Pour son programme d’équité en santé, l’administration Biden a besoin de recherches axées sur les communautés touchées

L’administration Biden appelle l’ensemble du gouvernement à faire avancer un programme d’équité. L’administration veut « allouer des ressources pour remédier à l’échec historique d’investir suffisamment, de manière juste et équitable dans les communautés mal desservies, ainsi que dans les individus de ces communautés », selon un décret daté du 20 janvier 2021. Dans le même temps, les mouvements de justice sociale et raciale continuent de mettre en lumière les inégalités mises à nu par la pandémie de COVID-19, appelant la nation (et le monde) à vraiment « reconstruire en mieux ».

Rôle de la communauté de recherche

Quel rôle la communauté de la recherche jouera-t-elle pour soutenir ce programme d’équité et les mouvements plus larges pour restaurer la justice ?

L’équipe Biden – le personnel le plus diversifié sur le plan racial et culturel de l’histoire – apporte une richesse d’expertise politique, d’expérience vécue et de sagesse communautaire. Mais sa capacité à faire progresser de manière significative des politiques équitables dépend de la recherche qui a été conçue, menée et analysée avec l’équité au centre. Tout en rectifiant cela exige un engagement et une action à long terme, il existe trois pivots critiques (décrits ci-dessous) que le domaine de la recherche et les bailleurs de fonds peuvent faire en temps réel pour éclairer l’élaboration des politiques.

Les fondations qui financent la recherche ont un rôle essentiel à jouer. Les critères de financement, les processus de proposition et les méthodes de recherche souvent requis peuvent faire obstacle à des solutions ancrées dans le contexte culturel et historique.

Au Fondation Robert Wood Johnson (RWJF), nous examinons de près ces facteurs et d’autres cas où nous pourrions exacerber les inégalités. Ce n’est pas toujours confortable ou facile, mais nous savons que pour débloquer un changement significatif, il nous incombe d’écouter, de rester humble et d’agir avec urgence. Notre travail se situe à l’intersection de la recherche et de la philanthropie, et nous pensons que les deux secteurs peuvent être des agents de changement en accélérant des politiques, des investissements et des approches équitables qui font progresser la justice au-delà de ce moment et dans le futur. Nous explorons, apprenons, écoutons et essayons de nouvelles approches guidées par notre engagement envers l’équité en santé.

Chez RWJF, nous n’avons pas toutes les réponses, bien sûr, mais nous pensons qu’en partageant nos travaux en cours et ceux de nos pairs à la fois dans la philanthropie et la recherche, nous pouvons tous apprendre, repenser et remodeler non seulement notre approches, mais notre domaine.

Que vous soyez bailleur de fonds ou dans le domaine de la recherche, c’est notre moment collectif. En tant que contributeurs de preuves essentielles pour façonner les politiques, les programmes et les systèmes, nous devons collectivement répondre à cet appel pour faire pivoter notre approche concernant la destination des fonds de recherche, la manière dont nous menons et partageons la propriété de la recherche, et comment nous collectons, analysons et présentons les données. .

Représentation et pouvoir de décision

Aujourd’hui, la plupart des recherches menées pour éclairer les politiques, les systèmes et les changements structurels se font à travers une expérience homogène qui est disproportionnellement blanche et privilégiée. Une récente New York Times pièce a souligné que la population de chercheurs et les éditeurs des principales publications de revues sont encore majoritairement blancs. Plusieurs éminents revues scientifiques ne suivent même pas la race ou l’origine ethnique de leurs contributeurs. Parmi ceux qui le font, plus de 80% s’identifient comme Blancs. La diversité limitée dans les expériences et les perspectives des chercheurs est exacerbée par les éditeurs qui agissent en tant que gardiens de la recherche qui est publiée, vue et avancée dans les cercles politiques. Même parmi les publications qui mettent l’accent sur la recherche sur les inégalités raciales, la plupart de ces études (63 pour cent) ont été écrits par des auteurs blancs.

La recherche est plus solide et plus bénéfique pour les communautés qu’elle sert lorsqu’elle est menée par un groupe diversifié de chercheurs et de partenaires communautaires, en particulier ceux issus de milieux historiquement sous-représentés et opprimés, qui peuvent garantir que les méthodes sont valides, culturellement appropriées et inclusives de l’histoire. et les contextes culturels essentiels à la compréhension et à la résolution des inégalités. De même, les projets financés sont plus efficaces et significatifs lorsque les décisions de financement incluent les communautés les plus touchées par la question à l’étude.

