Ce que j’ai appris de l’expérience de santé à domicile de ma famille

Le COVID-19 a ouvert les vannes des options de soins de santé à domicile. Les dérogations aux urgences de santé publique accélèrent la télésanté et l’hospitalisation à domicile – qui fournit des soins de niveau hospitalier au domicile des patients – tandis que les problèmes d’infection ont poussé davantage de patients à se soigner à domicile après une hospitalisation. Ces services et modèles font partie d’une liste croissante de modèles de soins médicaux à domicile qui comprend également les soins primaires ou palliatifs à domicile, la dialyse à domicile et les soins paramédicaux. Certains sont couverts par Medicare traditionnel, et d’autres ne sont disponibles que par le biais des plans Medicare Advantage.

Pour les patients, les payeurs et les professionnels des politiques de santé comme moi, la promesse des soins de santé à domicile est alléchante. Dans son état idéal, il retirerait les coûts en capital fixe des soins de santé et les redéploierait dans des plans de soins centrés sur la personne qui incluent les divers services et soutiens dont les personnes ayant des soins complexes ont le plus besoin. Cela aiderait également les patients et leurs familles à éviter l’expérience exténuante et parfois dangereuse d’un milieu institutionnel.

Mais ma récente expérience de gestion de soins de santé à domicile et de soins palliatifs pour mon père m’a donné un aperçu des dangers auxquels les patients et leurs soignants familiaux pourraient également être confrontés. Avant de pouvoir migrer davantage de soins de santé à domicile, nous devons examiner de près nos performances avec les avantages actuels de Medicare à domicile : soins de santé à domicile et soins palliatifs. Ma propre expérience auprès de mon père de 83 ans, qui vit avec deux maladies graves, suggère que nous avons encore un long chemin à parcourir avant que nos systèmes de paiement et la conception des prestations ne soient sérieusement à la hauteur de la tâche. Ci-dessous, je partage les leçons et les idées que j’ai acquises au cours de ce processus.

La coordination des services est essentielle au bon fonctionnement des soins de santé à domicile

L’un des avantages d’une chambre d’hôpital est que les services et les prestataires peuvent facilement rendre visite au patient, les repas arrivent, les infirmières s’enregistrent régulièrement, les médecins font le tour. C’est une institution et, en tant que telle, elle peut être désorganisée, sans aucun doute, mais elle peut aussi être efficace.

Ce que j’ai réalisé, en organisant des soins à domicile pour mon père, c’est que planifier des visites à domicile représente beaucoup de travail. Et pour gérer ce travail, les agences de santé à domicile demandent généralement à leur personnel clinique de « s’auto-programmer », une pratique par laquelle chaque membre du personnel clinique entre en contact directement avec le patient ou le soignant pour organiser la visite. Cela semble pratique, mais cela laisse également le patient ou le soignant remplir une fonction de centralisation parmi de nombreux prestataires de services différents.

Cette approche de la planification a créé beaucoup de chaos dans notre maison. Notre téléphone sonnait constamment. Nous avons fréquemment rencontré des chevauchements de rendez-vous entre les infirmières et les thérapeutes. Souvent, nous recevions peu ou pas de préavis avant qu’un fournisseur de services n’arrive à notre porte. À au moins deux reprises, le kinésithérapeute a appelé pour dire qu’il « était dans le coin et voulait passer dans 10 minutes », pendant la même fenêtre où nous attendions une infirmière. J’ai dû appeler chacun d’eux séparément pour le résoudre.

Tout au long, tout ce que je pouvais penser était que si nous « déplaçons les soins de santé à domicile », sans solutions appropriées (humaines et numériques) pour la coordination des services, nous allons transformer les soignants familiaux et les patients en standardistes. Et si je devais également jongler avec les services d’aide à la planification, les repas ou le transport ? des services fournis dans le cadre de nouveaux modèles qui promettent d’agir sur les déterminants sociaux de la santé ? Ce serait impossible.

