Un appel pour une meilleure collecte de données sur les services à long terme et les besoins de soutien des adultes handicapés en âge de travailler
La pandémie de COVID-19 a été particulièrement perturbatrice pour les personnes qui ont besoin du soutien régulier des autres dans leur vie quotidienne, y compris les personnes handicapées. Bien que l’accent ait été à juste titre mis sur les personnes résidant dans des maisons de soins infirmiers pendant la pandémie, seulement environ 10 pour cent des 14 millions d’adultes estimés aux États-Unis qui ont besoin de services et de soutiens à long terme (LTSS) résident dans des maisons de soins infirmiers ou dans d’autres établissements. Les 90 pour cent restants qui résident dans la communauté—dont près de la moitié sont des adultes en âge de travailler—sont également à risque important d’infection au COVID-19, ainsi que de perdre des services et des systèmes de soutien sur lesquels on comptait et de vivre l’isolement social.
Lacunes dans les données sur les adultes handicapés en âge de travailler
Cette perturbation soudaine pour les adultes vivant dans la communauté ayant des besoins en SSLT a accru notre inquiétude face au manque d’informations dont nous disposons à leur sujet, en particulier les 18 à 64 ans. Des données sont facilement disponibles sur les personnes âgées (65 ans et plus) qui ont besoin du LTSS, par le biais d’enquêtes représentatives au niveau national et de données administratives de Medicare. Pourtant, il n’existe pas d’informations similaires sur les adultes handicapés en âge de travailler.
Plus tôt cette année, Le président Biden a proposé d’investir 400 milliards de dollars élargir l’accès aux services à domicile et communautaires (HCBS) financés par Medicaid. Medicaid est le principal payeur des HCBS, qui sont fournis par les LTSS dans des environnements communautaires plus intégrés par opposition aux environnements institutionnels. Les HCBS sont des soutiens essentiels qui favorisent la vie communautaire et empêchent le placement en milieu institutionnel. Les services vont des soins personnels aux repas livrés à domicile. Bien que la taille et la portée de cet investissement proposé soient débattues au Congrès, son adoption rendrait probablement le comblement de ces lacunes en matière de données sur les besoins LTSS plus important que jamais pour guider la planification et la mise en œuvre des fonds supplémentaires. Sans investissements importants dans l’infrastructure de données, nous continuerons d’être mal préparés pour répondre aux besoins de toutes les personnes handicapées pendant l’urgence COVID-19 et les futures urgences, et aux besoins de cette population croissante en général.
Projets soutenus par le Fonds du Commonwealth pour combler les lacunes dans les données
Le Fonds du Commonwealth travaille depuis plusieurs années pour améliorer les soins de santé pour les patients dont les besoins et les coûts sont élevés—les 5 pour cent de patients qui représentent près de 50 pour cent des dépenses de santé. Grâce à ce travail, il a été reconnu que les adultes handicapés en âge de travailler génèrent une grande partie des dépenses de santé aux États-Unis et ont des besoins LTSS uniques, souvent non satisfaits. Le Fonds du Commonwealth estime qu’il est essentiel de créer des ressources de données sur cette population pour aider les décideurs fédéraux et étatiques à identifier et à répondre aux besoins LTSS de cette population handicapée.
Améliorer les données sur les besoins en LTSS des adultes handicapés en âge de travailler. Depuis 2018, le Fonds du Commonwealth a soutenu la Long-Term Quality Alliance (LTQA) dans une initiative pluriannuelle visant à combler le manque de données sur les besoins en LTSS des adultes handicapés en âge de travailler. LTQA a mené une analyse de l’environnement des ressources de données nationales existantes pour identifier les lacunes et un groupe consultatif de chercheurs de premier plan et d’organisations nationales d’intervenants majeurs (voir page 14) pour développer stratégies pour les remplir. Une stratégie clé identifiée consiste à ajouter des questions supplémentaires sur les besoins et l’utilisation du SSLT au Système de surveillance des facteurs de risque comportementaux (BRFSS), la plus grande et la plus longue enquête nationale menée auprès d’adultes aux États-Unis, dirigée par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) et administrée par les États. Le groupe consultatif a recommandé d’ajouter d’abord des questions supplémentaires aux enquêtes BRFSS des États sélectionnés, ce qui permettrait à LTQA de piloter des questions d’enquête et des techniques analytiques avant de poursuivre une enquête nationale.
