Selma Blair dévoile son âme
En 2018, après des décennies de traitement d’un éventail de maladies mystérieuses, l’actrice Selma Blair a reçu un diagnostic de sclérose en plaques. Elle a annoncé la nouvelle le Instagram, écrivant : « Je suis handicapé. Je tombe parfois. Je laisse tomber des choses. Ma mémoire est brumeuse. Et mon côté gauche demande des directions à partir d’un GPS cassé. Mais nous le faisons.
Presque immédiatement, le Intentions cruelles star est devenu un défenseur des personnes vivant avec une maladie chronique. Plutôt que de s’éloigner du public, elle s’est exprimée, faisant de fréquentes apparitions sur les tapis rouges – canne à la main – et menant des interviews alors qu’elle était en proie à des poussées de SEP. Dans son documentaire de 2021, Présentation de Selma Blairelle a franchement partagé la première année de sa vie après le diagnostic, des moments personnels avec son fils aux traitements médicaux intenses.
C’est dans son nouveau livre, Mean Baby: Un mémoire de grandir, où Blair ne tire vraiment aucun coup. Couvrant ses premiers jours à travers le présent, le livre plonge dans des moments intensément personnels de sa vie chaotique. « J’ai vécu avec tellement de haine de moi-même pendant si longtemps », écrit-elle. «Mais maintenant que je sais avec quoi je vis – du mieux que nous pouvons déterminer, depuis au moins 27 ans – je peux être plus doux avec moi-même. Il n’y a pas de « Pourquoi moi? » plus. Il n’y a que moi. »
Blair partage les histoires de sa mère volontaire, dont elle a toujours désespérément voulu l’amour, et de son père, dont la petite amie a tenté une fois de saboter sa carrière. Elle écrit sur l’agression sexuelle aux mains d’un enseignant et sur le viol sous l’influence de l’alcool, qu’elle a utilisé pendant des décennies pour engourdir la douleur physique de ce qu’elle apprendrait plus tard être la sclérose en plaques (SEP).
Après avoir été étiquetée par d’autres pendant une grande partie de sa vie – « Mean Baby » était le premier surnom de sa famille pour elle – Blair est prête à partager sa propre histoire, dans ses propres mots. « Je suis très amicale et ouverte à une faute, et cela peut être regrettable par nature », a-t-elle déclaré à Shondaland. « Mais je suis fier du livre. J’espère qu’un peu Selma le trouvera un jour et ressentira une âme sœur.
Blair a récemment expliqué ce que c’était que de se battre pour un diagnostic après tant d’années de douleur et vers qui elle se tourne lorsqu’elle a besoin d’une bouffée d’inspiration.
SANDRA EBEJER : J’aimerais commencer par vous demander comment vous allez, non seulement à cause de votre SEP, mais aussi parce que le monde est un peu en désordre en ce moment.
Selma Blair : Je vais bien. Je suis resté éveillé jusqu’à 3 heures du matin pour faire des recherches sur la dystonie et la dystonie paroxystique, essayant de trouver une étiquette précise pour les tics vocaux et moteurs dans lesquels je suis souvent englouti. J’en ai fini aujourd’hui après une nuit de peu de sommeil. Le chaos du monde est une ombre constante. Il est particulièrement important de continuer à communiquer et à se connecter les uns avec les autres.
SE : Qu’est-ce qui vous a décidé à écrire votre histoire ?
SB : Lorsque certaines des histoires que je transportais ont commencé à ressembler à une vieille chemise que je ne pouvais plus boutonner mais que je voulais garder dans un tiroir pour quelqu’un d’autre, j’ai senti que je devais enfin recommencer à écrire. Ma greffe de cellules souches a été le catalyseur. [It was] un règlement de compte. Écrire ces tiroirs à bric-à-brac dans une organisation était une lourde tâche pour moi. Après la mort de maman, et je ne pouvais plus compter sur d’anciens objectifs, le souhait d’envoyer un drapeau blanc au monde des lecteurs était très présent. J’ai l’impression que mes jours d’adulte ont été pleinement réalisés.