Ce que fait RWJF sur ce front

En tant que bailleur de fonds à la fois de la recherche et des publications, nous, à RWJF, devons commencer au sein de notre propre institution. À partir de 2019, RWJF a commencé à partager ses données démographiques des employés publiquement. En 2020, nous nous sommes associés à la Centre pour une philanthropie efficace recueillir des données démographiques à la fondation qui reflètent davantage les attributs qui contribuent à la diversité de notre société et permettent de mieux comprendre le profil démographique non seulement des employés de la fondation, mais également de son conseil d’administration et de ses bénéficiaires.

Disposer de données pour éclairer les perspectives et les points de vue qui manquent dans notre travail à la fondation nous a mis au défi de réfléchir au rôle que nous pouvons jouer pour réduire les écarts similaires entre les institutions de recherche et les équipes que nous finançons. Nous avons réfléchi de manière critique au rôle que nous pouvons jouer pour encourager les étudiants de divers horizons à poursuivre une carrière dans la recherche, à la manière dont nous pourrions aider à éliminer les obstacles à l’avancement professionnel et à la manière dont nous pourrions soutenir la création de cultures au sein d’institutions de recherche qui célèbrent un éventail d’idées et points de vue.

De plus en plus, nos propositions exigent des candidats qu’ils soient intentionnels quant à l’utilisation des principes de évaluation équitable, pour incorporer un engagement communautaire significatif et authentique dans le travail, et pour faire avancer des solutions axées sur la communauté qui proviennent de ceux qui sont directement touchés par le racisme structurel. Nous avons récemment publié un appel à propositions à un programme national qui fournira un financement, un mentorat et un soutien aux chercheurs issus de milieux et d’expériences sous-représentés. Ce programme, Health Equity Scholars for Action, fait partie d’une série d’initiatives interconnectées à la fondation pour élargir les diverses perspectives et idées des chercheurs, stimuler le partage des connaissances liées à la promotion de l’équité en santé par le biais des communautés d’apprentissage et créer les conditions dans les établissements de recherche qui favoriser l’avancement, l’inclusion et la sécurité psychologique des chercheurs.

Nous pouvons et devons faire beaucoup plus pour réclamer et soutenir des voies pour les voix sous-représentées, à la fois au sein de la fondation et dans ce que nous finançons.

Nous vous mettons au défi de réfléchir au rôle que vous ou votre institution pouvez jouer pour développer et investir dans diverses perspectives et idées pour éclairer votre travail.

Méthodes de recherche requises par les bailleurs de fonds

Les pratiques exemplaires et les méthodes fondées sur des données probantes qui sont une condition préalable commune à l’obtention d’un financement permettent rarement l’utilisation d’approches alternatives qui tiennent compte du contexte culturel ou historique ou permettent d’autres façons de savoir non fondées sur la science. Bien que ces méthodes de conduite et d’examen de la recherche soient considérées comme « standard », elles sont fondées sur la culture à dominance blanche et sur les croyances de longue date de la supériorité blanche. En conséquence, ils perpétuent les inégalités en rendant invisibles les communautés et les expériences qui se trouvent en dehors de cette bulle d’élite.

Nous sommes encouragés par les nouvelles orientations qui indiquent une feuille de route pour une recherche plus équitable et des définitions plus larges des normes. Greenlight Institute 2020 Faire de l’équité raciale une réalité dans la recherche rapport et Child Trends 2019 Comment intégrer une perspective d’équité raciale et ethnique dans la recherche sont deux exemples récents.

Il existe une idée fausse dans le domaine selon laquelle pour mener une recherche équitable ou inclusive, l’excellence doit être compromise. À cela, nous dirions que, comme le souligne le rapport du Greenlight Institute, la recherche qui inclut les communautés touchées dans la conception, la collecte de données et l’analyse fournit en fait des informations plus précises et exploitables sur les obstacles et les solutions.

Les questions et les résultats de la recherche ne peuvent faire progresser l’équité que si nous concevons en conséquence. Ceci est plus important que jamais alors que nous rouvrons et nous remettons de COVID-19. Nous devons réfléchir de manière critique à qui conçoit et effectue la recherche, à la manière dont les données sont recueillies et communiquées, à qui interprète les résultats et à la façon dont les résultats sont « possédés » par la communauté. Des progrès se produisent dans le domaine de la recherche et collectivement, nous, chercheurs et bailleurs de fonds, avons la possibilité d’accélérer et d’amplifier ces changements pour éliminer les préjugés et faire progresser l’antiracisme dans notre travail.

