Identification universelle des patients : qu’est-ce que c’est et pourquoi les États-Unis en ont besoin
Le 31 juillet 2020, la Chambre des représentants des États-Unis a voté l’abrogation de l’interdiction d’utiliser des fonds fédéraux pour le développement d’un identifiant universel du patient (UPI) pour chaque individu aux États-Unis. Cependant, pour la deuxième fois en autant d’années, cette proposition est sortie de la Chambre pour être rejetée par le Sénat. Au cours des deux années, le libellé en question a été refusé pour inclusion dans la proposition du Sous-comité des crédits du Sénat. Compte tenu des défis démontrés accompagnant une pandémie unique dans une génération, tels que l’enregistrement du statut vaccinal et l’identification des patients qui bénéficieraient d’interventions spécifiques, ainsi qu’un Congrès politiquement favorable, le moment est venu de lever l’interdiction fédérale de financement pour le développement de l’UPI.
Un UPI est un numéro d’identification médical unique, un peu comme un numéro de sécurité sociale (SSN) ou une autre identification (telle que la biométrie ou les smartphones), qui est unique à chaque personne et utilisé pour organiser ses informations médicales. Contrairement au SSN couramment utilisé, cet identifiant ne serait valable qu’en ce qui concerne les informations de santé. Il serait dépourvu des pièces jointes des SSN, qui sont couramment utilisées comme identifiants dans les soins de santé, la banque et la finance, l’éducation, etc.
En 1996, dans le cadre de la HIPAA, le ministère de la Santé et des Services sociaux a été appelé à développer un identifiant distinct pour tous les patients, prestataires, employeurs et régimes de santé. Cependant, en 1998, le représentant de l’époque, Ron Paul (R-TX), a introduit un langage interdisant l’utilisation de fonds fédéraux pour le développement ou le déploiement d’un UPI ; l’interdiction est restée dans chaque proposition de budget du Congrès ultérieure. En tant que tel, aucun UPI n’est actuellement utilisé pour les patients aux États-Unis. Si un patient a vu plus d’un fournisseur de soins de santé au cours de sa vie, il est peu probable que ses informations de santé soient stockées sous un seul numéro d’enregistrement. Au contraire, chaque système de soins de santé maintient ses propres identifiants pour les patients.
Avant les dossiers de santé électroniques, les déplacements rapides et étendus et les mouvements de population importants, ces identifiants et l’examen manuel des dossiers par les professionnels de la santé étaient probablement suffisants pour garantir l’intégrité de l’information. Des problèmes surviennent lorsque les données des patients doivent être partagées entre des institutions qui utilisent des identifiants de patients différents dans leurs systèmes de dossiers. En l’absence d’UPI, les institutions ont adopté des moyens algorithmiques et probabilistes de faire correspondre les dossiers des patients grâce à de multiples identifiants non uniques : nom, date de naissance, code postal, numéro de téléphone, adresse et autres. Même avec autant d’identifiants avec lesquels faire correspondre les patients, des erreurs se produisent. De plus, bon nombre de ces identifiants ne sont pas permanents et changent tout au long de la vie d’une personne. Un exemple est l’adresse du domicile : une analyse du Census Bureau a révélé que le résident américain moyen déménage 11,7 fois dans sa vie ; chacun de ces mouvements est l’occasion pour leur ensemble d’identifiants de devenir obsolètes.
Parfois, deux patients différents sont combinés dans le même dossier par le biais du processus d’appariement, créant un dossier qui contient des éléments d’information de chaque patient. Inversement, le dossier d’un patient peut parfois être divisé par erreur, créant des dossiers en double et rendant difficile la récupération des informations sur le patient. L’une ou l’autre de ces situations peut provenir d’un certain nombre de causes, telles qu’une erreur typographique ou un patient utilisant un surnom lors de l’inscription. En 2018, le taux moyen de dossiers en double pour un système de santé était de 18 %.
Les avantages d’un UPI
Un UPI offrirait au système de santé des États-Unis bon nombre des avantages dont bénéficient d’autres pays développés. En tant que fonction la plus fondamentale, une meilleure identification des patients conduirait sans aucun doute à des interactions plus sûres avec les soins de santé. Un professionnel de la santé qui prend des décisions concernant les soins d’un patient en utilisant des données incomplètes ou erronées court le risque de nuire involontairement. Les exemples d’où ces problèmes pourraient survenir sont nombreux; les interactions médicamenteuses, les allergies et le statut du code (le type de mesures de réanimation, le cas échéant, qu’un patient souhaite) ne sont que quelques-unes des préoccupations les plus prioritaires. À mesure que les individus se déplacent entre les systèmes de santé et entre les villes, les États et même les pays, leurs informations médicales doivent les suivre pour être utiles.
Il est raisonnable de croire que les patients peuvent vouloir suivre leurs propres informations pour s’assurer que seules les personnes autorisées y accèdent ou que leur dossier est exact et complet. Cependant, le faire serait une tâche monumentale, voire impossible, pour les raisons énumérées ci-dessus. Avec un UPI, les patients pourraient potentiellement s’inscrire à un « programme de surveillance UPI », similaire à la surveillance du crédit, qui leur permettrait de voir quand et où leurs informations ont été consultées.
Un UPI peut également faire gagner du temps. Bon nombre des tests et des études commandés par les prestataires sont évitables, dans la mesure où les informations existent déjà à partir d’une rencontre récente à un autre endroit ; par example, . Cependant, sans la possibilité de s’assurer que les données reçues d’une autre entité de soins de santé s’appliquent au patient en face d’eux, la solution la plus sûre pour les médecins consiste souvent à répéter le test ou à collecter à nouveau des informations démographiques et historiques. Et les patients qui consultent un nouveau médecin doivent remplir des tonnes de papiers pour les nouveaux patients, une étape qui pourrait être ignorée si un UPI était en place.
