Des lumières roses, vertes, bleues et violettes illuminent le monde pour la journée des maladies rares

De nombreuses maladies ont leur propre couleur de conscience – le cancer du sein est rose, la dystrophie musculaire est verte et le sida est rouge, par exemple – mais quelle est la signification des lumières roses, vertes, bleues et violettes côte à côte?

Ce sont les couleurs les plus souvent utilisées pour représenter la Journée des maladies rares. Cette année, des centaines de bâtiments, de monuments et de monuments à travers le monde ont été illuminés dans la combinaison unique de couleurs le 28 février et vers cette date pour aider à sensibiliser à ce groupe diversifié de troubles, qui affectent environ 300 millions de personnes dans le monde.

Des organisations à but non lucratif et des entreprises ont pris en charge l’éclairage de points de repère dans leurs pays respectifs sous l’égide d’EURORDIS-Rare Diseases Europe. La National Organization for Rare Disorders (NORD), par exemple, a parrainé l’initiative américaine par le biais de sa campagne Light Up for Rare.

«Le fait de voir tous ces monuments illuminés pour la Journée des maladies rares montre que les patients atteints de maladies rares ne sont pas seuls et qu’en nous unissant, nous pouvons faire beaucoup plus pour faire la lumière sur les maladies rares, découvrir de nouveaux traitements et améliorer l’accès à des soins équitables», Lesli Nordstrom, Directeur du marketing et des communications de NORD, a déclaré dans un e-mail à BioNews Services, éditeur de ce site.

4⃣5⃣0⃣ bâtiments et monuments du monde entier illuminés #RareDiseaseDay. C’est 3 fois plus que rapporté hier!

Merci pour votre soutien et votre participation à cette chaîne mondiale de lumières! Ensemble, nous prouvons, une fois de plus, que…

Rare est nombreux. Rare est fort. Rare est fier. pic.twitter.com/PBJKNcLgZu

– Maladies rares Europe (@eurordis) 28 février 2021

Le décompte officiel d’EURORDIS a montré qu’au moins 450 bâtiments et monuments baignaient dans les lumières colorées, bien que davantage aient participé sans en rendre compte à l’organisation, ce qui rend difficile l’atterrissage sur un nombre exact.

NORD a créé le concept en 2019 avec l’aide de Rocket Pharmaceuticals lorsqu’une demande de la société a illuminé l’Empire State Building à New York de couleurs de maladies rares.

«Ce qui est beau, c’est que nous avons reçu des messages du monde entier sur Facebook et sur différents réseaux sociaux selon lesquels ces patients du monde entier avaient l’impression que l’Empire State Building reconnaissait les difficultés qu’ils traversent au jour le jour», a déclaré Kinnari Patel, président de Rocket Pharma. et chef de l’exploitation, dans une interview vidéo avec NORD. «À ce moment précis, ils se sont sentis soutenus.»

Cette année a marqué la première fois que NORD a fourni un soutien aux défenseurs intéressés à éclairer les points de repère de la communauté par le biais de l’initiative Light Up for Rare.

Light Up for Rare vise à utiliser le pouvoir des médias sociaux et du plaidoyer populaire pour atteindre les gens pratiquement indépendamment de leur lien avec une maladie rare. L’initiative fait partie de la campagne Show Your Stripes, lancée par NORD en 2019, dans le but de permettre aux patients de «montrer leur soutien et de sensibiliser à la Journée des maladies rares», a déclaré Pamela K. Gavin, directrice de la stratégie de NORD, dans la vidéo. .

Bien que NORD n’ait parrainé directement aucun bâtiment Light Up for Rare, l’organisation en a fait la publicité dans le cadre de sa campagne Show Your Stripes et a encouragé les personnes touchées par des maladies rares à engager un emplacement, à remplir des formulaires de demande pour éclairer le bâtiment public et à partager des photos. sur les réseaux sociaux.

Pam Judge, qui a lancé la Connor B. Judge Foundation, qui sensibilise au trouble du spectre de la neuromyélite optique, est l’une de ces défenseurs des maladies rares. Le juge a réussi à obtenir le Rock and Roll Hall of Fame et le Tower City Center de Cleveland, Ohio, pour montrer les couleurs de la journée des maladies rares.

Il était assez facile d’allumer les deux monuments de Cleveland, a déclaré Judge lors d’un entretien téléphonique avec BioNews. Elle a dû remplir un formulaire et être affiliée à une fondation nationale, telle que NORD. La seule difficulté était de savoir où accéder aux formulaires, a-t-elle déclaré.

L’impact pour le juge, cependant, a été considérable.

«Toutes les maladies rares séparément, nous ne pouvons pas vraiment faire évoluer la politique, nous ne pouvons pas déplacer les sociétés pharmaceutiques», a déclaré Judge. «Mais ensemble, sous un grand parapluie qui se bat pour nous, nous pouvons tous faire avancer les choses plus rapidement.»

Aux États-Unis, des monuments tels que le MetLife Stadium dans le New Jersey, les National Institutes of Health Building 1 à Bethesda, Maryland et le pont du gouverneur Mario M. Cuomo à New York arboraient tous des lumières dans les teintes de la Journée des maladies rares cette année, avec l’Empire State Building.

Ce soir, nous illuminons le stade MetLife en reconnaissance de #rarediseaseday et les 30 millions d’Américains touchés par des maladies rares. #LightUpForRare #HearRareRoar pic.twitter.com/oqllh8ElXk

– Stade MetLife (@MetLifeStadium) 1 mars 2021

Illuminant ce soir pour soutenir les personnes atteintes de maladies rares pour #RareDiseaseDay. #ShowYourStripes
@Rediseases pic.twitter.com/bgYA9sfeZH

– Pont du gouverneur Mario M. Cuomo (@GMMCB) 28 février 2021

Les points d’intérêt du monde entier, y compris la tour penchée de Pise en Italie, la tour CN à Toronto, le mausolée de Nkrumah au Ghana et le château de Hylton au Royaume-Uni avaient également de nombreuses lumières arborant les couleurs officielles de la Journée des maladies rares.

La Journée des maladies rares a été créée par EURORDIS en 2008, le rare jour bissextile du 29 février. Au cours des 13 dernières années, la communauté mondiale des maladies rares a profité du dernier jour de février pour sensibiliser aux défis de la vie avec un maladie rare et le manque de traitements disponibles.