Nous sommes plus nombreux : Céline Dion donne sa validation au Stiff Person Syndrome

La maladie qui afflige la chanteuse Céline Dion n’est peut-être pas aussi rare que les médecins le pensent, déclare un Kiwi atteint de la même condition qui est souvent qualifié de « gros bâtard paresseux ».

Craig Robson, 61 ans, espère que le lien entre les célébrités et le syndrome de la personne raide favorisera la compréhension de la maladie, tant au sein de la communauté médicale que du public.

L’homme de Feilding a été diagnostiqué avec la maladie en 2021 après que des douleurs et des crampes dans le dos et les jambes aient confondu les médecins pendant 20 ans.

Le trouble neurologique provoque généralement une rigidité aléatoire du torse et des membres, ainsi que des spasmes musculaires graves, est considéré comme une maladie sur un million. Dion a annoncé en décembre qu’elle avait reporté les dates d’une prochaine tournée européenne en raison de son état.

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Mais les symptômes du syndrome de la personne raide de Robson sont assez différents de ceux de la femme de Dion et Foxton, Charmaine Torrington.

Il s’attend à ce qu’il y ait beaucoup plus de personnes souffrant de la maladie qui, comme lui et Torrington, ont vu leur maladie mal diagnostiquée et mal comprise.

« Espérons que cela soit plus connu du public que si vous rencontrez une condition ou des problèmes que personne ne semble savoir de quoi il s’agit, et qu’ils ne peuvent pas l’épingler, et qu’ils ont tout traversé, c’est peut-être ce que c’est pourrait être. »

Alors que la raideur des muscles de la hanche ou de la jambe de Torrington était un phénomène quotidien, Robson a déclaré que son inconfort était constant.

« En ce moment, j’ai une crampe au mollet gauche. Vous ne pouvez pas le voir parce qu’il est caché.

« Si vous me tenez debout devant l’évier de la cuisine pendant trois minutes, j’ai des tisonniers brûlants qui courent le long de ma colonne vertébrale. Douleur absolument atroce. Puis je viens m’asseoir et ça s’en va.

Robson, qui utilisait souvent une combinaison de béquilles, d’un déambulateur et d’un fauteuil roulant, a déclaré que sa douleur au bas du dos était constante, tandis que les muscles des deux jambes se contractaient régulièrement en même temps, ce qui l’empêchait de marcher.

Il conduit toujours une voiture et peut organiser des excursions d’une journée à Hawke’s Bay ou à Wellington, mais son corps le paie le lendemain. Les médicaments atténuent la douleur, mais rien ne l’élimine.

«Avec la part de Céline Dion, j’espère que la clinique Mayo aux États-Unis ou un très grand hôpital de recherche s’en chargera et verra s’ils peuvent trouver un traitement qui fonctionne réellement.

« Parce que rien ne fonctionne pour moi – du tout.

« J’ai fait du kiné, j’ai fait de l’ostéopathe, j’ai fait du naturopathe, j’ai fait du chiropracteur. »

Céline Dion avait validé la maladie et encouragerait, espérons-le, la compréhension, car supporter le poids de l’ignorance des gens pouvait être brutal.

« J’ai été accosté dans la rue avec mes béquilles par un inconnu, qui a traversé la rue et m’a dit que je n’en avais pas besoin et que je n’avais pas besoin de la vignette de mobilité sur ma voiture.

«Vous traversez toutes les choses psychologiques, la santé mentale, être accusé d’être un gros bâtard paresseux. C’est courant.

« Même de la famille, les personnes que vous pensez seraient les plus compatissantes et les plus solidaires. »

Robson, qui vivait avec l’un de ses cinq enfants adultes, a déclaré que le plus grand impact du syndrome sur sa vie était son influence sur l’endroit où il se sentait à l’aise en public.

Il fait tous ses achats tôt le matin et évite les « yeux qui jugent » du centre commercial The Plaza à Palmerston North.

Il y a vingt ans, l’ancien chauffeur de camion et magasinier déchargeait un camion lorsqu’il a senti quelque chose éclater dans son dos.

Il l’a balayé, ayant eu des problèmes de dos depuis un accident de moto quand il avait 17 ans. Mais en 20 minutes, il pouvait à peine marcher.

Sept mois de physiothérapie et de sondages par divers médecins pour des douleurs lombaires ont exploré une gamme de diagnostics, y compris la sténose vertébrale, mais les tests se sont tous révélés négatifs et il a été «placé dans le panier trop dur».

De nombreux rendez-vous avec des neurologues au fil des ans ont identifié sa douleur comme étant orthopédique et due à son mode de vie professionnel.

Mais en 2021, le médecin généraliste de Robson l’a référé à un médecin de l’hôpital Palmerston North qui a examiné ses antécédents médicaux et a demandé un test sanguin.

« Il m’a dit, si c’est en dessous d’un certain nombre, vous n’avez pas ce que je pense que vous avez. Mais si c’est au-dessus, vous le faites. Et c’était au moment du syndrome de la personne raide.

Il n’y avait nulle part où aller pour obtenir des informations à ce sujet, à part Internet, et cela posait en grande partie les pires scénarios.

Robson a pris contact avec Torrington, après avoir lu son expérience, et cherche à être référée à son neurologue à Wellington.

Il ne s’attend pas à ce qu’il y ait un remède ou la fin de sa douleur, mais il souhaiterait un meilleur plan de gestion. Comme la plupart des personnes handicapées, il ne veut pas de sympathie, juste un peu de compassion.

« Juste parce que nous sommes en fauteuil roulant, en utilisant une marchette ou des béquilles, nous semblons bien physiquement de l’extérieur, mais il y a évidemment quelque chose de loufoque à faire à l’intérieur, alors ne nous radiez pas. »