La langue est importante : pourquoi nous devons cesser de parler d’élimination des inégalités en matière de santé

En tant que défenseurs de l’équité en santé – lorsque chacun a une chance juste de vivre son potentiel de santé le plus élevé – nous devons cesser de parler d’éliminer les inégalités en santé. Non pas parce que les différences injustes en matière de santé entre les groupes n’ont pas d’importance ou parce que nous n’avons pas besoin de transformer les systèmes pour produire des résultats équitables pour tous. Au contraire, encadrer notre objectif de réduire les différences en matière de santé occulte la réalité selon laquelle les inégalités nous affectent tous. De plus, le langage de «l’élimination des inégalités» est centré sur la blancheur, est mathématiquement ambigu et met l’accent sur les solutions au niveau individuel.

Dans cet article, j’explore ces questions et propose une alternative qui correspond davantage à ce que signifient réellement l’équité et la justice.

Les inégalités nous affectent tous

L’expression « éliminer les inégalités en matière de santé » est incompatible avec les réalités conceptuelles et incarnées du racisme. Selon l’ancien président de l’American Public Health Association, Camara Jones, MD, MPH, PhD, « le racisme est un système de structuration des opportunités et d’attribution de valeur basé sur l’interprétation sociale de l’apparence (ce que nous appelons la « race »), qui désavantage injustement certains individus et communautés, avantage injustement d’autres individus et communautés, et sape la force de toute la société par le gaspillage des ressources humaines. L’idée que le racisme « sape la force de toute la société par le gaspillage des ressources humaines » signifie que même les groupes les plus favorisés de la société ne sont pas en mesure de réaliser leur plein potentiel dans des systèmes racistes et oppressifs. Nous sommes tous lésés par le racisme structurel.

À titre d’exemple concret, l’économiste Lisa Cook, PhD, a documenté comment le racisme a étouffé l’innovation dans les brevets aux États-Unis : entre 1870 et 1940, elle estime que la société a été privée de 1 100 inventions de Noirs américains qui n’ont jamais été déposées en raison de la violence de masse. Et je dirais que c’est terriblement sous-estimé. Imaginez toute l’innovation qui a été perdue pour nous tous à cause du racisme. Pourquoi inventer si vous savez que votre propriété intellectuelle ne sera pas protégée ? Et comment aurez-vous le temps ou l’énergie pour « innover » si vous êtes piégé en mode survie ? C’est une perte de richesse (et de santé) pour les Noirs américains et pour nous tous.

Le livre de l’experte en politique publique Heather McGhee, La somme de nous : ce que le racisme coûte à tout le monde et comment nous pouvons prospérer ensemble, partage des exemples supplémentaires de la façon dont le racisme coûte à tout le monde, de la perte de biens publics tels que les piscines communautaires à une anxiété accrue et à une mauvaise santé mentale. « Le racisme est mauvais pour les Blancs aussi », dit simplement McGhee.

L’inégalité raciale coûte également à tout le monde économiquement. Le National Equity Atlas calcule combien d’argent est perdu en raison des inégalités raciales dans les revenus par lieu aux États-Unis. Par exemple, lorsque l’équité raciale est réalisée dans la région d’Asheville, en Caroline du Nord, où je vis, la région récolterait près d’un milliard de dollars de productivité économique qui est actuellement perdue en raison de l’inégalité raciale, sans que personne ne perde son statut économique ou social.

L’élimination des inégalités centre la blancheur

Le langage de l’élimination des inégalités est également au centre de la blancheur. Lorsque nous nous concentrons sur la réduction des écarts dans les résultats en matière de santé, nous voulons vraiment dire : comment pouvons-nous amener les « autres » groupes à la norme blanche (ou cisgenre, classe moyenne, non handicapée, etc.) ? Réduire les différences entre les groupes implique implicitement « d’élever » tous les groupes à la norme blanche. Et centrer la blancheur va à l’encontre de la théorie critique de la race, qui postule que nous devons déplacer notre point de départ de la perspective du groupe majoritaire, qui est l’approche habituelle, vers celle des groupes marginalisés. Nous devons centrer les marges.

Cela se traduit concrètement dans les objectifs des priorités de santé communautaire. Les résultats de santé d’une communauté ne devraient pas toujours être liés aux résultats d’un autre groupe par des ratios de disparité. Nous pouvons nommer les inégalités en matière de santé sans lier nos priorités en matière de santé à une norme blanche.

Éliminer les inégalités est mathématiquement ambigu

De plus, il faut arrêter de parler d’éliminer les inégalités en santé car le concept est mathématiquement ambigu. Pour éliminer une différence entre deux valeurs, soit le nombre inférieur augmente pour atteindre le nombre supérieur, soit le nombre supérieur diminue pour atteindre le nombre inférieur. Prenons l’exemple de l’écart de mortalité infantile Noir-Blanc où je vis dans le comté de Buncombe, en Caroline du Nord. Grâce aux efforts, y compris le travail incroyable des doulas communautaires de Sistas Caring 4 Sistas, le taux de mortalité infantile entre les groupes raciaux a diminué ces dernières années, passant de 3,1 fois plus élevé pour les naissances noires par rapport aux naissances blanches, à 2,2 fois plus élevé. Cependant, cette inégalité en matière de mortalité infantile se résorbe en grande partie parce que le taux s’améliore dans les communautés noires, mais aussi parce que la mortalité infantile s’aggrave un peu dans les communautés blanches. Nous sommes ravis que le taux de mortalité infantile diminue pour les familles d’accouchement noires, et nous ne voulons évidemment pas que les bébés blancs meurent davantage. La suppression des inégalités ne signifie pas (nécessairement) que tous les groupes sont en meilleure santé.

