Lorsqu’il s’agit de COVID long, le manuel de traitement est en constante évolution

« Je n’ai pas ramassé ça depuis 6 mois. » Derek Christie gratte lentement quelques accords sur sa guitare.

Le musicien de 61 ans de Richmond Hill, en Ontario, a failli mourir de COVID-19 à deux reprises au cours des huit derniers mois. Mais la survie n’était que le début d’un long chemin de retour.

Christie est l’une des plus de 170 000 patients atteints de COVID de longue durée au Canada. Comme les autres, il a fait face à un éventail mystifiant de séquelles persistantes, des acouphènes à une douleur intense dans toutes les parties de son corps.

« La toux, la fatigue, les courbatures, la perte de cheveux, l’insomnie occasionnelle, le brouillard cérébral, comme j’en ai maintenant », a-t-il déclaré.

Christie reçoit de l’aide. Il est ambulatoire dans une clinique offerte par le Toronto Rehabilitation Institute, où il est vu — en personne et virtuellement — par une équipe d’experts.

C’est l’une des quelque 20 cliniques de ce type à travers le pays qui aident spécifiquement les patients aux prises avec un rétablissement beaucoup plus long que prévu de COVID-19.

À l’heure actuelle, il n’existe aucun remède connu pour le long COVID, donc les médecins créent leur propre manuel de traitement pour les personnes touchées par les symptômes persistants de la maladie.

« Nous sommes vraiment en mesure de prendre des informations fondées sur des preuves qui ont été étudiées dans d’autres populations, avec des symptômes similaires mais d’un virus différent, une pathologie différente – accident vasculaire cérébral, SEP, lésion de la moelle épinière – et de prendre cette recherche et de l’apporter à notre COVID patients en réadaptation », a déclaré le Dr Alexandra Rendely, une physiatre qui a travaillé avec Christie.

Les patients COVID-19 – parfois appelés long-courriers – sont définis comme ceux qui présentent au moins un symptôme inexpliqué qui dure plus de 12 semaines.

Selon des études, long COVID est associé à plus de 200 symptômes dans 10 systèmes d’organes, y compris le cerveau, le cœur, les poumons et les vaisseaux sanguins. Un grand Sondage canadien publié en juin ont découvert que les symptômes les plus fréquemment signalés au cours de la COVID étaient la fatigue, l’essoufflement, le brouillard cérébral et les douleurs musculaires et articulaires.

Apprendre à la volée

Ce fut une expérience d’apprentissage pour Rendely et son équipe de physiothérapeutes et d’ergothérapeutes. Ils essaient de comprendre les choses au fur et à mesure, en traitant des patients qui peuvent aller bien un jour et terribles le lendemain.

Même si Rendely et les autres ne trouvent rien qui cloche structurellement chez leurs patients, cela ne signifie pas que les problèmes de santé sont moins valables. « Je pense qu’en tant que médecins, nous devrions croire nos patients avec les symptômes qu’ils ressentent », a-t-elle déclaré.

Les médecins travaillant avec des patients COVID de longue durée utilisent déjà des outils d’investigation supplémentaires, tels que l’utilisation d’une IRM spéciale, qui permet aux médecins de dilater les capillaires du cerveau et de voir à quel point ils répondent lentement aux stimuli. Cela peut aider à expliquer le brouillard cérébral chez certains patients.

«Nous avons déjà appris certaines choses», a déclaré la Dre Angela Cheung, scientifique-clinicienne principale au University Health Network de Toronto, qui comprend le Toronto Rehabilitation Institute. Elle est également co-chercheuse principale de l’étude de cohorte prospective canadienne COVID-19 (CANCOV), qui examine les résultats sur un an chez les patients atteints de COVID-19.

Par exemple, vous reposer et vous calmer aide à récupérer. La respiration profonde peut également aider les patients à se débarrasser de l’essoufflement. Les inhalateurs stéroïdes peuvent être utilisés pour la respiration sifflante et la toux, ainsi que les sprays nasaux stéroïdes pour le nez qui coule et la congestion des sinus.

Mais les médecins ne savent toujours pas pourquoi COVID-19 persiste chez certaines personnes – et pas chez d’autres.

REGARDER | Les médecins s’efforcent de résoudre le long COVID, tandis que les patients se battent simplement pour récupérer :

La génétique peut jouer un rôle, a déclaré Cheung. D’autres théories spéculent que le long COVID est une puissante réaction immunitaire causée par le virus. Et il y a l’idée que peut-être le virus cause des dommages au système nerveux et à d’autres parties du corps, ce qui est difficile à discerner.

« Est-ce les particules virales résiduelles qui ne sont pas éliminées qui causent une sorte de problème dans notre système ? Est-ce une réponse inflammatoire ? Est-ce la … fonction endothéliale ? C’est la paroi des vaisseaux sanguins », a déclaré Cheung.

À la clinique de réadaptation COVID longue distance de l’hôpital St. Paul’s de Vancouver, Katy McLean a également travaillé sur les séquelles débilitantes de son épisode de la maladie en septembre 2020.

Son rétablissement a fluctué, mais en février dernier, cela a vraiment mal tourné. Zona, arthrite, engourdissement des jambes, maux de tête, dysfonctionnement vasculaire et une condition connue sous le nom de POTS, ou syndrome de tachycardie orthostatique posturale, qui provoque, entre autres, des sueurs et des fréquences cardiaques extrêmement fluctuantes.

