IDC 2022 : Voix et expériences de personnes touchées par la démence
Un thème fort d’entendre des personnes vivant avec la démence parler de leur expérience vécue parcourt la Conférence internationale sur la démence du mois prochain : Brave New World – Sydney, les 8 et 9 septembre.
Aux côtés de la plus forte sélection de professionnels experts de la conférence biennale de Sydney à ce jour, les organisateurs de la conférence de deux jours sont déterminés à faire en sorte que les voix et les expériences d’experts des personnes atteintes de démence, de leurs familles et de leurs soignants soient au cœur de la conversation.
« IDC2022 concerne fondamentalement les voix pour le changement, nous emmenant dans le meilleur des mondes au-delà de la Commission royale sur les soins aux personnes âgées, la réglementation et les attentes pour se concentrer sur les personnes atteintes de démence », a déclaré Angela Raguz, directrice générale du centre de démence de HammondCare et conférencière à IDC 2022. .
« Le programme dévoilera l’énorme éventail d’expériences, dont beaucoup sont positives, et certains défis que les personnes atteintes de démence peuvent apporter à notre compréhension de la démence », a déclaré Mme Raguz.
La première session plénière d’IDC2022 « Le monde transformé par mon diagnostic » présente un conférencier invité en conversation avec le professeur Susan Kurrle, titulaire de la chaire Curran sur la santé des personnes âgées à l’Université de Sydney.
Le conférencier réfléchit aux défis qu’un diagnostic de démence lui a posés, ainsi qu’à sa famille, et aux changements que la société doit envisager pour façonner un avenir meilleur pour eux et ceux qui suivront.
Le psychologue à la retraite Bobby Redman se joint au panel « Le meilleur des mondes à l’ère de la technologie de l’IA » pour la séance plénière du deuxième jour afin de discuter du rôle des technologies assistées dans le soutien aux personnes atteintes de démence. Bobby parle de son expérience de transformation de sa maison, grâce à des capteurs et d’autres IA, pour soutenir son indépendance.
Bobby est devenue un défenseur de l’amélioration de la vie des personnes atteintes de démence après son diagnostic de démence en 2015.
William Yeates était enseignant, sauveteur de surf et surfeur lorsqu’il a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer à début précoce à l’âge de 59 ans.
William raconte à la session «Bravoure to seek change through our voices» du premier jour comment il a refait surface de l’obscurité de son diagnostic pour revenir au surf et à la natation de compétition.
Au cours de la même session, Janet Mitchell du Center for Healthy Brain Aging plaide en faveur de normes plus élevées de soins basés sur les relations dans les soins aux personnes âgées. Pendant ses études de doctorat, Janet s’est occupée de son mari atteint de démence.
Megan Donnell, fondatrice et directrice générale de Childhood Dementia Initiative, rejoint le panel du Jour 2 sur l’amélioration de la vie des enfants atteints de démence et de leurs familles.
Megan est la mère de deux enfants atteints de démence infantile causée par le syndrome de Sanfilippo, une maladie génétique rare.
La musicienne et doctorante de l’Université de Sydney, Erin McKellar, racontera une session du jour 1 sur le développement de A Box of Memories, la comédie musicale qu’elle a créée avec son père, Duncan McKellar, un psychiatre âgé et spécialiste clinique HammondCare. Duncan a joué un rôle déterminant dans l’expérience sud-australienne après Oakden, qui a vu l’émergence de la Commission royale sur la qualité et la sécurité des soins aux personnes âgées.
La grand-mère d’Erin, la mère de Duncan, souffrait de démence et la comédie musicale est basée sur les histoires de Duncan sur le travail avec des personnes atteintes de démence, en particulier les expériences post-Oakden.
IDC2022 se tiendra les 8 et 9 septembre au Sydney Hilton.