Vous envisagez une grossesse et souffrez de lupus? Planifier à l’avance

Comme de nombreuses maladies auto-immunes, le lupus (lupus érythémateux disséminé ou LED) affecte de manière disproportionnée les femmes pendant les années de procréation. Le lupus est l’une des plus de 80 maladies auto-immunes qui affectent environ 23 millions de personnes aux États-Unis et près de 350 millions de personnes dans le monde. Si vous souffrez de lupus ou d’une autre maladie auto-immune et que vous envisagez d’avoir des enfants, il est plus prudent de penser à l’avenir.

Il y a des années, on conseillait aux personnes atteintes de lupus ou d’autres maladies auto-immunes d’éviter une grossesse. L’idée était que c’était tout simplement trop risqué pour la mère et le fœtus. Ce n’est plus vrai : dans la plupart des cas, suivre les directives d’experts désormais disponibles peut rendre possible une grossesse réussie. Ces lignes directrices expliquent les bonnes pratiques pour une gamme de questions de planification familiale. Ci-dessous, nous répondons à plusieurs questions courantes sur la fertilité, la grossesse, la naissance et l’allaitement.

Comment le lupus ou son traitement peut-il affecter ma fertilité ?

Environ 90% des personnes atteintes de lupus sont biologiquement des femmes et la maladie a tendance à commencer entre 15 et 35 ans. Ainsi, la planification familiale est un élément crucial des soins du lupus.

Les médecins croyaient autrefois que le lupus actif interférait tellement avec la fertilité qu’une grossesse était peu probable. Bien que ce mythe ait été démystifié il y a longtemps, les personnes atteintes de lupus peuvent mettre plus de temps que prévu à tomber enceintes. Cela est plus probable si vous avez une maladie active nécessitant un traitement agressif ou si vous avez certains anticorps (appelés anticorps antiphospholipides) dans votre sang.

Votre fournisseur prénatal ou rhumatologue peut vous recommander de consulter un spécialiste en médecine fœto-maternelle expérimenté dans la prise en charge des femmes enceintes ayant des problèmes de fertilité pour examiner complètement votre situation.

Pour les personnes atteintes de lupus qui souffrent d’infertilité, la fécondation in vitro peut être une bonne option. Étant donné que certains médicaments, tels que le cyclophosphamide, peuvent réduire la fertilité, votre médecin peut vous recommander de les ajuster.

La congélation des œufs est une autre option. Cela peut être fait avant de commencer un médicament qui réduit la fertilité, ou pour conserver des ovules plus jeunes et plus sains pour l’avenir au cas où la grossesse devrait être retardée pendant un certain temps.

Aurai-je besoin de changer de traitement avant la grossesse ?

Cela dépend des médicaments que vous prenez et du degré de contrôle de votre maladie. Un bon contrôle pendant au moins trois à six mois avant de tomber enceinte est idéal. Une grossesse non planifiée peut vous mettre en danger, vous et la grossesse.

Si votre lupus a été mal contrôlé ou s’il affecte des organes majeurs tels que le cœur, les poumons ou les reins, il peut vous être conseillé d’éviter une grossesse, au moins pendant un certain temps, ou de changer de médicament pour mieux contrôler votre maladie.

Certains médicaments pris pour le lupus sont dangereux pour un bébé en développement et sont généralement évités pendant la grossesse. Les exemples incluent le méthotrexate, le mycophénolate et le cyclophosphamide. Mais la santé et le bien-être de la mère doivent également être pris en compte, car changer de médicament pourrait mettre la santé de la mère en danger. Avec une planification et une coordination préalables entre vos médecins, vous pouvez apporter des modifications pour améliorer la sécurité du traitement.

Que dois-je faire d’autre avant d’essayer de tomber enceinte ?

C’est une bonne idée de prendre un supplément prénatal de vitamines et/ou d’acide folique. Vérifiez auprès de vos médecins pour des recommandations spécifiques.

