L’histoire des bébés CRISPR que vous ne connaissez probablement pas

jen En mai 2017, Samira Kiani s’est retrouvée dans une salle de bal d’un hôtel de San Diego entourée de certaines des étoiles les plus brillantes du champ CRISPR. Jennifer Doudna, Église Saint-Georgeset d’autres étaient tous là à la demande de la Defense Advanced Research Projects Agency pour parler de forçages génétiques – une technologie compatible CRISPR qui force un trait génétique à traverser une population à une vitesse évolutive fulgurante – et ce qu’ils pourraient faire en tant que scientifiques pour construire des garde-fous autour d’eux. Plus tard cet été-là, la DARPA consacrerait 65 millions de dollars au financement certains de ces effortsà travers ses Programme Safe Genes.

Kiani, un généticien de l’Arizona State University qui avait travaillé avec Church pour faire progresser les circuits génétiques basés sur CRISPR alors qu’il était postdoctoral au Massachusetts Institute of Technology, a été soulagé de voir des scientifiques aussi remarquables prendre au sérieux la sécurité et la contrôlabilité de ces technologies. Mais au fil des mois, elle s’est rendu compte que le travail qu’ils faisaient était en grande partie confiné à leurs laboratoires. Bien que les discussions de ce jour de mai aient porté sur la nécessité pour les sociétés d’être informées de la rapidité avec laquelle cette science évolue, personne ne faisait le travail d’amorcer un dialogue public.

Ainsi, en novembre de cette année-là, elle a appelé le cinéaste Cody Sheehy, et ils ont commencé à parler de faire un documentaire ensemble. « Très tôt, nous avons voulu faire un film qui raconterait l’histoire des humains derrière l’œuvre, et non la science elle-même », a déclaré Kiani. Elle a utilisé ses relations dans le monde de l’édition de gènes pour trouver quelques sujets intéressants à suivre ; ils comprenaient Antonio Regalado, journaliste de Church and MIT Technology Review . Le tournage a commencé avant la fin de l’année.

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C’est ainsi que leur film, qui devait porter sur les personnages à l’origine de la révolution de l’édition de gènes plus largement et intitulé à l’origine « Code of the Wild », est devenu un parcours sur l’histoire scientifique la plus explosive du 21e siècle : le scandale des bébés CRISPR. Ce film, « Rendre les gens meilleurs”, est sorti aujourd’hui et disponible en streaming sur iTunes, Prime et ailleurs.

Avec des images inédites, des enregistrements audio et des entretiens avec des participants clés, il jette un doute sur le récit dominant du scientifique chinois Jiankui He en tant qu’acteur « voyou », qui a émergé à la suite de révélations selon lesquelles il avait mené des expériences qui ont conduit à la naissance des premiers humains avec des génomes intentionnellement manipulés. Il se concentre plutôt sur les forces en Chine et au sein de la communauté scientifique mondiale qui ont façonné Il est finalement catastrophique ambitions, forces que le film montre encore largement à l’œuvre dans le monde.

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STAT a parlé à Sheehy et Kiani de leur représentation de He, et pourquoi ils pensent que son histoire est si importante à essayer de comprendre, maintenant plus que jamais. L’interview a été légèrement modifiée pour plus de clarté et de longueur.

Lorsque vous avez commencé ce projet, où espériez-vous atterrir en termes d’histoire sur laquelle vous concentrer ?

Sheehy : Je fais depuis longtemps des films sur la science et je pensais que je connaissais assez bien ce qui se passait. Mais quand j’ai commencé à avoir ces conversations avec Samira, il est devenu évident que j’étais vraiment dans le noir. Il y avait un énorme fossé entre ce que je pensais savoir et où en étaient vraiment les choses. Cela m’a révélé que cette révolution génomique était en marche et que personne n’en parlait. Donc, notre mission initiale était vraiment juste de faire en sorte que le public comprenne à quelle vitesse les choses évoluaient parce que cet écart se creusait.

Kiana : Il y avait quelques personnes que je connaissais grâce à mes relations et dont je savais qu’elles seraient très influentes. Nous avons donc commencé avec George Church. Et quand nous sommes allés lui parler à Boston, nous avons été mis en contact avec Antonio Regalado au MIT Tech Review et nous avons décidé de suivre ces personnes.

Sheehy : Mais lorsque nous avons appris à connaître Antonio, il n’arrêtait pas de nous répéter qu’il y aura probablement très bientôt des bébés génétiquement modifiés et que cela se produira probablement en Chine. Donc, alors que nous nous rapprochions de cette idée, nous avons décidé d’aller en Chine pour enquêter – en voyageant d’abord avec George, puis avec Antonio. Et c’est là que l’un des anciens contacts de Samira, Ryan, nous a appelés.

