Centrer l’équité dans la conception et l’utilisation des systèmes d’information sur la santé: partenariat avec les communautés sur les données sur la race, l’ethnicité et la langue

Notre capacité à identifier, suivre et traiter la morbidité et la mortalité disproportionnées du COVID-19 chez les Noirs, les Autochtones et d’autres communautés de couleur dépend de la collecte de données significatives sur la race et l’ethnicité. Pourtant, au premier pic de la pandémie, seuls 24 États avaient signalé la race et l’appartenance ethnique des personnes décédées, deux États ayant plus de 40 pour cent d’informations manquantes sur la race et l’ethnicité.

En réponse, les entités fédérales ont rendu obligatoire la déclaration par l’État des données sur la race et l’ethnicité pour le dépistage du COVID-19, la morbidité et la mortalité. En dépit de ces mandats et des partisans qui appellent à une collecte de données et à des rapports complets pour la surveillance de la santé publique, il y a toujours un manque et des données de mauvaise qualité sur la race et l’ethnicité. Au cours du premier mois du déploiement du vaccin aux États-Unis, les données sur la race et l’origine ethnique étaient manquantes pour 48 pour cent des personnes, même si la collecte était nécessaire.

Cette incapacité à mettre en œuvre des changements complets dans la collecte et la déclaration a entraîné des obstacles continus et importants aux réponses du système de santé clinique et public à la pandémie actuelle et est le résultat du racisme structurel intégré dans nos systèmes d’information sur la santé aux États-Unis.

Des générations d’inégalités de données

La nécessité de disposer de données sur la santé stratifiées par race et appartenance ethnique a été soulignée comme un problème majeur dans la loi sur les droits civils de 1964. Le titre VI prescrivait la collecte de données sur la race, l’ethnicité et la langue (REaL) afin de garantir que les organismes de santé recevant des fonds fédéraux ne le fassent pas. discriminer en fonction de la race, de l’ethnie ou du pays d’origine. Néanmoins, la question des données REaL manquantes ou de mauvaise qualité est à la fois reconnue et ignorée depuis des décennies.

La publication de 2009 de l’Institute of Medicine, «Données sur la race, l’origine ethnique et la langue: normalisation pour l’amélioration de la qualité des soins de santé», a indiqué que l’infrastructure nationale des données sur les soins de santé «ne fournit pas le niveau de détail nécessaire pour comprendre quels groupes connaissent des disparités en matière de soins de santé. ou bénéficieraient d’efforts ciblés d’amélioration de la qualité. » Cette publication et d’autres bourses ont identifié des obstacles spécifiques pour les données REaL exploitables, y compris, mais sans s’y limiter, la dévaluation des données REaL des systèmes de santé, ce qui se reflète dans le manque de mécanismes pour collecter les données REaL rapportées par les patients et dans la formation incohérente du personnel sur les pratiques de collecte de données. .

De plus, les organismes d’accréditation des soins de santé n’ont pas établi de normes sur la manière de collecter et d’agréger des données ou des politiques REaL granulaires pour guider les systèmes de santé dans la collecte et le partage de données granulaires en utilisant une terminologie normalisée. En outre, les efforts prépandémiques pour accroître l’exhaustivité et la qualité des données REaL, bien qu’importants, ont été sporadiques et incohérents aux niveaux fédéral, étatique et local.

Mais le tort causé aux Noirs, aux Autochtones et aux autres communautés de couleur ne vient pas seulement de leur invisibilité dans les données. Pendant des décennies, les systèmes de santé ont nui aux personnes marginalisées en utilisant à mauvais escient, en retenant ou en ignorant les données REaL. Cela comprend le déploiement d’une intelligence artificielle biaisée dans les établissements de soins de santé et l’utilisation systématique d’algorithmes basés sur la race pour déterminer l’accès aux traitements vitaux, qui ont privé les patients noirs des thérapies nécessaires. Notamment, pendant le COVID-19, un hôpital de l’Arizona a utilisé des données sur la race des patients pour séparer les parents de leurs nouveau-nés si leur catégorie raciale était amérindienne, et d’autres n’ont pas fourni de services d’interprétation adéquats aux non-anglophones malgré la collecte de données sur la préférence linguistique.

Ces pratiques de données peuvent être décrites comme la «datafication de l’injustice» – à savoir que le racisme structurel et les systèmes de valeurs sociétales anti-noirs, anti-autochtones et anti-communautés de couleur sont encodés dans la collecte et l’utilisation des données. Ce phénomène est illustré par le désir de plus de flux de données pour la surveillance sans action sur les inégalités structurelles de longue date et bien connues dans et au-delà de la santé, ainsi que dans les inégalités des pratiques de données elles-mêmes.

