Comment les centres spécialisés tentent de traiter les long-courriers

Les patients des 64 cliniques sont des hommes et des femmes de tous âges. Certains ont dû être hospitalisés avec Covid-19, tandis que beaucoup d’autres ne sont jamais tombés malades au cours de leur infection aiguë.

La majorité fait face à un large éventail de symptômes persistants, y compris une fatigue qui change la vie, un essoufflement continu, des maux de tête et même une perte de cheveux.

Les chercheurs du NIH espèrent fournir des réponses maintenant que le Congrès a approuvé 1,15 milliard de dollars pour étudier les symptômes à long terme de Covid-19.

«28 millions de personnes aux États-Unis ont eu Covid», a déclaré le directeur du NIH, le Dr Francis Collins. « Si même 1 pour cent d’entre eux ont des conséquences chroniques et à long terme, c’est beaucoup de gens. Nous devons découvrir tout ce que nous pouvons pour les aider. »

L’aide prendra du temps. Alors que les NIH parcourent les dossiers de santé électroniques, les grandes banques de données et collectent des échantillons de patients, pour les personnes aux prises avec des symptômes persistants maintenant, il appartient aux systèmes hospitaliers et aux médecins de les soulager.

‘Regardant les murs’

Rory Martinson, 57 ans, de Lakeville, Minnesota, est l’un de ces patients. Diagnostiqué avec Covid-19 en novembre, Martinson est un patient du programme de réadaptation des activités Covid à la clinique Mayo de Rochester, Minnesota, depuis début décembre.

Martinson était en voyage de chasse, dans un arbre, à 12 pieds du sol, quand il a commencé à se sentir malade. Séjournant dans une cabane familiale avec un neveu adolescent à Park Rapids, Minnesota, Martinson a passé des nuits à transpirer à cause de la fièvre et les jours à essayer de rester alerte.

«J’avais peur de tomber du peuplement d’arbres», a déclaré Martinson.

La température de Martinson a grimpé à 103 degrés. À son retour chez lui, sa famille a insisté pour qu’il consulte un médecin. Martinson a passé les 16 jours suivants à l’hôpital, à peine capable de respirer par lui-même.

Près de quatre mois plus tard, Martinson n’a aucun virus détectable dans son système. Mais il s’essouffle toujours facilement. Pour augmenter son taux d’oxygène dans le sang, sa rééducation à la clinique Mayo a inclus des exercices de respiration, du cardio léger et de l’haltérophilie.

Il apprend également à faire les tâches ménagères, comme passer l’aspirateur, de manière à consommer moins d’énergie. Au lieu de se tenir au même endroit et de déplacer l’aspirateur avec ses bras et le haut de son corps, Martinson actionne maintenant l’aspirateur d’une manière qui ressemble à la tonte de la pelouse.

« Vous brûlez beaucoup plus d’énergie en utilisant le haut du corps que le bas du corps », a déclaré Martinson. Son endurance est en train de remonter, quoique très lentement.

« Si je n’avais pas trouvé ce programme », a déclaré Martinson, « je sais que je serais toujours assis à la maison à regarder les murs en pensant: ‘Pourquoi est-ce que je ne vais pas mieux?' »

‘Pas de médicament magique’

NBC News a constaté qu’il n’y a pas de norme médicale de traitement pour les patients post-Covid-19. Les thérapies varient de la physiothérapie traditionnelle aux médicaments en passant par la pleine conscience. Certains patients se sont améliorés; beaucoup d’autres ne l’ont pas fait.

« C’est très difficile », a déclaré le Dr Cyrilyn Walters, directeur médical des services ambulatoires à Regional One Health à Memphis, Tennessee, « car il n’y a pas beaucoup de données. » Son équipe, qui s’est associée au centre des sciences de la santé de l’Université du Tennessee, travaille avec chaque patient pour exclure des conditions non liées à Covid-19 qui pourraient être à l’origine des symptômes d’un patient. Sinon, dit-elle, « il n’y a pas de médicament magique ».

La Dre Rebecca Keith, professeure agrégée de médecine pulmonaire et de soins intensifs à National Jewish Health à Denver, est codirectrice de la clinique post-Covid-19 de l’établissement. L’établissement met en place un «plan de soins unique» pour chaque patient, a-t-elle déclaré. Certains peuvent avoir besoin d’aide pour respirer. D’autres ont des problèmes avec les cœurs de course. Beaucoup se plaignent de maladies gastriques constantes.

