Intervention améliorée de l’autisme en Iran

INDIANAPOLIS, Indiana – Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), un enfant sur 160 recevra un diagnostic de trouble du spectre autistique (TSA). Le TSA est une déficience intellectuelle qui se manifeste différemment chez chaque individu tout en affectant généralement les compétences sociales, comportementales et de communication d’une personne à l’échelle mondiale. Le diagnostic précoce des TSA est essentiel pour les interventions auprès des enfants sur le spectre. L’intervention peut apprendre aux enfants à opérer avec succès dans le monde. L’Iran fait de grands progrès pour améliorer le traitement et le diagnostic de l’autisme en utilisant l’éducation et la technologie.

Le besoin d’amélioration

Mesurer la prévalence de l’autisme dans les pays à revenu faible ou intermédiaire peut être difficile en raison du manque de directives universelles pour diagnostiquer l’autisme.

L’Iran n’a publié qu’une seule étude montrant la prévalence des TSA en Iran en 2012. Cette étude a révélé qu’environ 0,06 % des enfants iraniens sont sur le spectre autistique contre une moyenne mondiale de 1 %. Avec une population de près de 84 millions d’habitants, des études extérieures estiment que le taux d’autisme en Iran est plus proche de 90 pour 10 000 enfants, soit 0,9 %.

En tant que pays à revenu intermédiaire, l’Iran a du mal à répondre aux besoins de sa population autiste. Alors que les enfants peuvent recevoir un diagnostic d’autisme dès l’âge de 2 ans, la plupart des enfants iraniens du spectre n’obtiennent un diagnostic qu’à l’âge de 5 ou 6 ans. Les procédures de dépistage des TSA en Iran ne sont pas mises en œuvre avant «l’examen médical préscolaire», qui n’est pas obligatoire avant l’inscription en première année.

Autism Speaks, organisation caritative internationale de défense de l’autisme basée aux États-Unis, a déclaré qu’une intervention précoce de l’autisme « peut améliorer l’apprentissage, la communication et les compétences sociales, ainsi que le développement cérébral sous-jacent ». The Hope Source est un centre de traitement de l’autisme situé à Indianapolis, Indiana. Le directeur adjoint Angel Brown déclare qu’un diagnostic précoce peut améliorer le bonheur et la qualité de vie à long terme des personnes autistes. Brown souligne également qu’il n’est jamais trop tard pour un traitement car les diagnostics tardifs ne prennent que « plus de temps pour atteindre leurs repères » avec des traitements plus longs.

Malheureusement, des temps de traitement plus longs entraînent des coûts plus élevés. En moyenne, un enfant autiste accumule 60 000 $ par année en services thérapeutiques. Cependant, l’intervention précoce des TSA peut réduire le besoin prolongé d’orthophonie, d’ergothérapie et d’éducation spécialisée plus tard dans la vie. Une étude a estimé que chaque enfant autiste pourrait économiser jusqu’à 19 000 $ grâce à un diagnostic plus précoce.

Améliorations du diagnostic

L’organisation de défense des intérêts à but non lucratif Iran Autism Association (IAA) a déclaré que les personnes autistes n’étaient pas reconnues comme « incurables » en Iran jusqu’en 2019. Depuis que cette étape a été franchie, de nombreuses améliorations ont été apportées au diagnostic.

En 2018, des spécialistes iraniens du comportement ont développé un système complet qui utilise la technologie pour évaluer et diagnostiquer les TSA chez les enfants de la maternelle. Le système intelligent utilise des jeux interactifs pour analyser les comportements des jeunes enfants. De plus, le système fonctionne de manière indépendante et n’a pas besoin d’être géré par des médecins, ce qui augmente l’accessibilité et permet une mise en œuvre généralisée dans tout l’Iran.

Alors que des améliorations sont encore nécessaires dans le domaine du dépistage et du diagnostic précoces de l’autisme, l’Iran fait des efforts pour faire avancer la recherche et développer des technologies innovantes pour répondre aux besoins de sa population autiste.

Améliorations du traitement

Une fois qu’un enfant a reçu un diagnostic d’autisme, les experts recommandent que le traitement commence immédiatement. Autism Speaks a constaté que l’intervention précoce offre « la meilleure opportunité de soutenir un développement sain et d’offrir des avantages tout au long de la vie ». Malheureusement, le traitement n’est pas toujours largement disponible pour les personnes autistes en Iran.

Brown a constaté qu’un manque d’accès au traitement pour ses clients aurait un «effet néfaste sur la qualité de vie». Brown explique que le fait de ne pas intervenir et de ne pas fournir de traitement affecterait négativement le client TSA et l’ensemble de la cellule familiale. C’est pourquoi il est essentiel de créer des centres de traitement et des écoles pour les personnes autistes en Iran.

Écoles pour enfants avec TSA

En 2021, l’Iran avait créé 47 écoles pour enfants atteints de TSA. Malheureusement, les écoles TSA ne fournissent des services éducatifs qu’à environ 3 000 élèves, soit une fraction de la population autiste en Iran. Compte tenu de la chronologie de la reconnaissance et de la promotion de l’autisme en Iran, la création d’écoles spécifiques à l’autisme en Iran est un bon progrès.

Ce n’est qu’en 2018 qu’un centre de traitement a vu le jour en Iran, offrant une approche plus holistique de l’intervention en matière d’autisme, similaire à The Hope Source. Brown déclare qu’il est essentiel de répondre à tous les besoins des enfants sur le spectre au-delà de la thérapie comportementale. Le nouveau centre de traitement offrait une variété de services, dont l’ergothérapie, l’orthophonie, la physiothérapie et plus encore.

La salle de l’autisme

En février 2021, l’Iran a inauguré un centre high-tech et innovant pour les enfants autistes dans la ville de Qazvin. Un point culminant du centre intitulé « The Autism Room » utilise la technologie de manière intéressante. En raison de la façon dont les personnes atteintes de TSA ont des difficultés avec les sens et sont sujettes à une surstimulation, « The Autism Room » vise à éliminer tous les facteurs sensoriels accablants, y compris le son, l’odeur et la lumière. La salle fonctionne pour calmer l’individu et aider les gens à se concentrer pour s’entraîner à des exercices d’aide spéciaux, ce qui aide les gens à contrôler leurs mouvements corporels. Enfin, la salle de haute technologie peut se transformer pour démontrer une surcharge sensorielle aux personnes qui ne font pas partie du spectre, augmentant l’empathie, la compréhension et la défense.

Comme dans de nombreux pays à revenu faible ou intermédiaire, l’investissement dans les services d’autisme en Iran a démarré tardivement par rapport à la plupart des pays à revenu élevé. Cependant, depuis la reconnaissance de l’autisme comme une maladie particulière et incurable en 2019, l’Iran a fait des efforts pour répondre aux besoins des personnes atteintes de TSA. Le diagnostic et l’intervention précoces ont été au centre des efforts, tandis que l’IAA a réussi à exempter les garçons autistes du service militaire et à collaborer avec la police pour retrouver et interagir en toute sécurité avec les personnes disparues atteintes de TSA.

– Hannah Gagé
Photo : Flickr