La technologie portable peut changer la vie des personnes autistes – si elles sont impliquées dans sa conception

De nombreuses personnes autistes éprouvent des difficultés à exprimer leurs émotions. Cela peut entraîner une augmentation de l’anxiété, de la dépression, de la colère et des problèmes de santé physique. La recherche montre que les adultes autistes sont beaucoup plus susceptibles de souffrir de dépression et d’anxiété que leurs pairs.

Imaginez un avenir où la technologie pourrait aider les gens à réguler leurs émotions et les alerter d’une surcharge sensorielle avant qu’ils ne soient submergés.

Un nombre croissant de solutions technologiques visant à aider les personnes à réguler leurs émotions sont développées pour les personnes autistes. Et certaines personnes autistes adaptent des technologies telles que les moniteurs de fréquence cardiaque numériques pour essayer de suivre leur niveau de stress.

De nombreuses études ont exploré l’utilisation par les personnes autistes de technologies portables, telles que les montres intelligentes, la réalité virtuelle (VR) ou les interfaces cerveau-ordinateur (BCI), pour réguler leurs émotions. Les BCI sont une voie de communication directe entre l’activité électrique du cerveau et un appareil externe, généralement un ordinateur ou un membre robotique.

Parler à la communauté

Mais avant notre étude, personne n’a demandé à la communauté autiste son point de vue sur l’utilité de la technologie. La mauvaise convivialité est un problème de longue date pour les utilisateurs autistes de cette technologie, car les développeurs ne sont pas conscients de leurs besoins. Une étude récente a révélé que seulement 10 % des technologies portables pour les personnes autistes répondaient à leurs besoins et 90 % considéraient les traits autistiques comme des lacunes à corriger.

Notre étude récente a exploré les réflexions de la communauté des autistes sur toute technologie qu’ils avaient précédemment utilisée pour les aider à réguler leurs émotions et leurs points de vue sur ce dont ils ont besoin de la technologie.

Trente-quatre personnes autistes et leurs alliés (professionnels de la famille, de la santé et de l’aide sociale et personnel du collège) ont participé à des groupes de discussion. Nous avons présenté des informations sur la manière dont la technologie de régulation émotionnelle pourrait être utilisée. Par exemple, des montres intelligentes qui détectent les signaux de stress physiologiques et invitent les utilisateurs à adopter des techniques d’adaptation.

Nous avons constaté que la communauté autiste souhaitait utiliser la technologie pour réguler ses émotions, mais elle coûtait souvent trop cher, était difficile à utiliser sans formation et n’était pas bien adaptée à ses besoins. Les résultats de nos groupes de discussion ont montré que les technologies portables pourraient être particulièrement bénéfiques pour les personnes autistes, si elles sont impliquées dans le processus de conception.

Vivre avec l’autisme

Une participante a expliqué comment sa fille gère les défis émotionnels : « Elle a l’air parfaitement bien et elle se comporte parfaitement bien. Sauf qu’elle ne l’est pas. Elle le cache si bien, l’anxiété et tout ce qui – on n’en a aucune idée ! Parfois, le coup de pouce peut conduire à une grosse explosion.

Pendant ce temps, le personnel soignant a expliqué à quel point il était important de comprendre comment les personnes autistes se sentent : « Vous voulez entrer avant que le comportement ne commence. Avant que ça dégénère. On pourrait y aller avant pour rassurer, distraire. Pour les autres, c’est du sevrage. donnez-leur leur propre espace.

Un autre soignant a déclaré: « Nous savons qu’il pourrait y avoir un schéma, mais nous ne pouvons tout simplement pas le voir. »

Les participants nous ont dit que la technologie pouvait faire toute la différence. Un proche d’une personne autiste a déclaré : « J’aimerais quelque chose… qu’il puisse s’autoréguler, dire aux gens comment il se sent. Quelque chose qui est une application qui se connecte d’une manière ou d’une autre avec une couleur, afin qu’il puisse choisir une image qui dit comment il se sent et que les gens le sachent sans que ce soit une grande chanson et danse.

Certains participants autistes ont estimé qu’il y avait un manque de soutien pour ceux qui avaient un QI plus élevé. L’un d’eux nous a dit : « Vous avez presque l’impression de marcher entre les deux mondes. Vous n’êtes pas très sévère. Vous n’êtes donc pas à ce point du spectre où vous avez besoin de beaucoup de soutien que vous obtiendriez si vous l’étiez.

Aide-moi, ne me répare pas

La plupart des recherches sont basées sur des théories dépassées sur l’autisme, comme l’idée qu’il s’agit d’une maladie médicale qui peut être guérie ou traitée. Les récentes percées du mouvement de la neurodiversité ont déclenché un appel à la recherche sur l’autisme pour qu’elle se concentre sur l’autonomisation des personnes autistes et leurs styles de communication uniques au lieu d’essayer de les « réparer ».

Les participants autistes ont convenu que les conceptions technologiques devraient promouvoir l’indépendance plutôt que d’essayer de masquer l’autisme.

De nombreux participants étaient réticents à utiliser la technologie en raison d’un manque de confiance dans leur capacité à l’utiliser, en particulier dans les établissements de soins communautaires. D’autres obstacles comprenaient le coût ou le manque de connaissances sur la technologie existante.

Les résultats de notre étude ont souligné l’importance des stratégies qui tiennent compte des objectifs de vie d’un individu. Bien que beaucoup d’argent soit dépensé pour développer de nouvelles technologies, les chercheurs et les organisations de soins de santé omettent souvent de considérer comment elles seront mises en œuvre dans la pratique.

Comme l’a dit une personne autiste : « Si vous allez faire quelque chose pour quelqu’un, demandez-lui ce qu’il veut. Ne vous contentez pas de cracher quelque chose et allez voici ce que j’ai fait. Le nombre d’articles où les gens prétendaient avoir fait quelque chose pour les troubles d’apprentissage. L’avez-vous déjà testé ? L’avez-vous déjà utilisé avec quelqu’un ?

Les entreprises technologiques doivent créer leurs produits aux côtés de la communauté des autistes. Et les produits doivent viser à adapter l’environnement en fonction des besoins individuels, plutôt que d’essayer de changer la personne.

L’autisme est simplement une façon différente de voir le monde. Non seulement cette nouvelle approche aiderait à développer des stratégies de soutien basées sur la technologie utiles, mais elle aiderait à créer des environnements plus inclusifs pour tous.