Les proches ayant un pouvoir décisionnel en matière de soins de santé sont souvent trop confiants

(Reuters Health) – Les personnes chargées de prendre des décisions pour des êtres chers inaptes ont tendance à croire qu’elles savent ce que leurs proches choisiraient – ​​mais la grande majorité des décideurs de substitution dans une étude récente se sont trompés sur les souhaits de leurs proches.

Les chercheurs qui ont interrogé séparément les patients et leurs substituts ont découvert que seulement 21 % des patients et des substituts étaient sur la même longueur d’onde lorsqu’il s’agissait d’évaluer si des situations spécifiques – par exemple, ressentir une douleur quotidienne, comme avec un os cassé ou une appendicite – seraient acceptables.

« Les patients et leurs proches ont en fait tendance à surestimer à quel point ils se sont parlé et à quel point les proches comprennent ce que le patient voudrait dans des circonstances de maladie avancée et prennent des décisions concernant ces maladies », a déclaré l’auteur principal de l’étude, Dr Terri Fried, professeur de médecine à la Yale School of Medicine et médecin traitant au VA Connecticut Health Care System. « Ce qui est particulièrement troublant dans cette étude, c’est que nous avons demandé à quel point ils étaient confiants et leur niveau de confiance était élevé. »

Le problème est que beaucoup supposent qu’ils ont clairement exprimé leurs souhaits alors qu’ils ne l’ont pas fait, a déclaré Fried. « Ce n’est pas une conversation qui vient naturellement », a-t-elle ajouté. « Et les gens confondent souvent les commentaires de passage, lorsqu’ils voient quelque chose à la télévision, avec ce que leur proche voudrait. Donc, une émission d’urgence peut être diffusée et le patient peut dire « Oh mon dieu, je ne veux pas que cela m’arrive », et la mère porteuse pense que cela signifie qu’ils ont eu une conversation.

Il y a des conséquences pour la mère porteuse qui ne sait pas vraiment ce que veut son proche.

« Il a été constaté dans d’autres études qu’après avoir dû prendre de telles décisions, les mères porteuses se sentaient souvent très accablées et avaient ensuite l’impression de ne pas en savoir suffisamment sur les souhaits du patient pour prendre une décision éclairée », a déclaré Fried.

Au lieu de se concentrer sur des traitements spécifiques, comme la ventilation mécanique, par exemple, les chercheurs se sont concentrés sur les résultats avec lesquels un patient pourrait ou non vouloir vivre.

Ces résultats étaient les suivants : être alité et avoir besoin d’aide pour se laver, s’habiller, faire sa toilette et faire sa toilette ; être incapable de reconnaître les membres de sa famille; douleur quotidienne ressemblant à un os cassé ou à une appendicite.

« Il est important de noter que l’ensemble de l’enquête téléphonique a probablement pris environ 20 à 25 minutes et que les enquêteurs posaient des questions sur la planification pour l’avenir et les décisions en matière de soins de santé », a expliqué Fried. « Donc, si les gens avaient des questions, l’intervieweur pouvait clarifier tout ce que le répondant ne comprenait pas. »

Comme indiqué dans JAMA Internal Medicine, les 349 patients de l’étude ont été sélectionnés au hasard parmi une liste d’anciens combattants militaires âgés de 55 ans et plus vivant dans la communauté et recevant des soins primaires par le biais du système de santé VA Connecticut. Au départ, on a demandé aux patients de fournir le nom de la personne qu’ils choisiraient pour prendre des décisions médicales s’ils étaient frappés d’incapacité. Plus de la moitié des mères porteuses, 52 %, étaient les conjoints des patients.

Les réponses des patients et des substituts étaient en accord sur les résultats uniques entre 54 et 59 % du temps. Mais les substituts ont réussi pour les trois résultats seulement 21% du temps. Néanmoins, 75 % des mères porteuses se sont déclarées extrêmement confiantes de savoir quels seraient les souhaits du patient. Et parmi ceux qui étaient extrêmement confiants, seulement 23 % avaient raison dans leur prédiction pour les trois résultats.

Parce que les attitudes des gens peuvent changer avec le temps, Fried recommande aux gens de ne pas avoir qu’une seule conversation sur leurs souhaits, mais aussi de revenir régulièrement sur le sujet.

Le Dr Albert Wu n’a pas été surpris par les résultats. « Les Américains ne sont pas à l’aise de penser à la mort, en particulier à la leur », a déclaré Wu, interniste et professeur de politique et de gestion de la santé à la Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health. « Et je pense que nous sommes très mal à l’aise d’avoir ces conversations. »

Bien qu’il puisse être difficile de parler du sujet, « il sera beaucoup plus difficile d’avoir la conversation en temps de crise », a déclaré Wu, qui n’a pas participé à la nouvelle étude. « Nous n’avons pas assez de ces discussions et nous ne les avons pas assez tôt pour savoir ce que veut un être cher. Si nous devions le faire, beaucoup plus de gens auraient le genre de mort que tout le monde veut vraiment avoir : mourir au lit sans trop de douleur entouré de ses proches.

SOURCE : bit.ly/2TLZczV JAMA Internal Medicine, en ligne le 26 novembre 2018.