Si vous fumez, faites tout votre possible pour arrêter. Les produits à base de nicotine présentent de nombreux risques pour la santé, tels qu’un risque accru de cancer, de crise cardiaque, d’accident vasculaire cérébral et de maladie pulmonaire. Et la combinaison du lupus, de la grossesse et du tabagisme peut augmenter considérablement votre risque d’avoir une coagulation sanguine anormale. Si vous avez du mal à arrêter de fumer, parlez-en à votre équipe de soins de santé pour obtenir de l’aide. Votre médecin peut vous recommander des médicaments ou une thérapie de remplacement de la nicotine pour vous aider à arrêter de fumer.

Comment la grossesse peut-elle affecter ma maladie ?

De nombreuses personnes atteintes de lupus ne remarquent pas de différence majeure dans leur maladie pendant la grossesse. Cependant, des études suggèrent que les poussées de lupus ont tendance à être plus fréquentes pendant la grossesse. L’hypertension artérielle, l’accouchement prématuré, les fausses couches et les troubles de la croissance fœtale comptent parmi les complications les plus courantes des grossesses lupiques.

Votre médecin vous recommandera probablement de poursuivre les traitements contre le lupus qui sont considérés comme sûrs pour le fœtus en développement, comme l’hydroxychloroquine, et de prendre également de l’aspirine pour aider à prévenir les complications. Une surveillance étroite pendant la grossesse est justifiée pour détecter et traiter les poussées de lupus ou l’une de ces complications.

Mes visites prénatales seront-elles différentes à cause du lupus ?

Parce que les personnes atteintes de lupus ont des risques plus élevés que la moyenne de complications de grossesse, un médecin en médecine fœto-maternelle est souvent recruté pour faire partie de votre équipe médicale. Le calendrier des tests de routine pour surveiller la grossesse peut également être modifié. Par exemple, le risque de diabète pendant la grossesse peut être plus élevé chez les personnes atteintes de lupus, probablement en raison d’un traitement aux stéroïdes. Ainsi, le dépistage du diabète peut être recommandé plus tôt qu’aux 24 à 28 semaines de grossesse habituelles.

Si vous avez certains anticorps dans votre sang (en particulier ceux appelés anti-Ro et anti-La), vos médecins peuvent recommander une surveillance fœtale plus fréquente, en accordant une attention particulière au cœur en développement.

Même si tout se déroule normalement, il est important de ne pas sauter les soins prénataux réguliers.

Les personnes atteintes de lupus ont-elles plus de douleur pendant la grossesse ?

Avec ou sans lupus, la grossesse peut être inconfortable ! De nombreuses femmes atteintes de lupus souffrent de douleurs arthritiques, de fibromyalgie ou d’autres troubles douloureux. L’activité quotidienne peut aider. Le yoga, la marche et la natation sont d’excellentes formes d’exercice avant, pendant et après la grossesse.

Qu’en est-il de la naissance ?

Heureusement, la plupart des femmes atteintes de lupus ont une expérience d’accouchement normale. Si vous preniez des anticoagulants pour prévenir une coagulation anormale pendant votre grossesse, votre équipe de soins de santé pourrait être plus prudente quant à votre risque de saignement après la naissance et s’y préparera en préparant des médicaments et des transfusions sanguines. L’anesthésie péridurale, les césariennes et d’autres options sont généralement disponibles au besoin pour les femmes atteintes de lupus.

Quoi d’autre est utile de savoir?

Dans les semaines qui suivent un accouchement, certaines femmes connaissent une poussée de lupus. Votre équipe de santé vous surveillera de près pour cette possibilité.

Si vous espérez allaiter, renseignez-vous auprès de votre équipe soignante sur les médicaments que vous prenez. Plusieurs médicaments, dont l’hydroxychloroquine, peuvent être utilisés sans danger pendant l’allaitement.

La ligne du bas

La plupart des femmes atteintes de lupus peuvent poursuivre une grossesse en toute sécurité et avec succès si elles le souhaitent. Lorsqu’il s’agit de planification familiale pour les personnes atteintes d’une maladie auto-immune, il est essentiel de choisir des sources d’information fiables, de planifier à l’avance, de communiquer régulièrement avec votre équipe soignante et, surtout, de poser beaucoup de questions.