombreux cas, certaines montrant des incidents de diabète chez les Latinos ou le développement de l’hypertension à un âge précoce et le rôle du racisme dans les résultats de santé.

Les données incomplètes de Covid-19 ont retardé la reconnaissance de l’impact disproportionné du virus sur les communautés de couleur.

« Il est essentiel pour nous de savoir, est-ce que la communauté latino-américaine reçoit les vaccins au même rythme que tout le monde? » Dit Carrasquillo. « Avons-nous besoin d’initiatives ciblées? Avons-nous besoin d’une sensibilisation ciblée? S’agit-il d’un accès aux soins? Est-ce une hésitation à la vaccination? Sans données, vous ne pouvez rien savoir de tout cela. »