Respecter l’autonomie et permettre la diversité : l’effet de l’admissibilité et de l’inscription sur la démographie des données de recherche

Ce travail a été financé en partie par Precision Health à l’Université du Michigan, le National Human Genome Research Institute (Grant No. K01HG010496, avec Kayte Spector-Bagdady comme chercheur principal), le National Center for Advancing Translational Sciences (Grant No. UL1TR002240, avec Spector-Bagdady et Sachin Kheterpal comme co-investigateurs), le University of Michigan Center for Bioethics and Social Sciences in Medicine (avec Spector-Bagdady comme directeur associé), la National Science Foundation (Grant No. IIS1553146, avec Jenna Wiens comme chercheur principal) , et Novo Nordisk Foundation (Grant No. NNF17SA0027784, avec Nicholson Price comme co-investigateur). Les opinions et conclusions de ce document sont celles des auteurs et ne doivent pas être interprétées comme représentant nécessairement les politiques officielles, expresses ou implicites, des institutions de financement. Kheterpal est également chercheur sur les subventions et les contrats accordés à l’Université du Michigan par les National Institutes of Health, le Patient Centered Outcomes Research Institute, Apple Inc., Merck Inc. et Blue Cross Blue Shield of Michigan. Chad Brummett est consultant pour Heron Therapeutics, Vertex Pharmaceuticals, Alosa Health et la Benter Foundation et fournit un témoignage d’expert médical. Wiens est également chercheur sur les subventions à l’Université du Michigan du Juvenile Diabetes Research Fund, National Institutes of Health, Agency for Healthcare Research and Quality, Cisco, Dan D. and Betty Kahn Foundation, Michigan Department of Health and Human Services et Medicaid, Alfred P. Sloan Foundation et Centers for Disease Control and Prevention. Les auteurs remercient les participants à la Michigan Genomics Initiative et le Bureau des données de la faculté de médecine de l’Université du Michigan pour la recherche clinique et translationnelle pour avoir fourni des services de stockage, de gestion, de traitement et de distribution des données. Ils remercient également Shawneequa Callier et John Ayanian pour leurs commentaires réfléchis sur une version précédente de cet article et Chris Krenz pour son aide avec les chiffres.