High Tech rencontre High Touch pour les patients atteints de troubles rares
Les experts de l’industrie affirment que les médicaments orphelins seront une tendance majeure à surveiller dans les années à venir, représentant près de 40% des approbations de la Food and Drug Administration cette année. Ce marché est devenu plus compétitif au cours des dernières années, augmentant le potentiel de réduction des coûts et une plus grande accessibilité pour les patients. À l’heure actuelle, ces produits sont souvent coûteux car ils ciblent des conditions spécifiques et coûtent en moyenne 147 000 $ ou plus par an, ce qui rend l’optimisation de la commercialisation particulièrement essentielle pour réussir.
Dans le même temps, la médecine de précision – une approche de traitement et de prévention des maladies qui tient compte de la variabilité individuelle des gènes, de l’environnement et du mode de vie pour chaque personne – est en train de devenir une tendance pour la gestion de la santé de la population. Cette approche utilise les progrès des nouvelles technologies et données pour débloquer des informations et mieux cibler les efforts de soins de santé au sein des populations.
Ceci est important car la médecine personnalisée a la capacité de détecter l’apparition de la maladie à ses premiers stades, d’anticiper la progression de la maladie et d’augmenter l’efficacité du système de soins de santé en améliorant la qualité, l’accessibilité et l’abordabilité.
Ces facteurs jettent les bases pour les sociétés pharmaceutiques spécialisées qui développent et commercialisent des médicaments personnalisés pour les maladies orphelines et ultra-orphelines afin de poursuivre une collaboration productive et un partenariat significatif avec une pharmacie spécialisée, un fournisseur de services de distribution et de gestion des patients. Cette relation offre aux fabricants un modèle axé sur le patient pour s’aligner sur les tendances du marché et optimiser l’opportunité, maximiser les opportunités thérapeutiques pour les médicaments personnalisés et aider à contenir les coûts de pharmacie spécialisée pour les maladies orphelines et rares. Cette approche conduit à une façon plus précise de prédire le pronostic des maladies génétiques, aidant les médecins à mieux déterminer quels traitements et procédures médicaux fonctionneront le mieux pour chaque patient.
En outre, et qui préoccupe les fournisseurs de produits pharmaceutiques spécialisés, la possibilité de tirer parti d’une stratégie axée sur le patient pour rationaliser le recrutement des patients dans les essais cliniques. Ce modèle maximise également l’interaction avec les patients pour l’observance et l’observance, accélère le délai de commercialisation et assure la continuité des soins pour éviter les interruptions de traitement – pendant et après les essais cliniques jusqu’à la commercialisation et au-delà pendant tout le cycle de vie d’un produit. Parallèlement, l’approche axée sur le patient offre également un soutien exceptionnel aux soignants, aux prestataires de soins de santé et aux partenaires biopharmaceutiques.
Intégration des données à l’interaction humaine
En ce qui concerne la médecine personnalisée pour le marché rare des orphelins, l’adaptation des solutions informatiques, technologiques et de données en fonction des besoins des clients – et une approche hautement tactile – peut améliorer l’engagement des patients, des essais cliniques à la commercialisation et à la conformité.
Les patients atteints de maladies rares et orphelines nécessitent un niveau de soutien intense et bénéficient d’un service hautement tactile. Une équipe de soins, comprenant le gestionnaire de programme, le coordonnateur des soins, le pharmacien, l’infirmière et les spécialistes, devrait être entièrement dédiée à l’état de la maladie, à la communauté des patients et à la thérapie. Il s’agit d’une caractéristique essentielle à rechercher lors de la recherche d’un fournisseur de pharmacie, de distribution et de gestion des patients spécialisé. La clé d’une prise en charge efficace est d’équilibrer les solutions technologiques avec des méthodes permettant de répondre aux besoins humains et à la variabilité.
Avec une approche axée sur le patient, les distributeurs en gros, les pharmacies spécialisées et les fournisseurs de services de plaque tournante se connectent de manière transparente, au lieu de fonctionner de manière indépendante. La continuité tout au long du parcours du patient renforce la communication, produit des données riches pour une prise de décision plus éclairée et améliore l’expérience globale du patient. Cet objectif aborde toutes les variables autour de la collecte de données tout en maintenant une communication fréquente avec les patients et leurs familles pour assurer l’observance et des résultats positifs.
Au fur et à mesure que la science du génome fait partie de la norme des soins de routine, la grande quantité de données génétiques permettra au médicament de devenir plus précis et plus personnel. En fait, la compréhension croissante de la façon dont de grands ensembles de gènes peuvent contribuer à la maladie aide à identifier les patients à risque de maladies courantes comme le diabète, les maladies cardiaques et le cancer. En retour, cela permet aux médecins de personnaliser leurs décisions thérapeutiques et permet aux individus de mieux calculer leurs risques et potentiellement de prendre des mesures préventives.
De plus, l’augmentation d’autres formes de données sur les individus – telles que les informations moléculaires provenant de tests médicaux, de dossiers de santé électroniques ou de données numériques enregistrées par des capteurs – permet de capturer plus facilement une multitude d’informations personnelles sur la santé, tout comme l’augmentation d’intelligence artificielle et de cloud computing pour analyser ces données.
La télésanté à l’ère des pandémies
Pendant la pandémie COVID-19 et au-delà, il est devenu impératif que tout fournisseur de pharmacie, de distribution et de gestion des patients spécialisé offre une option de télésanté entièrement intégrée pour fournir une coordination des soins aux patients, des plans de soins personnalisés basés sur des conversations avec chaque patient, des médicaments. conseils, éducation sur les états pathologiques et les attentes pour chaque médicament.
Une option de télésanté personnalisée permet des discussions essentielles pour comprendre les besoins des patients, l’impact d’un médicament sur la santé globale, évaluer le nombre de points de contact requis chaque mois, faire un suivi et rester au courant des effets secondaires.
Chaque point de contact a un plan de soins. Par exemple, un produit peut obliger le pharmacien à contacter le patient après une semaine pour évaluer la réponse au médicament d’un point de vue physique et psychologique, en posant les bonnes questions et en apportant les changements nécessaires, si nécessaire, en fonction de la routine quotidienne du patient, changements de comportement et ainsi de suite.
Cette approche capture les informations pertinentes de manière standardisée afin que chaque pharmacien et patient reçoive la même évaluation basée sur chaque médicament, qui peut être comparée aux réponses globales. Les informations sont collectées par un système d’exploitation et un agrégateur de données et partagées avec le fabricant, qui peut apporter des modifications au plan de soins en fonction de l’histoire du parcours du patient créé pour lui.
Tout aussi important, les patients savent que l’aide est à portée de main et font confiance aux informations et aux conseils fournis par les pharmaciens.
À propos de Donovan Quill, président et chef de la direction, Optime Care
Donovan Quill est président et chef de la direction d’Optime Care, une organisation de pharmacie, de distribution et de gestion des patients reconnue à l’échelle nationale qui crée le chemin de confiance vers une vie épanouie pour les patients atteints de maladies rares et orphelines. Donovan est entré dans le monde de la santé après une carrière d’entraîneur réussie et un enseignement au niveau collégial. Sa mission personnelle était d’aider les patients qui souffrent d’une maladie orpheline qui a affecté toute sa famille (déficit en alpha-1 antitrypsine). Donovan est devenu un défenseur des patients pour Centric Health Resources et a parcouru le pays pour sensibiliser, améliorer la détection et éduquer les patients et les prestataires de soins de santé.