Sur la base des recommandations, le Commonwealth Fund a soutenu un deuxième projet avec LTQA, en collaboration avec l’Université Brandeis, pour tester les stratégies de collecte de données LTSS dans les États. Après avoir sollicité des candidatures dans les 50 États et 15 ont exprimé leur intérêt, l’équipe du projet a finalement sélectionné l’État de Washington et le Texas pour les premiers pilotes. Washington a cherché à développer des ressources de données sur LTSS à travers le spectre d’âge pour aider à planifier Medicaid et la mise en œuvre de son Loi sur la fiducie du SSLT-Les nations premier programme public d’assurance soins de longue durée géré par l’État. Le Texas visait à étudier les caractéristiques, les préférences de service et les besoins de service non satisfaits de plus de 150 000 personnes sur son liste d’intérêt pour le HCBS financé par Medicaid en réponse à un mandat législatif.
Dans le cadre des projets pilotes en cours, l’équipe du projet a travaillé avec Washington et le Texas pour ajouter des questions supplémentaires à leur enquête BRFSS 2021, y compris des questions sur les limitations fonctionnelles des répondants, les besoins LTSS non satisfaits, la fréquence des supports déjà utilisés et leur source de paiement, et tout dépenses courantes. Les réponses seront désagrégées par variables démographiques telles que la race et l’origine ethnique afin d’explorer toutes les disparités dans les besoins et l’utilisation des LTSS. À Washington, ces données, combinées aux données administratives au niveau de l’État sur la population recevant actuellement des services financés par l’État et/ou le gouvernement fédéral, aideront l’État à planifier les investissements futurs dans la fourniture de LTSS aux personnes ayant des besoins complexes. Les pilotes aboutiront à un modèle d’état réplicable pour améliorer la collecte de données et la compréhension des besoins du LTSS.
Après avoir appris de ces pilotes, LTQA vise à promouvoir l’inclusion de questions similaires dans d’autres États en créant un module national avec le CDC qui permettra aux États d’ajouter facilement les questions à leur enquête BRFSS chaque année.
Les principaux défis rencontrés par l’équipe du projet et les États ont été les limites d’une enquête téléphonique pour atteindre et identifier les besoins de la population handicapée, ainsi que les problèmes présentés par une enquête BRFSS déjà longue avec un espace limité pour des questions supplémentaires supplémentaires. . L’équipe espère identifier, avec les États, des solutions pratiques à ces défis afin d’avancer dans l’anticipation et la satisfaction des besoins LTSS de ce groupe sous-étudié.
Impact de COVID-19 sur les inscrits Medicaid recevant HCBS. Pour un autre projet financé par le Commonwealth Fund et dirigé par le Community Living Policy Center (CLPC) de l’Université Brandeis et en collaboration avec LTQA, la même équipe de projet travaille avec plans LTSS gérés combler les lacunes dans les données sur les impacts de la COVID-19 sur les bénéficiaires du HCBS. L’équipe du projet analysera les données des organisations de soins gérés membres de la National MLTSS Health Plan Association sur les décès en excès – décès de toutes causes dépassant le nombre prévu pour un lieu et une heure donnés – et les décès liés au COVID-19 en 2020 , stratifiée par âge (65 ans et plus contre moins de 65 ans) et par race et origine ethnique.
Regarder vers l’avant
Alors que la demande de LTSS augmente au cours des deux prochaines décennies, les gouvernements fédéral et étatiques seront mis au défi d’identifier et de répondre à ces besoins, en particulier compte tenu de l’intérêt récent pour l’augmentation des investissements fédéraux dans les programmes HCBS financés par Medicaid.
Le Fonds du Commonwealth invite d’autres bailleurs de fonds à se joindre à ses efforts pour améliorer la collecte de données sur les besoins en LTSS des personnes handicapées, en particulier les adultes en âge de travailler. L’élaboration d’une image plus claire de la demande et de l’utilisation actuelle et prévue des LTSS chez les adultes handicapés de moins de 65 ans est d’une importance cruciale pour la capacité des décideurs à planifier et à investir stratégiquement dans le soutien de cette population aux besoins élevés.
Ressource associée
« Efforts de soins de longue durée soutenus par des fondations », Lee L. Prina, section GrantWatch de Affaires de santé, Numéro de mars 2021.