«Il faut une approche multidisciplinaire pour essayer d’aider les gens», a-t-elle déclaré. « Espérons qu’avec le temps, la science rattrapera son retard et nous aurons plus à offrir. »

Le Dr Carla Sevin, directrice du centre de réadaptation ICU du Vanderbilt University Medical Center à Nashville, Tennessee, a déclaré: « Si vous avez encore besoin d’oxygène, vous avez probablement besoin d’un pneumologue. Si vous avez des problèmes cardiaques, vous avez probablement besoin d’un cardiologue. Mais pour certains de ces autres symptômes, on ne sait pas vraiment qui est la meilleure personne pour vous voir.

« Parce que Covid est fondamentalement une nouvelle maladie, nous ne savons rien de l’histoire naturelle ou de la guérison ou des implications à long terme », a déclaré Sevin à NBC News.

Souvent, les seules vraies options pour les cliniciens sont de travailler avec les patients sur les bases d’un mode de vie sain, y compris le sommeil, l’alimentation et l’exercice.

Ajoutant à la difficulté, de nombreux rendez-vous cliniques sont de la télésanté uniquement en raison de la pandémie.

Pour aider à lutter contre le brouillard cérébral, un symptôme fréquemment rapporté, l’équipe de récupération Post Covid de Family Health West à Fruita, Colorado, utilise des orthophonistes pour aider les patients à trouver les bons mots tout en parlant.

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Pour les personnes souffrant de maux de tête continus, la Dre Ellen Price de Family Health West utilise des injections de Botox, des massages et de l’acupuncture.

À la clinique post-Covid-19 de l’hôpital universitaire de Brooklyn SUNY Downstate à New York, les patients souffrant d’un essoufflement continu reçoivent des médicaments typiques, tels que des médicaments contre les allergies par inhalation ou par voie orale.

Étonnamment, certains sont soulagés de manger des oranges.

Bien qu’il n’y ait aucune recherche suggérant que les agrumes aident à traiter les symptômes durables de Covid-19, le Dr Mafuzur Rahman suggère un avantage de la vitamine C ou que le jus aide à éliminer la congestion.

«Puisqu’il n’y a aucune contre-indication à la consommation d’oranges pour la plupart des patients, je le recommande», a écrit Rahman, vice-président de la médecine chez SUNY Downstate, dans un e-mail.

La plupart des patients long-courriers qui recherchent un traitement au UT Southwestern Medical Center de Dallas bénéficient d’une thérapie physique pour aider à respirer, ainsi que d’un soutien émotionnel et de conseils, a déclaré un porte-parole.

Une image qui se met lentement au point

Les recherches sur les longs courriers ont été extrêmement lentes, disent les patients.

Cela tient en partie au fait que pendant une grande partie de l’année écoulée, les hôpitaux se sont particulièrement concentrés sur le traitement des patients gravement malades de Covid-19 qui remplissent leurs unités de soins intensifs.

«Nous comprenons que la communauté médicale est complètement et totalement dépassée», a déclaré Amy Watson, 48 ans, de Portland, Oregon. « Mais nous avons été terriblement patients ici depuis un an maintenant. »

C’est Watson, un enseignant préscolaire, qui a inventé le nom de «long-courriers». Elle se souvient d’être assise dans son salon des semaines après son diagnostic de Covid-19, incapable de secouer les symptômes, y compris la fièvre et l’épuisement extrême.

C’était il y a près d’un an.

Alors que de plus en plus de patients demandent de l’aide, une image plus claire des long-courriers typiques se dessine. Beaucoup sont par ailleurs des adultes en bonne santé dans la fleur de l’âge avec une carrière et une famille.

Les patients signalent un brouillard cérébral, une incapacité à effectuer plusieurs tâches à la fois, des difficultés respiratoires, des problèmes gastro-intestinaux, tels que la diarrhée, ainsi qu’une fatigue profonde.

« Les patients rapportent qu’ils ont besoin d’une sieste d’environ quatre à cinq heures après avoir fait quelque chose d’aussi simple que de prendre leur linge sur un escalier ou de sortir les poubelles », a déclaré le Dr Greg Vanichkachorn, spécialiste en médecine du travail au Mayo. Clinique. « Cela peut être assez grave et débilitant. »

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Une fois capables de jouer avec leurs enfants ou de courir, «maintenant ils peuvent à peine se lever, prendre une douche et choisir quelque chose à manger sans se sentir extrêmement fatigués», a déclaré Walters, de Regional One Health à Memphis.