Voici Ryan Farrell, qui a été embauché par JK [Jiankui He] en tant que spécialiste des relations publiques pour gérer le déploiement de son projet d’édition de la lignée germinale humaine. Comment avez-vous établi cette connexion ?

Kiana : Nous avions été en communication avec Ryan avant qu’il ne déménage en Chine parce qu’il travaillait pour Sangamo et nous avions communiqué avec lui pour filmer un patient de Sangamo qui avait reçu l’un des traitements d’édition à base de doigts de zinc. Cela n’a pas marché, mais nous sommes restés connectés.

Sheehy : Donc, lorsque Ryan a appelé, nous étions en fait à Shenzhen. C’était une coïncidence tellement folle que nous étions tous les deux en Chine. Il avait quelqu’un qu’il voulait que nous rencontrions. C’était JK, alors il a organisé une réunion et c’est ainsi que nous l’avons rencontré pour la toute première fois.

Kiana : Nous lui avons dit que nous avions Antonio Regalado avec nous, est-ce que c’est bon de l’amener à la réunion. Rétrospectivement, il n’en était peut-être pas si heureux.

À ce moment-là, avez-vous eu une idée de ce que JK faisait?

Sheehy : Nous ne savions pas sur quoi portait la réunion. Il a fini par nous parler d’une enquête qu’il publiait à l’époque pour avoir une idée de ce que le public chinois pensait des bébés génétiquement modifiés. Nous n’avons pas filmé la réunion. Mais nous avons filmé une conversation avec Antonio juste après. Et en regardant cette séquence maintenant, vous pouvez voir qu’il a totalement compris à ce moment-là que JK est celui qui fera les premiers bébés CRISPR. Nous n’avions aucune preuve à ce moment-là. Mais au moment où Antonio l’a rencontré, il a su que c’était le gars.

Quand Antonio a trouvé suffisamment de preuves des expériences de JK pour publier une histoire, le récit qui s’est très vite imposé était celui d’un scientifique voyou opérant seul et en secret. Comment cela a-t-il résonné en vous à l’époque, et comment pensez-vous que le fait d’être sur le terrain avant la frénésie médiatique qui a suivi vous a fourni une perspective différente sur ces événements ?

Sheehy : C’est intéressant parce que nous ne connaissions pas non plus toute l’histoire à l’époque. Nous savions que JK était probablement celui-là, mais nous n’avions aucune idée du profond soutien qu’il avait aux États-Unis et en Chine. Jusque-là, cela ressemblait à une opération assez clandestine qu’il dirigeait. Le récit voyou à bien des égards avait déjà été dans les médias populaires depuis 2015 lorsque Junjiu Huang a utilisé CRISPR pour éditer les premiers embryons humains. Donc, ce récit était en quelque sorte préchargé.

Et Antonio publiant son histoire à la veille de ce sommet international vraiment maximisé le spectacle public international. Une fois que cela s’est produit, les scientifiques avec lesquels JK avait conversé en profondeur au cours de ses recherches, cette peur des médias a simplement poussé tout le monde à courir vers les sorties. Et une dynamique très humaine s’est déployée. Je ne sais pas si nous l’avons vraiment compris à l’époque. Mais avec le recul, je pense que nous pourrions voir une manière différente dont l’histoire aurait pu se dérouler.

Il est à noter que très peu, voire aucun, de ces scientifiques qui ont parlé à JK, l’ont consulté en cours de route, apparaissent dans votre film. Avez-vous essayé de leur parler ?

Sheehy : Absolument. Et finalement ils n’ont pas voulu participer.

Vous passez beaucoup de temps à examiner comment le soutien de JK s’évapore après qu’il a divulgué les données de ses expériences au sommet de l’édition du génome humain de 2018. Comment votre expérience de ce monde de l’édition de gènes a-t-elle façonné votre représentation de lui comme bouc émissaire ?

Kiana : Eh bien, une chose que je veux dire, c’est que la barrière culturelle et linguistique joue un rôle. JK recevait des conseils de scientifiques américains, mais les interprétait à la lumière de son propre milieu social et culturel. Nous devons donc faire mieux en tant que communauté scientifique pour reconnaître ces différentes réalités.

Mais j’ai été vraiment surpris et affligé, honnêtement, qu’il ait été pris comme bouc émissaire et mis en prison sans avoir la possibilité de s’expliquer. Dès l’instant où j’ai vu les réactions du sommet, mon instinct m’a dit que ce n’était pas la bonne façon de traiter ce genre de situation, car le résultat est que la communauté scientifique met toutes ces choses sous le tapis. Mais ils ne s’arrêteront pas. Ils continueront, juste sous terre. Nous enlevons une occasion d’avoir un dialogue honnête et transparent en agissant ainsi.