Pourquoi dresser les communautés les unes contre les autres comme s’il s’agissait d’un jeu à somme nulle ? En définissant nos objectifs en termes de réduction des inégalités en matière de santé, nous activons la pensée à somme nulle. Même s’il n’est pas vrai que ce qui soutient un groupe prend nécessairement un autre groupe, le cadrage de l’élimination des inégalités en matière de santé peut déclencher un état d’esprit de pénurie de perte pour un groupe alors que nous investissons davantage dans un autre groupe.

Mais la tarte n’est pas de taille fixe.

L’élimination des inégalités met l’accent sur la réflexion au niveau individuel

Enfin, si nous définissons l’objectif comme l’élimination des disparités en matière de santé, nous sommes plus susceptibles de nous concentrer sur des solutions au niveau individuel (et le blâme au niveau individuel). Certains considèrent que les disparités se réfèrent généralement aux résultats de santé alors que les inégalités se réfèrent généralement aux déterminants sociaux, de sorte que l’utilisation de la « réduction des disparités » en particulier peut nous conduire à nous concentrer étroitement sur le changement de comportement des individus.

Plutôt que de réduire les disparités ou les inégalités, parlons plutôt de transformer les systèmes d’inégalités. L’Organisation mondiale de la santé, les Centers for Medicare and Medicaid Services et d’autres déclarent que toute personne a le droit fondamental de « jouir du meilleur état de santé susceptible d’être atteint ». Dans un monde déformé par des systèmes d’oppression, le meilleur état de santé susceptible d’être atteint n’est pas la même chose que la santé du groupe le plus favorisé. Dans un tel monde, notre monde actuel, un changement des systèmes est nécessaire pour que chacun puisse bénéficier du meilleur état de santé.

Se concentrer sur les repères établis par la communauté

Au lieu de penser à éliminer les inégalités, nous pourrions nous efforcer d’améliorer les résultats selon une norme idéale, mais possible, établie par la communauté. Les normes pourraient être définies par les communautés, avec des objectifs intermédiaires fondés sur la reconnaissance des priorités, des réalités vécues et des ressources des communautés. Par exemple, les personnes noires qui accouchent aux États-Unis peuvent décider d’une norme de taux de mortalité maternelle (TMM) ne dépassant pas 15 décès pour 100 000. Actuellement, le TMM des Noirs aux États-Unis est de 55,3 décès pour 100 000, ce qui est similaire aux taux de mortalité maternelle globaux dans les pays de l’Équateur, des Maldives, du Panama, des Seychelles et des Tonga, et trois à quatre fois le taux des naissances blanches aux États-Unis. Il y avait trois décès ou moins pour 100 000 naissances vivantes aux Pays-Bas, en Norvège et en Nouvelle-Zélande. Les chercheurs suggèrent que 60 à 84 % de tous les décès maternels sont évitables. Ainsi, un TMM de 15 décès pour les Noirs qui accouchent correspond approximativement au nombre qui se produirait si tous les décès évitables étaient effectivement évités aux États-Unis.

Les efforts visant à actualiser les normes établies par la communauté seraient philosophiquement différents des efforts visant à « éliminer les inégalités en matière de santé », car ils sont axés sur ce qui est nécessaire pour atteindre le point de repère pour un groupe particulier, et ils sont centrés sur des statistiques absolues plutôt que sur des nombres relatifs ou des ratios comparatifs. Il est important de noter qu’un tel recadrage théorique ne peut pas recourir au blâme individuel. Nous devons continuer à nous concentrer sur les structures et les systèmes qui produisent ces résultats inadmissibles. En pratique, les efforts visant à opérationnaliser les objectifs établis par la communauté peuvent différer des efforts visant à « réduire les inégalités en matière de santé », car nous savons qu’une marée montante ne soulève pas toujours tous les bateaux, malgré l’effet de coupe (lorsque les lois et les programmes conçus pour bénéficier à des groupes spécifiques profiter à toute la société). Les tentatives d’instaurer l’équité peuvent échouer sans une focalisation laser axée sur la communauté sur les priorités et les besoins de chaque groupe particulier, tels qu’ils sont définis par eux.

Pourquoi la langue est importante

Alors, comment parler d’équité en santé sans parler d’iniquités? Les données ont certainement un rôle à jouer pour définir l’étendue des problèmes et déterminer où et comment nous devons agir. Pourtant, comme nous l’avons soutenu ici, se concentrer étroitement sur l’élimination des inégalités ne suffit pas pour fixer des objectifs plus ambitieux et pertinents pour la communauté qui vont au-delà de la simple réduction d’un écart. Et, alors que nous devons utiliser le langage « éliminer les inégalités » dans nos programmes, pratiques, politiques et recherches en santé, reconnaissons au moins – avec les étudiants, collègues, partenaires et bailleurs de fonds – la nature problématique de cette approche.

Pourquoi nos mots sont-ils importants ? Comme l’a dit Bell Hooks, « Changer notre façon de penser la langue et la façon dont nous l’utilisons modifie nécessairement la façon dont nous savons ce que nous savons. » La langue est importante parce que nos mots peuvent refléter notre cœur et façonner notre esprit. L’attention portée à la langue nous fait passer d’une « langue juste-est » – une mentalité de laisser-faire, « c’est-ce-que-c’est » – à une « justice linguistique » – un lasik de la langue qui humanise et reconnaît l’interdépendance de nous tous. , par exemple grâce à une formulation centrée sur la personne et à des mots moins anthropocentriques.

L’équité en santé sera expérimentée (non atteinte, comme l’a écrit Ryan J. Petteway) lorsque nous fixons des objectifs ambitieux mais réalisables pour la santé de tous les humains et que nous travaillons ensemble pour atteindre ces objectifs.