Comment le port de chaussures pourrait éliminer l’une des maladies tropicales les plus négligées au monde | Santé mondiale

Fou Damenech Dangaro, cela a commencé par des démangeaisons et des sensations de brûlure le long de ses orteils quand elle était enfant. Puis ses pieds ont commencé à gonfler. En quelques semaines, ils avaient atteint trois fois leur taille normale, et bientôt des nodules durs de peau sont apparus sur ses orteils.

Les accès de maux de tête et de fièvre qui ont suivi ont laissé Dangaro presque alité pendant plusieurs années. Lorsqu’elle s’est aventurée, la douleur dans ses jambes défigurées était si intense qu’elle a dû ramper à moitié autour de son village vallonné du sud-ouest de l’Éthiopie.

Ses proches l’ont expulsée de leur petite maison en bois, se plaignant de la puanteur des infections fongiques qui se sont développées, la laissant dormir avec le bétail et les chèvres de la famille. Boudée par ses voisins, Dangaro a abandonné l’école et a cessé d’assister aux mariages et aux funérailles.

Le dimanche, elle se couchait dans son lit en pleurant en écoutant le son des gens chanter lors des offices religieux auxquels elle ne pouvait pas assister, à quelques dizaines de mètres de là.

« Je ne savais pas ce qui se passait lorsque j’ai développé les premiers symptômes », explique Dangaro, qui a 26 ans. « Je n’ai cherché de l’aide nulle part parce que je n’en avais pas les moyens. J’ai juste supposé que j’allais mourir.

Guide rapide

Une condition courante

Spectacle

Le bilan humain des maladies non transmissibles (MNT) est énorme et en augmentation. Ces maladies mettent fin à la vie d’environ 41 millions des 56 millions de personnes qui meurent chaque année – et les trois quarts d’entre elles se trouvent dans les pays en développement.

Les MNT ne sont que cela ; contrairement, disons, à un virus, vous ne pouvez pas les attraper. Au lieu de cela, ils sont causés par une combinaison de facteurs génétiques, physiologiques, environnementaux et comportementaux. Les principaux types sont les cancers, les maladies respiratoires chroniques, le diabète et les maladies cardiovasculaires – crises cardiaques et accidents vasculaires cérébraux. Environ 80% sont évitables, et tous sont en augmentation, se répandant inexorablement dans le monde alors que le vieillissement des populations et les modes de vie poussés par la croissance économique et l’urbanisation font de la mauvaise santé un phénomène mondial.

Les MNT, autrefois considérées comme des maladies des riches, ont maintenant une emprise sur les pauvres. La maladie, l’invalidité et la mort sont parfaitement conçues pour créer et aggraver les inégalités – et être pauvre rend moins probable que vous soyez diagnostiqué avec précision ou traité.

L’investissement dans la lutte contre ces maladies courantes et chroniques qui tuent 71 % d’entre nous est incroyablement faible, tandis que le coût pour les familles, les économies et les communautés est incroyablement élevé.

Dans les pays à faible revenu, les MNT – généralement des maladies lentes et débilitantes – voient une fraction de l’argent nécessaire investi ou donné. L’attention reste concentrée sur les menaces des maladies transmissibles, mais les taux de mortalité par cancer ont depuis longtemps dépassé le nombre de décès dus au paludisme, à la tuberculose et au VIH/sida combinés.

« Une condition courante » est une nouvelle série du Guardian qui rend compte des maladies non transmissibles dans le monde en développement : leur prévalence, les solutions, les causes et les conséquences, racontant les histoires de personnes vivant avec ces maladies.

Tracy McVeigh, rédactrice

Dangaro fait partie des quelque 4 millions de personnes en Afrique, en Amérique latine et en Asie touchées par la podoconiose, une forme non infectieuse de lymphœdème (également connue sous le nom d’éléphantiasis) qui provoque un gonflement extrême des pieds et des jambes. La condition est liée à l’agriculture pieds nus sur un sol d’argile rouge dans des régions telles que les hauts plateaux du centre de l’Éthiopie, où environ 11 millions d’agriculteurs vivent sans chaussures. Ce type de sol est riche en minéraux rejetés par des millions d’années d’activité volcanique, mais il présente également des risques pour ceux qui le labourent.