Et vous savez, lorsque nous avons parlé à JK la semaine dernière, il est devenu évident que cela n’a pratiquement pas changé. Mettre une personne en prison pendant trois ans ne change rien à son point de vue.

Vous lui avez parlé la semaine dernière ?

Sheehy : Nous lui avons parlé plusieurs fois depuis qu’il est sorti de prison. Nous voulions lui donner l’opportunité de participer à un podcast sur lequel nous travaillons, qui est une sorte de « Où est tout le monde maintenant? » suivre.

Va-t-il être dessus ?

Sheehy : Il n’est pas d’accord pour le moment. C’est possible mais pas confirmé.

je rapporté récemment qu’il a monté un peu de retour. Quel sens avez-vous eu dans vos conversations avec lui sur sa volonté d’avoir des conversations ouvertes et honnêtes sur les expériences CRISPR ?

Sheehy : Il ne veut pas du tout parler de l’incident. Il veut vraiment se concentrer sur sa nouvelle entreprise et ses nouveaux projets. Ce film attire l’attention sur cette partie de sa vie qui l’a conduit à être emprisonné. Et donc, bien qu’il ne nous ait pas encore dit ce qu’il en pense, je suppose qu’il y a des choses là-dedans qui le rendraient très nerveux.

Une grande partie du tournage a eu lieu entre fin 2017 et 2019. Dans quelle mesure le gouvernement chinois a-t-il limité votre capacité à raconter certains aspects de cette histoire ?

Kiana: Eh bien, en ce qui concerne les bébés, nous avons fait le choix conscient en équipe de ne pas poursuivre cela à cause des questions éthiques. Nous ne voulions pas les mettre en danger.

Sheehy : Pour nous d’avoir accès aux laboratoires chinois d’édition de gènes, ce qui est assez rare pour une équipe de tournage occidentale, cela nous a aidé de voyager avec George Church. Pendant le tournage, nous n’avons pas annoncé notre présence, mais nous avons interviewé beaucoup de gens, donc je suis sûr que le gouvernement communiste était au courant de ce que nous faisions. Et nous pensons qu’à un moment donné, pendant que nous étions là-bas, nos systèmes informatiques ont été piratés. Et donc probablement beaucoup de séquences ont été revues, mais nous n’avions pas l’histoire de JK à ce moment-là. Après l’éclatement du scandale, c’est à ce moment-là que la Chine a vraiment commencé à censurer l’histoire, mais nous étions déjà de retour en toute sécurité aux États-Unis à ce moment-là. Je ne retournerai probablement pas en Chine dans un avenir prévisible, car c’est une histoire très sensible là-bas, et qu’ils veulent laisser tomber.

Quel impact cela a-t-il eu sur votre processus ? Y a-t-il déjà eu un moment où vous avez hésité à poursuivre le film à cause de menaces ou d’autres refoulements?

Sheehy : Pas de menaces physiques, mais il y a une menace implicite. L’effet paralysant des médias en Chine est bien réel. Nous en avons fait l’expérience lorsque notre incroyable productrice exécutive, Geralyn White Dreyfous, qui collecte des fonds pour environ 70 films par an, a découvert notre projet. Et avec elle, qui est un grand nom dans le domaine, ça n’aurait dû poser aucun problème de le financer, mais personne ne voulait. Personne ne voulait investir de l’argent là-dedans à cause de tous les liens commerciaux en Chine. Geralyn l’a en fait financé elle-même et plus tard, Random Good Films est également intervenu et a pris un gros risque pour financer le reste.

L’autre chose est que pour qu’un film soit vendu, vous devez l’assurer. En règle générale, si c’est bien fait et bien fait, ce n’est pas un problème pour une équipe expérimentée, ce que nous avions. Mais personne ne voulait l’assurer parce qu’ils n’étaient pas sûrs de ce qui se passerait à cause de l’aspect chinois. Il a fallu convaincre une entreprise de prendre un risque avec nous. Une chose similaire s’est produite lorsqu’il s’est agi de vendre le film. Il a fallu un temps démesuré pour signer un accord, même s’il était accepté dans les grands festivals. Nous n’avons jamais entendu cela directement, mais sur la base de notre expérience passée, nous nous sommes demandé si certains des grands distributeurs s’inquiétaient peut-être d’autres films et comment ils pourraient ne pas obtenir l’autorisation d’être diffusés en Chine simplement parce qu’ils étaient associés à ce documentaire.