Les familles ont besoin d’une formation et d’un soutien appropriés, en particulier pour les tâches cliniques

Au fil des années passées à parler aux aidants naturels, je me suis habituée à les entendre dire une version de « Je ne devrais pas être responsable de tout cela », en référence aux nombreuses exigences cliniques auxquelles ils sont confrontés. J’ai encore entendu cela de ma mère de 81 ans alors que nous luttions pour vider une ligne PICC pour la première fois. L’infirmier de l’hôpital qui a inséré la ligne nous a dit que la chasse d’eau était « facile » lorsqu’il a fait une brève démonstration. Cependant, les prestataires de soins de santé oublient qu’une femme octogénaire (ou une dans la cinquantaine d’ailleurs) oubliera les détails et aura du mal à manipuler de minuscules pinces et capuchons en plastique. Lorsque notre infirmière à domicile ne s’est pas présentée, nous nous sommes appuyés sur YouTube pour nous aider.

Indépendamment de la santé à domicile, une société d’oxygène a livré trois réservoirs et une grande machine lourde et des tubes. Tard dans la nuit, j’ai trouvé ma mère traînant la grosse machine sur le sol du salon pour qu’elle puisse donner de l’oxygène à mon père au lit. Elle paniquait parce que son niveau d’oxygène baissait, ce qui, il s’avère, est normal la nuit, mais personne ne nous avait dit de nous attendre à cela.

Nous sommes heureux d’effectuer des tâches médicales si cela signifie éviter une hospitalisation. Mais ce qui semble facile pour les cliniciens ne l’est pas pour les nombreux soignants qui sont eux-mêmes des personnes âgées. Et si l’aidant vit aussi des limitations ou a des barrières linguistiques ou culturelles, cela devient dangereux pour tout le monde. Il est même difficile d’imaginer ce que ma mère aurait fait s’il y avait plus de machines et d’appareils ou plus de besoins médicaux. Sans l’aide, la formation et la supervision appropriées, elle aurait été complètement dépassée.

Les décisions de couverture doivent refléter les besoins individuels des patients

À bien des égards, mon père est un candidat idéal pour les soins de santé à domicile. Il est médicalement complexe et confiné à la maison, avec une bonne assurance secondaire et beaucoup de soutien familial. Néanmoins, les prestations de soins palliatifs et de soins à domicile ne correspondaient pas à ses besoins.

Il y a un an, mon père a reçu un diagnostic de syndrome myélodysplasique, un trouble grave qui perturbe la production de cellules sanguines. Malgré l’arrêt des soins curatifs et la fin de vie, mon père n’a pas pu accéder à l’allocation de soins palliatifs. Deux agences de soins palliatifs différentes, l’une à but non lucratif et l’autre à but lucratif, m’ont dit que l’hospice « ne couvrirait pas » les fréquentes transfusions sanguines dont mon père a besoin pour gérer ses symptômes. Nous avons donc décidé de renoncer à l’hospice plutôt que de compromettre son confort et de hâter sa mort.

Dans le même temps, les règles régissant les prestations de santé à domicile de Medicare ainsi que les pratiques standard des agences nous ont empêchés d’accéder à des visites d’infirmières qualifiées et à d’autres services à la fréquence et à la cadence nécessaires pour soutenir au mieux mon père et ma mère. En tant que personne ayant lu ces règles à plusieurs reprises à titre professionnel, je les ai trouvées impénétrables lorsque je les lisais du point de vue des bénéficiaires. Pour être admissible à la couverture, le besoin de soins qualifiés du bénéficiaire doit être intermittent, c’est-à-dire «nécessaire ou fourni moins de sept jours par semaine ou moins de huit heures par jour sur une période de 21 jours (ou moins)». Une fois jugée éligible, la prestation couvre les services d’infirmiers qualifiés ou d’aide à domicile «à temps partiel ou intermittents», qui sont définis comme «des services combinés pour totaliser moins de 8 heures par jour et 28 heures ou moins par semaine».

En pratique, les trois agences de santé à domicile que j’ai appelées m’ont rapidement dit que la prestation ne fournissait pas de soins infirmiers qualifiés au quotidien. Peut-être n’avions-nous pas besoin de soins qualifiés au quotidien, mais il était curieux que les trois agences aient insisté sur cette contrainte. Nous avons fini par recevoir une visite d’infirmière qualifiée par semaine, ce qui est probablement bien si ma mère prodiguait des soins à plein temps, mais cela aurait été tout à fait insuffisant sans elle.

