La marée montante de la démence et le besoin de thérapies non médicamenteuses

Le coût humain et financier de la maladie d’Alzheimer est dévastateur. Plus de 55 millions de personnes vivent avec la maladie d’Alzheimer et d’autres causes de démence, passant à 78 millions d’ici 2030 et à 139 millions d’ici 2050. Aux États-Unis seulement, l’Alzheimer’s Association a estimé qu’en 2020, plus de 11 millions de soignants non rémunérés fournissaient 15,3 milliards d’heures d’assistance (évaluées à 256,7 milliards de dollars) à 6,2 millions de personnes atteintes de démence. Cette estimation n’inclut pas les 51,2 milliards de dollars de paiements de Medicaid pour les Américains de 65 ans et plus atteints de démence.

Des solutions pharmacologiques pour ralentir la maladie d’Alzheimer

Pendant des années, la plupart des cliniciens, chercheurs et groupes de défense de la maladie d’Alzheimer ont placé leurs espoirs dans une solution pharmaceutique à cette crise, mais échec après échec. L’année dernière, au milieu d’un débat professionnel considérable, la FDA a approuvé le premier médicament censé être capable de ralentir l’accumulation de la pathologie de la maladie d’Alzheimer dans le cerveau. La théorie, qui n’a pas encore été prouvée, est que si un tel médicament est administré suffisamment tôt – avant qu’il n’y ait des symptômes – la progression de la maladie sera si progressive que les gens pourront vivre leur vie sans développer de démence invalidante.

Une crise imminente

Bien que cette trajectoire espérée soit logique et louable, l’effet immédiat risque d’être coûteux. La grande majorité des nouveaux médicaments en cours de développement pour la maladie d’Alzheimer – y compris celui approuvé par la FDA – sont en cours d’évaluation chez des personnes qui présentent déjà des symptômes, tels que des pertes de mémoire. Ces nouveaux médicaments modificateurs de la maladie seront donc d’abord utilisés chez des millions de personnes présentant des symptômes légers d’Alzheimer. Étant donné que ces médicaments ralentissent (mais n’arrêtent pas) l’accumulation de pathologies, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer symptomatique continueront de progresser et, si les thérapies réussissent, elles progresseront plus lentement. Au lieu de la phase bénigne de la démence qui dure environ trois ans, elle peut durer quatre, cinq ou six ans. Au lieu que le stade modéré dure environ quatre ans, il pourrait durer cinq, six ou sept ans. Cela signifie que, dans un avenir prévisible, les médicaments modificateurs de la maladie ne diminueront pas le nombre de personnes atteintes de démence, mais les augmenteront considérablement.

Pour cette raison, il est essentiel que les États-Unis et d’autres pays investissent non seulement dans des traitements pharmacologiques mais aussi non pharmacologiques pour la maladie d’Alzheimer et d’autres démences. Bien que de nombreuses stratégies aient été développées pour améliorer la mémoire chez les patients présentant des symptômes de mémoire légers, peu de ces interventions, voire aucune, ont fait l’objet d’essais cliniques de grande envergure pour prouver (ou réfuter) leur efficacité.

Le bénéfice potentiel des stratégies non pharmacologiques de stimulation de la mémoire dans les stades légers

Une étude menée par un groupe de chercheurs de Boston a examiné 32 personnes souffrant de légers problèmes de mémoire, la moitié avec une légère déficience cognitive et l’autre moitié avec une démence légère de la maladie d’Alzheimer. Ils ont constaté que les deux groupes amélioraient leur mémoire en pensant simplement à la question suivante lors de l’apprentissage de nouvelles informations : « Quelle est une caractéristique unique de cet élément ou de cette expérience personnelle qui le différencie des autres ? » Une autre étude menée par des chercheurs de Boston a révélé que 19 personnes atteintes de troubles cognitifs légers pouvaient améliorer leur capacité à se souvenir des articles dans un supermarché virtuel en pensant simplement systématiquement si les articles étaient déjà dans leur placard avant de les mettre dans leur panier. Des études plus importantes sont cependant nécessaires pour déterminer si de telles stratégies de mémoire sont généralisables.

Musique, animaux de compagnie, robots et environnement dans les stades modérés à sévères

De même, il existe de nombreux traitements non pharmacologiques qui semblent procurer un confort et réduire l’agitation chez les personnes atteintes de démence modérée à sévère, mais des études plus vastes et plus rigoureuses sont nécessaires pour prouver ou réfuter leur efficacité, et ainsi promouvoir une utilisation plus répandue.

• Un groupe de cliniciens et de chercheurs portugais a passé en revue plus de 100 études évaluant des interventions basées sur la musique pour les personnes atteintes de démence qui souffraient d’agitation ou d’autres symptômes comportementaux et psychologiques de la démence, constatant que la grande majorité était efficace avec peu ou pas d’effets secondaires.
• Une équipe de neurologues de Floride a examiné les effets de la thérapie et de la possession d’un chien, concluant que les deux étaient des approches sûres et efficaces pour traiter les troubles neurologiques chroniques et progressifs.
• D’autres chercheurs ont constaté une réduction de l’anxiété et de l’utilisation de médicaments psychoactifs lorsque des robots de compagnie étaient donnés à des personnes atteintes de démence.
• Un examen de l’environnement bâti (l’architecture de la maison ou de l’établissement) a conclu que « des interventions de conception spécifiques sont bénéfiques pour les résultats des personnes atteintes de démence ».

Éducation pour les familles

Il est également essentiel d’éduquer les familles et les autres soignants sur la façon de gérer les différents stades et facettes de la démence. Une étude pilote menée par des cliniciens brésiliens a invité les soignants à participer à des séances de formation et a constaté un taux élevé de satisfaction envers le programme. Malheureusement, ces types d’interventions d’éducation des soignants sont rarement étudiés dans les grands essais cliniques.

Des économies potentielles énormes

Si les stratégies aux stades légers s’avèrent suffisamment efficaces pour faire gagner seulement une heure par semaine du temps d’un soignant aux quelque deux millions de personnes atteintes de démence légère aux États-Unis, cela pourrait faire gagner 104 millions d’heures d’une valeur de 1,7 milliard de dollars par an. Cette heure supplémentaire pourrait, par exemple, permettre à un « soignant en sandwich » d’aider son enfant à faire ses devoirs pendant que son parent atteint de démence légère prend des médicaments ou paie ses factures de façon autonome.

Si des interventions non pharmacologiques aux stades modérés à sévères permettaient de sauver seulement un mois de soins en maison de retraite pour les quelque quatre millions de personnes atteintes de démence modérée à sévère aux États-Unis, cela permettrait d’économiser plus de 31 milliards de dollars (sur la base d’une chambre semi-privée en maison de retraite coûtant 93 075 $ par année). Et ces économies financières s’ajoutent aux avantages sociaux et émotionnels pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs familles.

Nouveaux modèles de remboursement

Enfin, une fois que les traitements non pharmacologiques auront prouvé leur efficacité, de nouveaux modèles de remboursement seront nécessaires pour payer leur mise en œuvre, car les paiements des assurances traditionnelles sont orientés vers les médicaments. La seule façon dont les États-Unis – et le monde – seront en mesure de faire face au nombre croissant de personnes atteintes de démence sera d’utiliser des approches non pharmacologiques avec des thérapies pharmacologiques.