« Je ne peux pas rester debout plus de quelques minutes. Je ne peux pas marcher plus de quelques mètres. Et j’utilise beaucoup d’aides à la mobilité maintenant », a déclaré McLean, 42 ans, qui était une femme en bonne santé et active avec une pleine -travail à temps dans un bureau d’urbanisme lorsqu’elle a contracté le COVID-19.

L’équipe de médecins et de thérapeutes de St. Paul’s fait partie du réseau de soins cliniques interdisciplinaires post-COVID-19 de la Colombie-Britannique, qui supervise plus de 2 600 patients, un nombre qui ne cesse de croître.

Standardisation pour détecter les modèles

Selon le Dr Adeera Levin, responsable médical du réseau, ils essaient également de développer des stratégies pour une maladie qu’ils n’avaient jamais vue auparavant.

« Bien que nous comprenions un peu la biologie de l’infection, nous ne sommes pas alors bien sûr, car nous n’avons pas eu 15 ans pour comprendre quelles sont les véritables conséquences à court, moyen et long terme d’une infection par ce virus », a-t-elle déclaré.

Les patients sont désormais tenus de répondre à un questionnaire standardisé tous les trois mois, et des tests sanguins réguliers peuvent aider l’équipe médicale à détecter des tendances dans les cas qu’ils voient.

Tout cela est un travail en cours, a déclaré Levin, qui, espérons-le, donnera aux médecins des indices dans des données régulièrement mises à jour. Dans le même temps, a-t-elle déclaré, « nous essayons d’apprendre et de créer des parcours de soins pour ce groupe de patients ».

Ils sont aidés par les plus de 600 études mondiales enregistrées pour examiner le long COVID, bien qu’aucune n’ait encore produit de résultats.

Cheung et ses partenaires du CANCOV espèrent eux-mêmes commencer un essai contrôlé en 2022. Connu sous le nom de RECLAIM – qui signifie Recovering from COVID-19 Lingering Symptoms Adaptive Integrative Medicine Trial – ils recruteront 1 000 patients de partout au Canada pour étudier le sous-jacent causes du long-COVID et d’examiner les thérapies prometteuses.

Une telle possibilité vient de l’Université d’Oxford, où les chercheurs ont commencé un essai clinique de phase 2 sur la question de savoir si le médicament, AXA1125, développé par la société américaine Axcella Therapeutics, peut traiter la fatigue et la faiblesse musculaire que connaissent de nombreux long-courriers.

Une autre société biothérapeutique américaine, PureTech, a annoncé un essai mondial de phase 2 l’année dernière pour son prospect, le LYT-100, pour traiter les complications respiratoires longues du COVID.

Pourtant, la plupart des experts avertissent que ce sont les premiers jours et qu’une thérapeutique unique peut ne pas être possible.

La collaboration comme clé

La collaboration est considérée par de nombreux experts comme la clé pour résoudre certaines des énigmes de la maladie. Pourtant, Cheung pense que cela n’arrivera que si nous pouvons amener les provinces à partager plus d’informations.

« Je pense qu’en général, ce serait formidable pour encore plus de partage à travers le pays », a-t-elle déclaré. « Mais parce que le système de santé est provincial, tout se fait au niveau provincial. »

Levin est d’accord, mais dans l’excitation actuelle d’en savoir plus sur la maladie, elle met également en garde contre le partage prématuré de données qui pourraient être trompeuses.

Les mystères entourant le long COVID, ses causes et la manière dont les symptômes affectent tant de parties du corps nécessitent une évaluation plus complète de la part de spécialistes dans tous les domaines.

Cela se produit déjà chez les patients ayant d’autres problèmes de santé complexes. Mais selon Levin, le grand nombre de patients COVID de longue date signifie que, avec le temps, cette approche interdisciplinaire de la médecine pourrait devenir la nouvelle norme.

« Je pense que c’est peut-être le début d’un changement dans la façon dont nous considérons les soins de santé et la meilleure façon d’intégrer les soins et la recherche en ce moment – ​​afin que nous puissions réellement faire le meilleur pour les patients », a-t-elle déclaré.

Pour Derek Christie, sa récupération COVID reste son objectif singulier. Il est convaincu qu’il finira par marcher sans déambulateur et retournera à ses deux amours : la musique et le bénévolat.

Pendant ce temps, Katy McLean a appris, grâce à la physiothérapie, à se contrôler et à gérer sa fréquence cardiaque, ce qui a été essentiel pour contrôler ses symptômes. Elle aussi reste prudemment optimiste.

« Il est difficile de savoir si les choses vont s’améliorer ou empirer ou simplement continuer à monter et descendre comme des montagnes russes », a-t-elle déclaré.

Pour les médecins et autres experts médicaux, ils s’attendent à ce que le détective ne s’arrête jamais.

Il y a près de deux ans, ils ont été confrontés à une mystification de symptômes qu’ils ne comprenaient pas. Cheung l’a comparé à 10 aveugles sentant un éléphant. Maintenant, l’image devient plus claire avec de meilleurs tests, qui, espère-t-elle, seront bientôt disponibles en clinique.

« J’espère que certaines de ces choses deviendront la norme de soins. Mais cela prend un peu de temps pour y arriver. »