Concomitamment à la diminution du nombre de tests répétés, la mise en place d’une UPI apporterait un avantage financier au système de santé. L’identification erronée du patient elle-même est associée à un coût d’au moins 1 200 $ par événement, principalement payé en tant que frais généraux pour le rapprochement manuel des dossiers ; éviter ces coûts apporterait un certain soulagement financier aux hôpitaux qui fonctionnent actuellement avec une marge fine. Au-delà de cela, une meilleure intégration des données entraînerait une réduction des événements de sécurité en aval, ce qui entraînerait une diminution des préjudices pour les patients, une réduction du nombre de cas de faute professionnelle et des coûts inférieurs pour le système de santé.
Préoccupations concernant la confidentialité
Certains opposés à l’idée d’un UPI soutiennent qu’il est trop dangereux d’avoir toutes les informations de santé d’un individu liées par un seul identifiant. Une grande partie de cette crainte est basée sur des préoccupations découlant de problèmes autour du SSN, mais ces craintes ne sont pas transférables à une méthode d’identification utilisée spécifiquement et uniquement pour les données de santé. Par exemple, un UPI ne permettrait à un pirate informatique d’accéder à aucune information bancaire ou éducative. De plus, le fait d’avoir un identifiant différent, sans SSN, permettrait aux patients de protéger leur SSN lorsqu’ils s’inscrivent chez un médecin tout en fournissant suffisamment d’informations pour une correspondance haute fidélité avec les patients. Ces mêmes problèmes ont été soulevés dans d’autres pays, avec diverses solutions mises en œuvre. Bien sûr, on craint que la compromission de cet identifiant puisse avoir des conséquences désastreuses pour le système de santé et le patient ; des protections adéquates telles que le cryptage doivent être prises pour protéger ces informations contre les attaques.
L’une des justifications de l’adoption d’une UPI est que la réalisation d’un système de santé national ne sera pas vraiment possible sans elle. Cependant, même sans UPI, un réseau d’échange d’informations sur la santé a déjà été constitué, avec tous les problèmes énumérés ci-dessus. Dans notre système fragmenté actuel, un UPI offrirait les avantages susmentionnés d’efficacité, de sécurité et d’avantages financiers, bien que la communication des données appariées resterait difficile sans des améliorations de l’interopérabilité telles que les échanges d’informations sur la santé et la normalisation des informations. De tels efforts sont déployés dans tout le pays, et une méthode universelle d’identification des patients ne ferait que les aider.
Même avant la pandémie actuelle de coronavirus, les débats faisaient rage sur les mérites d’un UPI par rapport aux problèmes de confidentialité. Aujourd’hui, face aux défis inhérents à une catastrophe unique dans une génération, l’avantage de tels mécanismes pour faire correspondre avec précision et efficacité les patients vus à plusieurs endroits sur une courte période est particulièrement évident. Il reste difficile de savoir si les événements récents ont considérablement changé les esprits des détracteurs de l’UPI.
Selon les Pew Charitable Trusts, au moins deux tâches essentielles liées à la réponse au coronavirus bénéficieraient grandement d’une capacité accrue à faire correspondre les individus : la recherche des contacts et la distribution de vaccins COVID-19. Ici, comme pour toute information médicale ou de santé publique, il est impératif de s’assurer que les données collectées et stockées peuvent être facilement associées à la bonne personne, en particulier pour les vaccins qui nécessitent deux doses.
La voie vers une UPI nationale
Pour être juste, développer et mettre en œuvre une UPI nationale ne sera pas une mince affaire, et les coûts seront considérables. En 2008, un rapport de la RAND Corporation estimait que le coût de génération d’un identifiant unique et prouvé pour tout le monde aux États-Unis coûterait environ 1,5 milliard de dollars en argent des contribuables, et ce prix n’a probablement pas diminué.
De l’autre côté, il y a des intérêts privés qui travaillent pour atteindre ce même objectif. Fin 2019, Experian Health avait annoncé que tous les Américains s’étaient vu attribuer avec succès un UPI unique. Même si nous, en tant que société, convenons que la bonne façon d’aller de l’avant est de laisser cela être une affaire privatisée, il est toujours logique que les États-Unis autorisent le financement fédéral de la recherche sur la meilleure façon de déployer un tel système. Même si le coût de développement de l’UPI était compensé par l’utilisation de la technologie développée par Experian ou une autre société similaire, il resterait un coût de temps important associé à l’enregistrement de chaque patient, à la mise à niveau du logiciel existant pour interagir avec la nouvelle UPI et à l’élimination progressive des algorithmes. appariement probabiliste. La suppression de l’interdiction fédérale de financement contribuerait à ces efforts.
Le débat sur une UPI fait partie des soins de santé et de la politique aux États-Unis depuis plus de 20 ans. Même avant la pandémie, il semblait y avoir un certain mouvement vers l’adoption définitive de l’idée d’une UPI nationale, comme en témoigne le récent vote à deux reprises de la Chambre des représentants. La plupart des autres pays développés ont développé au moins un UPI et, dans certains cas, la capacité de partager des informations sur les patients avec des systèmes de soins de santé à l’échelle nationale. Bien que l’abrogation de l’interdiction des fonds pour une UPI nationale ne permettrait pas le développement et le déploiement complets d’une UPI pendant cette pandémie, il n’est pas déraisonnable de croire qu’une autre urgence de santé publique aussi répandue se produira. Nous ne devrions pas perdre cette occasion de prendre des mesures pour un environnement de technologie de l’information sur les soins de santé plus sûr, plus efficace et plus sécuritaire.