Les longs courriers semblent avoir un problème avec le système nerveux autonome, qui contrôle les choses que le corps fait automatiquement, sans réfléchir, comme la constriction des vaisseaux sanguins, a déclaré Vanichkachorn, qui est impliqué dans le traitement de Martinson. Cela peut aider à expliquer pourquoi certains patients ont des problèmes de rythme cardiaque irrégulier ou des changements soudains de pression artérielle.

Comment traitez-vous une maladie que vous ne pouvez pas définir?

Malgré certaines similitudes entre les longs courriers – souvent des femmes dans la trentaine, la quarantaine et la cinquantaine – il n’y a pas de consensus sur la façon de diagnostiquer les patients. Tous les patients n’ont pas d’imagerie pulmonaire spécifique qui suggérerait une maladie post-Covid-19, par exemple.

« Les poumons ne sont même pas tous détruits de la même manière », a déclaré Sevin de Vanderbilt. « Il y a un tas de modèles différents. »

Les cliniques varient également pour déterminer qui est éligible au traitement. Il n’est peut-être pas possible de demander un résultat de test positif: de nombreux long-courriers ont été infectés avant que des tests à grande échelle ne soient disponibles. Certaines cliniques exigent que les patients présentent des symptômes depuis un certain temps, de quelques semaines à quelques mois.

Le Dr Sarah Jolley, spécialiste des soins pulmonaires et critiques à l’hôpital de l’Université UCHealth du Colorado à Aurora, a appelé la communauté médicale à créer des définitions et des lignes directrices normalisées des soins.

Apprendre des autres maladies à long terme

Souvent, les cliniciens se fient à leur expérience dans le traitement d’autres maladies à long terme.

On sait depuis longtemps que les patients hospitalisés pendant de longues périodes dans des unités de soins intensifs peuvent développer des troubles cognitifs et une faiblesse musculaire – généralement en raison de sédatifs puissants. Le rétablissement et la réadaptation peuvent prendre six mois ou plus.

Ceux qui se spécialisent dans le syndrome de soins post-intensifs pivotent pour aider les personnes atteintes de Covid-19 de longue durée.

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Des plans pour une clinique post-USI à l’hôpital UCHealth d’Aurora étaient déjà en place lorsque la pandémie a commencé, a déclaré Jolley. Covid-19 « a vraiment accéléré la création de la clinique, car nous nous attendions à ce qu’un grand nombre de patients en soins intensifs aient besoin de soins continus. »

La clinique a évolué pour inclure des patients post-Covid-19 « à travers le spectre de la maladie », a déclaré Jolley, y compris les long-courriers.

Les cliniciens s’inspirent également de ce que l’on sait sur d’autres maladies similaires de longue durée, telles que le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie.

«Beaucoup de ces patients tout au long de l’histoire de la médecine avaient été marginalisés, simplement parce qu’il s’agissait d’un type de diagnostic très flou», a déclaré Vanichkachorn de la clinique Mayo.

L’augmentation rapide du nombre de patients long-courriers peut également stimuler la recherche pour ces conditions.

« Des équipes de recherche sont en cours de constitution pour comprendre ce qui se passe au niveau chimique » de ces conditions, a déclaré Vanichkachorn.

Un sentiment d’abandon

Les patients arrivent souvent aux cliniques après avoir été refusés par d’autres prestataires qui ont soit rejeté leur maladie comme «tout dans leur tête», soit ne pouvaient offrir aucune aide. Les retombées émotionnelles conduisent à la culpabilité et au doute de soi.

« La seule chose universelle que j’ai vue chez tous les patients atteints du syndrome post-Covid est, malheureusement, un sentiment d’abandon », a déclaré Vanichkachorn. «Les patients se demandent souvent: » Pourquoi suis-je différent de tout le monde? Ce syndrome dit-il quelque chose sur mon caractère ou sur ma constitution ou ma ténacité? « 

Les patients qui étaient en bonne forme physique avant l’infection à Covid-19 – le personnel militaire des opérations spéciales, les pilotes de ligne et les coureurs – ont tendance à avoir des symptômes à long terme plus graves, un autre mystère de la maladie. Selon les estimations de la clinique Mayo, jusqu’à 30 pour cent des long-courriers sont tellement affaiblis qu’ils ont été contraints de quitter leur travail.

Watson, un marathonien, fait partie des patients qui ne sont jamais retournés au travail. Elle peut à peine marcher un kilomètre sans être essoufflée.

« Je veux tellement avoir la qualité de vie que j’avais avant », a déclaré Watson. « Personne ne veut que ce soit la vraie vie. »

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