Quelques semaines après son séjour à l’hôpital, nous avons eu une évaluation, une visite de soins infirmiers qualifiés et une visite de physiothérapie. Les décideurs politiques ont été tellement confus quant à l’objectif de l’assurance-maladie à domicile et tellement absorbés par les inquiétudes concernant la fraude et les abus au point que cela n’aide pas beaucoup. Qu’est-ce qui aurait vraiment été utile ? Une infirmière qui aurait pu nous aider à gérer les nombreuses interactions cliniques et les décisions que nous devions prendre ; quelqu’un pour aider à gérer les informations nécessaires pour dialoguer avec les médecins et le personnel hospitalier ; un partenaire pour ma mère dans la gestion des besoins de soins de mon père, pas seulement des services cliniques plus déconnectés.

Une grande partie des soins de santé de mon père se déroule dans des cabinets médicaux. Ce serait bien si cela lui revenait davantage, mais pas si, en raison d’incitatifs de paiement problématiques, cela signifiait sacrifier l’accès aux prestations auxquelles il a droit. Je crains que les décideurs ne disposent pas des outils de réforme des paiements et d’amélioration de la qualité nécessaires pour garantir l’accès et répondre aux besoins médicaux individuels des patients à domicile.

L’avenir des soins de santé à domicile

Les prestations de soins de santé à domicile et de soins palliatifs de Medicare ne sont pas les mêmes que les modèles de soins primaires à domicile ou d’hôpital à domicile. Mais à mesure que les deux derniers sont de plus en plus inclus dans les avantages du régime et que nous nous efforçons d’améliorer les premiers, les décideurs doivent garder à l’esprit que l’organisation et la prestation de services à domicile peuvent créer des défis pour les patients et leurs familles. Le milieu familial, plus que tout autre, exige que nous :

• Financer et valoriser une bonne coordination et responsabilité pour la prestation de services ;
• Équiper les patients et les membres de leur famille pour effectuer des tâches médicales, selon leurs préférences et leurs capacités ; et
• Veiller à ce que les divers services et soutiens soient fournis dans la quantité, la combinaison et la cadence appropriées pour répondre aux besoins de tous les patients.

Sur la base de mes expériences personnelles et professionnelles, je ne pense pas qu’un « épisode de soins » doive servir de base de paiement pour les soins de santé à domicile, comme c’est le cas aujourd’hui pour les soins à domicile. Après tout, c’est une chose de payer pour un épisode de soins hospitaliers de 3 à 5 jours en milieu hospitalier. C’est une toute autre affaire de payer un forfait pour 30 jours de soins dispensés au domicile de quelqu’un. Beaucoup de choses peuvent se passer pendant cette période, et le paiement lié uniquement à une période de temps déterminée peut perpétuer les problèmes avec les soins rémunérés à l’acte en silo.

À mesure que nous avançons dans la conception de nouveaux systèmes de paiement pour les soins de santé à domicile, il doit y avoir une entité, telle qu’une organisation de soins primaires, par exemple, avec une responsabilité annualisée pour la prestation de soins de grande valeur à domicile, même si les soins sont dispensés et financé épisodiquement. De plus, ces entités responsables doivent avoir une certaine flexibilité pour déterminer les types, la combinaison et la cadence des services. Ils doivent également être responsables de la coordination et de l’intégration des soins entre les services et les prestataires.

L’endroit le plus logique pour rechercher ces innovations serait dans les groupes de soins primaires fonctionnant sous paiement basé sur la valeur dans Medicare Advantage. En réalité, cependant, même les groupes auxquels je parle signalent des difficultés à travailler avec des agences de santé à domicile pour fournir un service plus flexible et centré sur la personne. Et, bien sûr, les soignants des membres de Medicare Advantage me disent que les exigences d’autorisation préalable et la gestion de l’utilisation ne font qu’augmenter les tracas et les défis que j’ai rencontrés.

Ma famille a bien sûr eu de la chance à bien des égards, y compris notre situation financière et notre connaissance du fonctionnement du système. Et, malgré les défis, j’ai observé un professionnalisme et une compassion incroyables parmi les cliniciens et le personnel administratif. Le fait que notre système de soins de santé soit doté de personnes aussi extraordinaires me remplit d’optimisme et d’espoir pour le travail que nous accomplissons tous. Les bonnes personnes trouveront un moyen, mais nous devons les aider en concevant des systèmes de prestations et de paiement pour mieux soutenir des soins bien coordonnés pour les personnes vulnérables.