On pense que les particules de sol pénètrent dans le corps par les fissures de la peau sèche et calleuse et sont ensuite absorbées par les vaisseaux lymphatiques. Une fois dans le corps, ils réagissent chimiquement avec les tissus humains et détruisent lentement le système lymphatique.

Au fil du temps, les vaisseaux lymphatiques deviennent incapables de s’écouler des membres inférieurs des personnes atteintes. Il en résulte un gonflement énorme et douloureux qui endommage davantage la peau et facilite la pénétration du sol dans le corps. Certaines personnes ont des gènes qui les rendent plus sensibles à la maladie.

Le processus ressemble à un « suicide lent de [the] système lymphatique », selon le Dr Paul Matts, co-fondateur d’Action on Podoconiosis and Integrated Development Organization (Apido), une organisation non gouvernementale qui a aidé à traiter plus de 34 000 patients atteints de podoconiose dans le sud de l’Éthiopie.

« La cause profonde de la podoconiose est la pauvreté. Cela arrive parce que les gens n’ont pas les moyens d’acheter des chaussures », explique Abraham Asefa, coordinateur de projet pour Apido à Dawro, une région de montagnes verdoyantes et de pistes d’argile rouge défoncées dans le sud de l’Éthiopie, qui se trouve dans le système de la vallée du Grand Rift.

Il y a 1,6 million de personnes souffrant de podoconiose en Éthiopie, bien que les données mondiales soient inégales, en raison d’un manque de recherche, d’une mauvaise connaissance des professionnels de la santé et de la honte sociale et de la pauvreté qui empêchent de nombreux patients de demander de l’aide.

Ces facteurs signifient également que l’on sait relativement peu de choses sur la podoconiose, malgré sa prévalence. Dans les années 1970, Ernest Price, un médecin britannique vivant en Éthiopie, a été la première personne à établir un lien entre la maladie et le sol rouge volcanique. Pourtant, peu de recherches supplémentaires ont été menées jusqu’au milieu des années 2000.

Jusqu’à récemment, il n’y avait qu’un seul projet dédié à l’aide aux personnes atteintes de podoconiose en Éthiopie. Aujourd’hui, il y en a plus, mais dans la plupart des régions du pays, la maladie n’est toujours pas traitée. La podoconiose apparaît dans peu de manuels médicaux ou dans les cursus universitaires et, par conséquent, confond souvent les agents de santé.

« Si vous demandez à un médecin d’Addis-Abeba [the capital], ils ne sauront probablement rien de la podoconiose », explique Wendemagn Enbiale, professeur de dermatovénérologie à l’Université de Bahir Dar. « Ils ont même du mal à le prononcer. »

« Quand je demande aux patients : ‘Pourquoi n’êtes-vous pas allé dans un établissement de santé pour obtenir de l’aide ?’ la plupart du temps, ils disent que quelqu’un leur a dit qu’il n’y avait pas de traitement », dit-il.

Réfléchissant au manque de traitement pour les patients, Asefa d’Apido décrit la podoconiose comme « la plus négligée des maladies tropicales négligées ».

Pourtant, il est simple à prévenir et à traiter. Le port de chaussures est la mesure la plus importante, car les chaussures empêchent le sol de pénétrer dans le corps. Le gonflement est traité en lavant les particules de terre des pieds avec de l’eau et du savon, et en les trempant régulièrement dans de l’eau salée et en appliquant des crèmes hydratantes. Une étude de 2018 décrit la podoconiose comme « l’une des rares maladies qui pourraient être éliminées en une génération ».

À ses débuts, la podoconiose est réversible et même les patients atteints de cas graves peuvent retrouver leur qualité de vie en suivant ces mesures simples. Les patients atteints de podoconiose connaissent généralement des épisodes appelés crises aiguës : des maux de tête et de la fièvre sévères, qui s’arrêtent presque immédiatement après que les patients commencent à porter des chaussures et à se laver les pieds, mettant fin au contact entre la peau et le sol.

Cependant, sans traitement, on pense que la podoconiose peut entraîner des complications, telles que la septicémie et la défaillance d’organes, qui peuvent être mortelles. Souvent, l’impact psychologique frappe aussi fort que la douleur physique, étant donné la stigmatisation et l’isolement auxquels les patients sont confrontés.

