Cette femme voulait mourir. Pourquoi son euthanasie a-t-elle été annulée ?

C’était le vendredi soir 8 octobre. Martha Sepúlveda avait 36 ​​heures à vivre après avoir été autorisée à mourir par euthanasie, une décision qui lui permettrait de se reposer d’une maladie douloureuse, ainsi que d’entrer dans l’histoire en Colombie et dans le reste du pays. Région.

Mais ses plans ont été modifiés le lendemain : dans une lettre, le centre de santé où la procédure devait avoir lieu a annoncé par écrit qu’elle avait été annulée.

La déclaration du centre de santé n’incluait pas la raison de la décision ni les noms des médecins qui ont passé l’appel. Sepúlveda a été laissée dans « un état désespéré et triste », a déclaré son fils aux médias locaux le lendemain matin – le matin même où elle devait mourir.

La famille a fait appel devant les tribunaux, mais en attendant, on se demande si l’exposition aux médias dans ce pays fortement catholique a joué un rôle dans le renversement de dernière minute.

Une maladie incurable, un diagnostic non terminal

Sepúlveda, 51 ans, catholique romaine, a reçu un diagnostic en 2019 de sclérose latérale amyotrophique, ou SLA, une maladie cérébrale neuromusculaire grave, incurable et terminale. La SLA provoque la mort progressive des motoneurones et les muscles perdent par conséquent progressivement leur fonctionnement.

« Dans une période de temps assez rapide, les personnes atteintes de SLA ont tendance à perdre la capacité de parler, d’avaler, de bouger et de respirer », a déclaré Fred Fisher, président et chef de la direction de l’ALS Association Golden West Chapter basée aux États-Unis. Certains patients vivent pendant des mois ou des décennies, mais dans la plupart des cas, la progression est en moyenne de deux à cinq ans entre le diagnostic et le décès.

Sepúlveda a dit à son médecin qu’elle voulait subir une euthanasie en mars.

La Colombie, pionnière du droit à une mort digne en Amérique latine, a dépénalisé l’euthanasie en 1997, mais seulement lorsqu’une personne a un pronostic de mort imminente ou une espérance de vie de six mois ou moins — ce qui n’était pas le cas de Sepúlveda .

Le 22 juillet, Sepúlveda a reçu une bonne nouvelle : la Cour constitutionnelle colombienne a rendu une décision élargissant l’accès à l’euthanasie aux patients qui « souffrent de souffrances physiques ou mentales intenses, résultant de blessures corporelles ou d’une maladie grave et incurable ». Sepúlveda a eu l’occasion de faire valoir son point de vue.

La justification de la décision judiciaire était fondée sur le respect de la dignité humaine. « Une personne ne peut être contrainte de continuer à vivre, lorsqu’elle souffre d’une maladie grave et incurable qui provoque des souffrances intenses, et a pris la décision autonome de mettre fin à son existence face à des conditions qu’elle considère incompatibles avec sa conception d’une vie digne , dit la décision.

En moins d’un mois, Sepúlveda a demandé l’autorisation de subir une euthanasie en vertu des nouvelles directives, et elle a été accordée. Depuis le 6 août, a-t-elle dit, elle respire plus facilement et rit davantage, car elle savait qu’elle aurait enfin la chance de mettre fin à sa douleur. « Dans l’état où je suis, la meilleure chose qui puisse m’arriver est de me reposer », a-t-elle déclaré dans une interview au réseau colombien Caracol.

Au fur et à mesure que sa SLA progresse, Sepúlveda ne peut pas marcher sans aide et elle souffre intensément. « Elle a besoin d’aide pour s’habiller, se doucher et pour l’hygiène intime », selon le dernier rapport médical publié par Caracol, daté du 6 octobre.

Federico Redondo, son fils, a été témoin de la souffrance de sa mère et a soutenu sa décision. « Cela diminue votre dignité – vous ne vivez pas. Vous survivez », a-t-il récemment déclaré à la radio colombienne La W.

Mais les experts disent que la maladie n’a pas la même progression dans tous les cas et qu’il est difficile d’établir un pronostic fixe.

« Cela n’affecte pas tout le monde de la même manière », a déclaré Fisher, qui a déclaré qu’il existe des ressources pour atténuer les symptômes. « Notre objectif n’est pas d’aider les gens à mourir de la SLA mais d’aider les gens à vivre avec elle – il s’agit de les aider à vivre pleinement au-delà de l’état de la maladie ou de sa progression. »

« Ce n’est pas à nous d’intervenir dans ce qui est le plus personnel des choix qu’il puisse y avoir », a-t-il déclaré.

L’exposition médiatique a-t-elle condamné sa mort planifiée?

Sepúlveda était heureux d’être le premier patient en Colombie sans pronostic terminal à être autorisé à subir une euthanasie. Ses 11 frères et sœurs la soutiennent. La mère de Sepúlveda a déclaré qu’elle respectait sa décision, même si elle ne le ferait pas si elle était à sa place.

Les prêtres de son église lui ont demandé encore et encore pourquoi elle voulait le faire.

« Dieu ne veut pas me voir souffrir », a déclaré Sepúlveda lorsqu’elle a été interrogée sur la contradiction possible avec la croyance catholique romaine selon laquelle les gens ne devraient pas décider de la vie, seulement Dieu.

Sepúlveda a déclaré qu’elle n’avait aucun doute sur sa foi et qu’elle était « totalement calme » à l’idée de mourir. Elle a dit qu’elle avait même décidé de mourir un dimanche parce que c’est le jour pour « aller à l’église, à la messe ».

« Je sais que le propriétaire de la vie est Dieu, oui. Mais je souffre, et je crois en un Dieu qui ne veut pas me voir comme ça. En fait, pour moi, il le permet », a-t-elle déclaré dans l’interview télévisée qui aurait pu changer le cours de son affaire.