Collecte et utilisation des données

Les données sur la race et l’ethnicité, en raison de nombreux facteurs évoqués ci-dessus, ne sont soit pas du tout recueillies, soit sont recueillies et interprétées par un groupe de personnes étroitement ciblé. En conséquence, les informations existantes sur la race et l’origine ethnique sont regroupées en grandes catégories qui ne permettent pas de voir des groupes distincts. Ces défauts dans la collecte de données et les rapports rendent les populations invisibles, masquent des besoins uniques et masquent des forces et des atouts. Cela signifie que des décisions sont prises – sans information complète – qui ont un impact sur la vie et le bien-être des gens.

La demande de données désagrégées s’est accrue alors que notre pays cherche à comprendre COVID-19. Ce n’est qu’après des demandes répétées de la NAACP et d’autres organisations que les Centers for Disease Control and Prevention ont publié et priorisé les données raciales et ethniques sur qui contractait et mourait de COVID-19. En conséquence, il a fallu beaucoup trop de temps pour confirmer que les communautés noires, latines, indigènes et indigènes hawaïennes et insulaires du Pacifique étaient plus durement touchées – et la réponse à ces données continue d’être retardée.

La recherche doit garantir que les données sont collectées, analysées et rapportées à travers et au sein de sous-groupes raciaux et autres spécifiques. Ce n’est qu’avec des données précises que nous pouvons garantir que les ressources et les interventions sont ciblées au laser pour aider à lutter contre les disparités croissantes en matière de santé, d’économie et de société.

Mettre les engagements d’équité en action

Alors que le pays se remet de la pandémie, un engagement clair et un appel à l’action de l’administration Biden, fondant les décisions sur les preuves recueillies par et pour les communautés touchées, est d’une importance vitale.

Faire progresser et appliquer une recherche équitable est un engagement continu à long terme. Mais il existe des opportunités à court terme que nous pouvons faire progresser immédiatement, et nous exhortons les bailleurs de fonds et les établissements universitaires à s’engager à en faire une ou plusieurs au cours de la prochaine année.

Que peuvent faire les établissements universitaires maintenant?

• Représentation et prise de décision. Concevoir, mener et interpréter des recherches avec les communautés touchées dont vous avez l’intention de bénéficier. Faire appel aux publications de recherche et aux éditeurs pour diversifier leur leadership et mettre à jour leurs exigences pour les types de recherche qu’ils incluent.
• Méthodes. Rejoignez ou créez une communauté d’apprentissage en recherche équitable, formée avec et incluant des chercheurs historiquement exclus des communautés fermées. Utilisez votre voix et votre plate-forme pour amplifier la recherche fondée sur l’équité et le contexte culturel et historique avec les décideurs et les décideurs.
• Données. Encourager l’utilisation d’idées diverses, la recherche effectuée en partenariat avec les communautés touchées et l’utilisation de différentes méthodologies lors de l’examen de l’avancement professionnel des chercheurs.

Que peuvent faire les bailleurs de fonds et la communauté philanthropique maintenant ?

• Représentation et prise de décision. Examinez qui est inclus dans le travail que vous financez et qui ne l’est pas. Créer des espaces d’écoute, centrer les besoins des communautés touchées et co-créer des enquêtes de recherche avec les membres de ces communautés ; et développer des processus de subvention qui aident à éliminer les obstacles au financement des changements programmatiques et systémiques essentiels qui feront progresser l’équité raciale.
• Méthodes. Financer des chercheurs et des projets utilisant des méthodologies innovantes, en particulier ceux dans lesquels le projet impliquera les communautés touchées dans la conception et l’analyse de la recherche.
• Données. Exiger une désagrégation des données et des rapports qui permettent de voir pleinement les groupes distincts.

C’est notre moment. Quel rôle jouerez-vous, vous et votre organisation, pour garantir que l’administration Biden et les décideurs politiques à travers le pays ont accès à des recherches conçues, menées et analysées dans une optique d’équité rigoureuse ?

Lecture connexe :

Lynne Garner et al., « Comment pouvons-nous éliminer les obstacles à l’équité en matière de santé dans la recherche ? » Section GrantWatch du Health Affairs Blog, 5 février 2020.