« C’est frustrant parce que vous n’avez pas besoin de professionnels de la santé qualifiés pour traiter la podoconiose, n’importe qui peut le faire », explique Enbiale. « Encore aujourd’hui en Éthiopie, des patients se font amputer les jambes parce que les médecins pensent que c’est la seule solution. »

N’ayant pas les moyens de s’offrir des soins, ou confrontés à des médecins qui n’ont aucune connaissance de la maladie, de nombreux patients atteints de podoconiose élaborent leurs propres théories sur leur état.

Manjore Merkeneh, un agriculteur de Dawro atteint de podoconiose, pensait avoir été mordu par un serpent lorsque ses pieds ont commencé à enfler. Jamnesh Doramo, une autre patiente atteinte de podoconiose, pensait qu’elle avait mis les pieds dans des cendres laissées par une «cérémonie de sorcellerie» lorsqu’elle a initialement développé des symptômes.

Comme pour Dangaro, ils ont été rejetés par leurs communautés et considérés comme maudits. Merkeneh n’a reçu aucun traitement médical professionnel pendant sept ans. Au lieu de cela, il a rendu visite à des guérisseurs traditionnels locaux, dont l’un a essayé de le soigner en coupant ses jambes enflées et en aspirant le liquide à travers une corne de vache.

« Lorsque j’ai attrapé la podoconiose pour la première fois, porter des chaussures était considéré comme un luxe », explique Merkeneh. « Personne ne les portait à cause du prix, et nous ne savions pas que marcher pieds nus était un risque. Mais maintenant, la plupart des gens achètent des chaussures sur le marché local et les portent.

C’est en grande partie grâce au travail d’Apido, qui est arrivé à Dawro en 2012. Au début, il dirigeait sa propre série de cliniques, louait des locaux dans des centres de santé locaux et employait des infirmières pour traiter les patients atteints de la maladie. Bien qu’efficace, le système n’a atteint qu’un petit nombre de personnes. Depuis janvier 2017, Apido a essayé une approche différente, en s’associant aux 23 cliniques de santé gouvernementales de Dawro pour former des professionnels de la santé locaux à l’identification et au traitement de la podoconiose. Il fournit également des kits de traitement – ​​contenant du savon, de la vaseline, des pansements et des bacs de trempage – qui sont distribués gratuitement aux patients.

Parallèlement, Apido organise des groupes de patients atteints de podoconiose pour éduquer leurs voisins sur l’importance du port de chaussures et de l’hygiène des pieds, et mène une campagne de messages publics d’émissions de radio, d’affiches et de brochures.

« La première année a été difficile », a déclaré Matts. « Au début, les médecins ne nous croyaient pas que l’eau et le savon fonctionnaient. »

Mais maintenant, Matts pense que l’organisation a un modèle qui peut être « transmis au reste de la nation ». Apido s’apprête à céder son projet à Dawro au gouvernement local, avant de se lancer dans les quartiers voisins de Gamo et Gofa.

Une grande partie du travail d’Apido consiste en une série d’ateliers de chaussures, qui produisent des chaussures sur mesure et surdimensionnées pour les patients atteints de podoconiose – dont les pieds enflés ne peuvent pas rentrer dans les chaussures conventionnelles vendues sur les marchés locaux. Dans l’atelier d’Apido dans la ville de Tercha la semaine dernière, Bantayeyehu Bekele était penché sur une machine à coudre, cousant des morceaux de cuir et travaillant à partir d’un document de mesures de pieds prises par des agents de santé.

L’atelier – dans deux salles d’un hangar en tôle ondulée – produit chaque semaine jusqu’à 100 paires de chaussures sur mesure pour les patients atteints de podoconiose, bien que parfois le travail s’arrête en raison d’un manque de financement.

Dangaro en est maintenant à sa septième paire de bottes. Ses jambes et ses pieds sont toujours défigurés par la podoconiose, mais après avoir reçu un traitement, le gonflement de ses jambes a considérablement diminué – et il y a moins de douleur. Aujourd’hui, elle peut se promener et participer à la vie de famille. Récemment, elle a terminé l’école primaire.

« Le changement a été spectaculaire », dit-elle. « Avant, je ne pouvais même pas bouger mes pieds, mais maintenant je peux aller à l’église, je peux aller au marché. Je peux faire tout ce que je veux.