Journée mondiale de la pourpre: notre voyage avec l’épilepsie

Note de l’éditeur: Il s’agit d’une histoire écrite comme l’expérience personnelle de la rédactrice en chef de WYDaily, Nancy Sheppard. Il n’est pas destiné à des fins d’information ou de rapport.

Je n’oublierai jamais cette journée.

J’étais assis dans ma chambre quand le téléphone a sonné. J’ai regardé l’identité de l’appelant et c’était le neurologue de mon fils. J’ai senti la couleur s’échapper de mon visage pendant que je l’écoutais me raconter les résultats du récent EEG de Ben… elle lui diagnostiquait l’épilepsie.

L’une des nombreuses craintes qu’un parent nourrit à l’égard de son enfant est celle de «l’inconnu».

Il n’y a rien de plus important; rien de plus grand dans ce monde pour nous que nos enfants. Nous ferions tout pour les protéger. Lorsque des choses échappent à notre contrôle se produisent, c’est un sentiment désarmant. J’ai passé des jours à pleurer; tenir mon fils contre moi… vouloir faire tout ce que je pouvais pour faire disparaître ce trouble et pouvoir le protéger.

Mais Ben n’était pas étranger aux défis.

À l’âge de deux ans, il a été diagnostiqué avec un trouble du spectre autistique, avec ses déficits développementaux particuliers dans la communication et la socialisation. Il ne pouvait pas parler avant l’âge de quatre ans. Mais avec ces défis est venue la capacité de voir le monde à travers un nouvel œil.

Mon fils a une mémoire eidétique (ou «photographique»), ayant appris à lire (avec compréhension) à l’âge de deux ans. Il passait son temps absorbé dans les livres afin d’acquérir de nouvelles connaissances. À l’âge de cinq ans, il a mémorisé les drapeaux de chaque nation, les différents présidents, et a développé un vif intérêt pour l’histoire et les cultures du monde.

Dès le moment de son diagnostic d’autisme, nous avons activement recherché une intervention précoce, un traitement et des thérapies. Parfois, c’était une chose très consommatrice. Mais sa croissance grâce à notre travail acharné a été exceptionnelle.

L’autisme ne m’a jamais fait peur parce qu’il ne pouvait pas blesser mon fils. L’épilepsie pourrait.

Ben avait cette habitude d’espacer quelques secondes et après, il paraissait confus voire agressif.

Au cours d’une séance de thérapie par analyse appliquée du comportement (ABA) à domicile, j’ai capturé l’un de ces moments. J’ai interrogé son thérapeute à ce sujet, me demandant s’il s’agissait d’un comportement typique associé à l’autisme. La communication de Ben était plutôt limitée à l’époque, il ne pouvait donc pas raconter à quoi ressemblait ce moment pour lui. Son thérapeute nous a encouragés à consulter un neurologue parce qu’elle craignait qu’il ait pu avoir une crise. Mon mari et moi avons immédiatement appelé l’hôpital pédiatrique local et avons pris rendez-vous.

Je n’ai jamais su que les crises pouvaient ressembler à ça.

Les troubles épileptiques ne sont pas présents dans ma famille et je n’ai jamais connu personne qui en souffre. J’ai supposé que les crises ressemblaient à des crises de grand mal, caractérisées par une perte de conscience et des convulsions. Je n’ai jamais su que ces brefs sorts de regard pouvaient aussi être caractéristiques d’un type de crise.

Je savais très peu de choses sur l’épilepsie lorsque Ben a été diagnostiqué. En tapant ce sept ans plus tard, j’avoue que je n’en sais toujours pas autant que je devrais probablement. Mais en regardant ces premiers mois après son diagnostic, ce sentiment vulnérable de peur écrasante est toujours très vif.

Les crises particulières de Ben sont appelées «crises d’absence». Cela signifie qu’il y a une activité électrique anormale dans son cerveau qui provoque une perte de conscience momentanée.

Pour mon fils, cela se produit dans le lobe occipital de son cerveau, qui contrôle la vision. Lors de ses crises, mon fils ne voit rien. Il les a toujours décrits comme ses «blancs». Parfois, il tapotait deux doigts ensemble. Pendant que d’autres, il regardait juste. Mais pendant dix à vingt secondes, mon fils serait retenu en otage par la ruée de l’électricité dans son cerveau.

Nous sommes allés en rond pour essayer de trouver les bonnes ordonnances, les bons traitements et les bons médecins pour Ben.

Les spécialistes nous ont dit que, parce que Ben avait été diagnostiqué si jeune, nous étions plus que probablement capables d’empêcher ses crises de se développer en grand mal. Bien que cela ait rendu mon mari et moi très optimistes et reconnaissants, cela n’a toujours pas étouffé la réalité qui donne à réfléchir que notre fils avait ce trouble et que nous devions rester en avance.

Il a fallu un certain temps pour découvrir les antécédents des crises de Ben. Parfois, ils seraient déclenchés par la chaleur, tandis qu’à d’autres moments, cela pouvait être le stress ou le manque de sommeil. Il aurait également des convulsions lorsqu’il ne métabolisait pas ses médicaments de la même manière en raison d’une poussée de croissance. Nous faisons ce que nous pouvons pour éviter au mieux ces déclencheurs.

Pourtant, parfois, ils traversent et nous gardons une ligne de communication ouverte avec son neurologue.

Autant je voudrais dire que ma peur de ce diagnostic s’est érodée au fil des ans, ce n’est certainement pas le cas. Je regarde Ben tous les jours –– mon fils qui a mes yeux et les fossettes de son père… Mon incroyable, intelligent, guerrier d’enfant.

Pendant une fraction de seconde, je suis de retour à ce moment où le téléphone a sonné et que la panique m’a envahi. Ensuite, je dois me rappeler jusqu’où nous sommes venus. Grâce aux traitements sur mesure de Ben et à notre propre éducation sur l’épilepsie, je sais que mon fils va bien et je suis convaincu qu’il le sera toujours.

Lors de la journée «pourpre» de sensibilisation à l’épilepsie, l’histoire de ma famille n’est qu’une cacophonie de voix racontant la leur.

Nous avons chacun des parcours uniques, mais nous avons une compréhension commune de la nécessité de sensibiliser à ce trouble et d’éliminer la stigmatisation qui y est attachée. Lorsque nous éduquons à travers nos expériences uniques mais partagées, nous aidons les autres qui ne sont peut-être pas dans ce voyage ou qui commencent tout juste le leur.

La sensibilisation est importante; se débarrasser de la stigmatisation est notre objectif.

Ben n’est que l’une des quelque 50 millions de personnes dans le monde vivant avec l’épilepsie. Nous vous encourageons à porter du violet aujourd’hui, à apprendre quelque chose sur l’épilepsie et à nous aider à mettre fin à la peur qui l’entoure.

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