SE : Pensez-vous que vous auriez pu écrire ce livre si ouvertement et honnêtement si votre mère était en vie ?
SB : J’ai commencé à écrire les mémoires quand elle était encore en vie. J’ai des secrets à elle que je n’ai pas osé dire. Je pense qu’elle aimerait beaucoup certains rôles. Et [others], pas tellement. J’imagine qu’elle serait fière. Écrire un livre a toujours été le principal objectif de sa vie. Je n’ai jamais su si j’en serais capable. C’est humiliant.
SE : Les étiquettes sont un thème important dans votre vie, remontant à votre enfance, lorsque les autres vous qualifiaient de « bébé méchant ». Maintenant que vous racontez votre propre histoire, quelles étiquettes vous donneriez-vous ?
SB : Mean Baby, Bear, Saint, Bleer – rimes avec bière – étaient quelques-uns de mes noms. Mais je suis maman maintenant dans un avenir prévisible.
SE : Vous êtes une source d’inspiration pour tant de gens. Qui ou quoi faire tu vous tourner vers quand vous avez besoin d’un coup de pouce d’inspiration ?
SB : Les livres ont été un allié constant dans ma vie. J’ai des amis chers, mais la fatigue fait de moi un solitaire. J’ai tendance à être très expressif, voire un peu ridicule parfois, [when] se faire de nouveaux amis. Je veux vivre le plus possible ! La connexion a été le baume à la peur ou à la tristesse plus que je ne veux l’admettre. Mais là vous l’avez.
Les personnes? Michelle Pfeiffer ne manque jamais d’impressionner dans tous les sens. Whoopi Goldberg – tant de vies vécues dans son incroyable personne. En ce moment, je lis le nouveau livre d’Alice Wong, L’année du tigre : la vie d’un militant. Extraordinaire. Presque comme une version adulte de Libre d’être toi et moi. J’invite tout le monde à se familiariser avec son travail. Et Blair Iman sur Instagram. Très stimulant pour mieux comprendre nos propres besoins. Ce sont des acteurs du changement.
SE : Il a fallu des décennies de vie avec des symptômes avant que vous ne receviez finalement un diagnostic de SEP. Quel conseil donneriez-vous aux personnes qui souffrent et qui cherchent de l’aide pour une maladie chronique invisible, mais qui ne sont tout simplement pas entendues ?
SB : J’ai eu des décennies de symptômes misérables. Je suis toujours impressionné quand je me rends compte que je n’avais pas la bonne façon d’expliquer les symptômes. Comme la faiblesse; Je dirais « fatigué ». Ou une envie prémonitoire étant le véritable inconfort, et le grognement que je fais est d’atténuer l’envie inconfortable qui se construit. C’était un phénomène relativement nouveau après le diagnostic. Les tics, complètement nouveaux pour moi. Je ne savais même pas comment trouver des mots pour une envie inconfortable dans mon corps, comme un syndrome des jambes sans repos que j’attrape à cause d’un médicament que je prends.
Je veux arriver à un système nerveux calme où j’ai moins de blocages. Lorsque vous avez des douleurs chroniques, de la fatigue, de la fièvre ou une maladie, c’est épuisant pour toutes les personnes impliquées. [It’s] incroyable qu’une IRM puisse me donner l’affirmation dont j’avais besoin. Tous les tomodensitogrammes, les tests, les analyses de sang et les thérapeutes, et jamais, jamais une IRM n’a été commandée, même lorsque mon histoire en a nécessité une. [It was] une maladie mystérieuse chronique.
Donc, une IRM – une partie de la réponse. Fait taire les opposants. Diagnostic, puis un autre voyage commence. C’est tout un voyage. La communauté des personnes handicapées m’a beaucoup appris sur la prise en charge de nous-mêmes et sur notre responsabilité les uns envers les autres dans cette société lointaine.
Sandra Ebejer est une écrivaine basée à New York qui a contribué à Le BostonGlobe, Le Washington Post, Grandiste, Magazine des inondationset La petite amie de l’AARP. Retrouvez-la sur Twitter @sebejer.
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