Le reportage a été diffusé le dimanche 3 octobre et en quelques heures, l’histoire de Sepúlveda et le débat qui s’en est suivi se sont propagés aux réseaux sociaux et autres médias. Selon le Pew Research Center, environ 80 pour cent des Colombiens sont catholiques.

La même semaine, la Conférence épiscopale colombienne a appelé à une chaîne de prière nationale pour Sepúlveda, décrivant l’euthanasie comme un « homicide » et lui laissant un message.

« Je vous invite à réfléchir calmement à votre décision », a déclaré Mgr Francisco Antonio Ceballos Escobar dans un communiqué quelques jours après l’interview télévisée de Sepúlveda.

Sa position n’a pas changé, malgré le tollé dans les médias. Les questions de son église non plus.

«Nous respectons que du secteur religieux, ils sont invités à réfléchir. En effet, nous respectons le fait que quelqu’un pense que quiconque pratique l’euthanasie va être condamné à l’enfer – aussi drôle que cela puisse paraître, les gens ont le droit de penser cela et de le dire », a déclaré le fils de Sepúlveda dans une interview à la radio La W.

Même s’il s’agit d’un pays à majorité catholique, il y a une forte approbation pour une mort digne en Colombie : plus de 72 pour cent des personnes interrogées dans un sondage d’opinion étaient d’accord avec l’euthanasie.

« Ils ont effacé son sourire »

Freddy Quintero, le directeur de l’Instituto Colombiano del Dolor, où la procédure d’euthanasie devait avoir lieu, a nié que le ministère de la Santé ou des entités religieuses aient influencé la décision et a souligné que les experts peuvent examiner et renverser les cas. « La décision de la commission médicale était autonome », a-t-il déclaré à la radio La W.

Cependant, la commission médicale a pris en compte un facteur qui n’existait pas lorsque Sepúlveda a été autorisée à subir l’euthanasie le 6 août : des images d’elle souriante et en fête à la télévision.

Cela a peut-être changé ses chances de mourir.

« Ce qui est paradoxal et inhumain dans cet épisode, c’est que Doña Martha a demandé le droit à une mort digne et a reçu avec joie l’autorisation de l’euthanasie et la fin de ses souffrances », a déclaré Jaime Córdoba Triviño, un ancien magistrat de la Cour constitutionnelle. Mais ensuite, « dans une lettre surprise, ils ont effacé son sourire et le dessin de sa propre volonté d’un trait de plume ».

La décision des membres de la commission médicale, basée en partie sur la Martha Sepúlveda qu’ils ont vue à l’écran, a annulé le droit qu’ils lui avaient accordé.

Mais capturer une personne dans un moment de joie et de satisfaction ne donne pas une image complète de ce que les patients atteints de SLA vivent dans leur vie quotidienne, ont déclaré les experts.

« Cela ne signifie pas nécessairement qu’ils ne sont pas également dévastés par leur diagnostic et qu’ils n’ont pas peur de ce qui va suivre », a déclaré Fisher.

Options de pesée

La famille et les avocats de Sepúlveda ont déclaré que l’annulation était « illégitime et arbitraire ». Ils font appel devant un juge, affirmant que ses droits ont été violés.

« Ce devrait être une procédure simple, pleine d’amour et de tranquillité en compagnie de sa famille », a déclaré à Noticias Telemundo Lucas Correa Montoya du Laboratoire des droits économiques, sociaux et culturels, l’un de ses représentants légaux. « Mais c’est devenu une violation des droits fondamentaux par le système de santé colombien. »

Le comité médical qui a annulé la décision d’euthanasie a statué que Sepúlveda ne répondait pas au « critère de résiliation ». Mais ses avocats disent qu’elle a demandé l’euthanasie en vertu de la décision la plus récente du tribunal, qui a supprimé l’exigence d’un pronostic terminal.

Le fardeau du « premier cas »

Adriana González, une avocate, a déclaré que Sepúlveda portait le fardeau d’être « le premier cas ».

González était en charge du premier cas d’euthanasie légale en Colombie, en 2015. Ovidio González Correa, 79 ans, était déformé par une tumeur au visage et souffrait de névralgie du trijumeau, également appelée maladie suicidaire, en raison de la douleur intense qu’elle provoque.

Le cas de González Correa, qui n’était pas aussi médiatisé même s’il était le père d’un célèbre dessinateur, présente quelques similitudes avec celui de Sepúlveda. Il a également été annulé après son approbation – dans son cas, seulement 20 minutes avant de se rendre au centre médical pour la procédure.

Même si González Correa était touché par sa maladie, son avocat a déclaré que, comme pour Sepúlveda, il avait une expression de joie dans ses yeux – qui a disparu lorsqu’il a appris que sa procédure avait été annulée.

González a déclaré qu’il était normal qu’une entité sanitaire révise une décision par crainte de problèmes juridiques. Mais il n’est pas normal de l’annuler à la dernière minute.

« C’est la particularité de ces situations », dit-elle. Dire aux patients qu’ils peuvent se faire euthanasier puis annuler la veille ou une demi-heure avant, « c’est un acte de torture ».

González Correa a finalement obtenu l’euthanasie après avoir fait appel – la même action que les avocats de Sepúlveda ont initiée. Une résolution est attendue dans les prochains jours.

« Nous allons continuer à nous battre pour la dignité de ma mère », a déclaré le fils de Sepúlveda, ajoutant qu’elle prenait tout, même le revers, avec la meilleure attitude et « a toujours été une femme très forte ».

Une version antérieure de cette histoire a été publiée pour la première fois dans Noticias Telemundo.

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