Recommandations pour assurer l’équité et la justice dans les données sur la santé

Pour garantir que des données REaL solides sont collectées et utilisées pour protéger les droits civils fondamentaux, l’équité en matière de santé et la justice doivent être au premier plan de la construction et du maintien des systèmes d’information sanitaire – des hôpitaux aux systèmes d’information sur la santé publique. Nous devons reconnaître et réinventer les structures de pouvoir, en plaçant les communautés historiquement marginalisées au centre de la conception, de la mise en œuvre et de la gouvernance des données. Les décisions concernant qui est à la table concernant la collecte et l’utilisation des données, qui a le pouvoir de décision et l’accès aux données, dont les données sont collectées, si ou comment ces données sont collectées et comment les données des personnes sont utilisées et réutilisées doivent être rendues transparentes avec attention. à qui est le plus à risque de nuire. Pour y parvenir, nous formulons les recommandations suivantes:

Les systèmes de santé doivent impliquer les membres de la communauté et les consommateurs dans la (re) construction des systèmes d’information sur la santé

La communauté doit avoir une voix dans la collecte, l’utilisation, l’interprétation et la communication de ses données. Les conseils consultatifs des patients et les comités consultatifs communautaires des systèmes de santé et de soins de santé doivent être au cœur de la création et de la refonte des systèmes d’information à l’aide d’approches participatives. Les membres de ces groupes devraient avoir un pouvoir égal pour décider des questions d’accès, de transparence et de responsabilité concernant les données REaL. Les défenseurs des patients et de la communauté devraient être formés pour comprendre la valeur et les risques des systèmes de données, en utilisant les approches des défenseurs de la communauté et des chercheurs ayant une expertise dans la propriété et la récupération des données. Leur participation servira à la fois à améliorer la collecte de données et à établir des processus qui soutiennent et maintiennent des systèmes d’information sanitaire centrés sur les besoins de la communauté.

Le financement des systèmes de santé doit être lié à la qualité et à la transparence des données réelles

Les Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) exigent la collecte de données REaL, mais il existe des inexactitudes documentées dans leurs données d’inscription. Sans un audit de routine des données REaL, les données du système de santé continueront d’être de mauvaise qualité. La CMS devrait exiger la collecte de données de haute qualité; la transparence autour du processus de collecte de données REaL, la qualité des données et leur utilisation; et la restitution aux communautés de données REaL liées aux données sur la santé, afin de permettre une prise de décision conjointe concernant les dépenses communautaires. Les données doivent être partagées en temps réel avec les consommateurs de soins de santé et les communautés pour faciliter les actions susceptibles de perturber les structures de pouvoir et de renforcer l’équité en matière de santé, éventuellement grâce à la participation d’institutions clés, telles que les universités et les hôpitaux.

Le personnel de santé a besoin de formation sur les inégalités historiques et actuelles dans les systèmes d’information sanitaire

Alors que nous reconstruisons la pratique des soins de santé et l’éducation à la justice et à l’équité, nous devons nous assurer que ces conversations incluent les façons dont nos systèmes d’information et nos pratiques en matière de données renforcent les inégalités existantes et comment le racisme structurel est incarné dans le cycle de vie des données. De la planification et de la collecte à l’utilisation et à l’interprétation, le cycle de vie des données reflète directement des réalités sociopolitiques plus larges, affectant les normes de données, la création et la mise en œuvre d’algorithmes, ainsi que le partage et l’harmonisation des données entre les systèmes. Le personnel de santé est essentiel pour collecter et intégrer de manière significative les données REaL, des hôpitaux aux systèmes d’information de santé publique. Par conséquent, il est nécessaire d’intégrer l’expertise d’autres disciplines pour centrer l’équité raciale et la justice non seulement dans la formation de base, mais aussi dans le fonctionnement quotidien des systèmes d’information sanitaire. Ces équipes interdisciplinaires sont nécessaires pour opérationnaliser la collecte et l’utilisation des données REaL dans les systèmes de santé en tant que norme de pratique de la gouvernance des données et pour co-construire et maintenir un système de santé juste.

Tant que nous ne reconnaissons pas que nos systèmes d’information sur la santé fonctionnent comme des entités sociopolitiques qui reflètent, permettent et confirment directement nos préjugés, nous ne serons pas en mesure de réparer des générations d’injustices dans le système de santé. Grâce à une action collective et à l’alignement sur ces recommandations, nous pouvons garantir l’équité dans les efforts qui collectent et utilisent des données REaL et garantissent la justice des données.

Note de l’auteur

Nous remercions Mary L. Miller, assistante de recherche au Equity Research and Innovation Center, et Jennifer Berry, bibliothécaire à la bibliothèque publique du comté de Pima, pour leur aide avec ce billet de blog.