Autonomiser les patients grâce à des notes de visite partagées

Au printemps 2021 un nouvelle règle fédérale est entrée en vigueur, exigeant que tous les fournisseurs de soins de santé qui conservent des dossiers médicaux électroniques mettent gratuitement à la disposition des patients des notes cliniques et d’autres informations sur les soins de santé. Bien que cette règle, une partie de la 21^st Loi sur les cures du siècle, est révolutionnaire – et peut-être troublant – pour de nombreux systèmes de santé, c’est la prochaine étape logique pour d’autres.

Selon Ouvrir Notes, qui suit cela depuis plusieurs années, plus de 260 organisations de soins de santé aux États-Unis mettaient des notes cliniques à la disposition des patients avant la nouvelle règle. Pour bon nombre de ces organisations, la règle étend les types de notes et autres informations médicales qu’elles partageaient déjà avec les patients. Ces organisations et leurs dirigeants qui avaient priorisé la transparence et les partenariats patients-fournisseurs étaient prêts à s’adapter aux changements fédéraux. Pour d’autres organisations, il s’agit d’un nouveau territoire, mais elles peuvent utiliser Ressources et apprendre de ceux qui ont déjà emprunté cette voie.

le Fondation pour la santé de l’État de New York (NYSHealth) a récemment organisé un webinaire, « Soutenir l’accès des patients et de leur famille à l’information sur la santé » partager les stratégies que les systèmes de santé utilisent pour rendre le partage de notes avec les patients plus facile et plus utile pour les patients. Les partenaires bénéficiaires de NYSHealth ont discuté des moyens innovants pour les organisations de soins de santé de saisir ce moment pour améliorer l’engagement des patients en se concentrant sur le mouvement OpenNotes.

OpenNotes est une initiative internationale, basée au Beth Israel Deaconess Medical Center, à Boston, Massachusetts, pour donner aux patients l’accès aux notes de visite rédigées par leurs médecins, infirmières ou autres cliniciens. OpenNotes crée des partenariats pour une meilleure santé et des soins de santé en donnant à tous les membres de l’équipe médicale, y compris le patient, l’accès aux mêmes informations.

Sous son Domaine prioritaire de l’autonomisation des consommateurs de soins de santé, NYSHealth a soutenu la diffusion d’OpenNotes dans l’État de New York, initialement avec des subventions aux hôpitaux, suivies d’une série de subventions aux centres de santé agréés par le gouvernement fédéral (FQHC) et à d’autres établissements non hospitaliers. Ces subventions ont contribué à étendre l’utilisation d’OpenNotes afin que davantage de patients de l’État de New York puissent avoir accès à leurs propres informations de santé et ont contribué à établir une nouvelle norme d’engagement des patients.

La preuve des notes ouvertes

Les patients sont avides de cet accès depuis des années, bien que de nombreux fournisseurs ont été réticents de le fournir, craignant d’alourdir leur temps d’avoir à écrire des notes et à répondre à des questions. Les prestataires craignaient également que le partage de notes ne conduise à la confusion et à l’inquiétude des patients. Les recherches ultérieures ne corroborent pas ces préoccupations et souligne plutôt de nombreuses raisons pour lesquelles les patients et les défenseurs des patients ont fait pression pour cet accès, principalement parce qu’il les aide à mieux gérer leurs soins et les soins de leurs proches. Ouvrir Notes dispose de ressources et de recherches pour aider à la fois les fournisseurs et les patients/soignants à naviguer dans ce paysage nouvellement élargi de la transparence des soins de santé. Une partie de Les recherches d’OpenNotes les résultats comprennent :

• Les patients qui lisent ce qui est écrit à leur sujet par les cliniciens se sentent plus impliqués et mieux informés sur leurs soins, se sentent mieux préparés pour les visites et signalent une confiance accrue en leurs cliniciens et sont plus susceptibles de suivre leurs conseils.
• Quelque les patients déclarent également faire un meilleur travail pour prendre leurs médicaments à la suite de la lecture des notes de leurs cliniciens.
• Les patients s’identifiant comme Noirs, parlant une langue principale autre que l’anglais, ou ceux ayant un niveau d’éducation moins formel sont plus susceptibles de rapporter les avantages d’avoir accès à leurs notes.
• Aidants naturels sont particulièrement susceptibles de déclarer des prestations lorsqu’ils sont en mesure d’accéder aux notes sur la personne dont ils s’occupent.
• Dans une enquête menée auprès de cliniciens ayant une grande expérience de partage de notes avec des patients, une majorité de cliniciens (74 pour cent) déclarent que c’est une bonne idée, et 61 pour cent disent qu’ils recommanderaient la pratique à d’autres cliniciens.

Certains domaines suscitent des préoccupations particulières de la part des prestataires et des patients ou soignants, principalement au sujet du partage des notes de visite pédiatriques/adolescentes et du partage des notes de santé mentale. Cependant, un certain nombre d’organisations partagent des notes pédiatriques et adolescentes depuis un certain temps déjà, et il y a beaucoup à apprendre sur la façon dont elles protègent la vie privée et la confidentialité des patients tout en fournissant des informations pour aider les patients et leurs soignants à gérer leurs problèmes de santé.

L’ouverture des notes de santé mentale aux patients a généralement été considérée comme controversée, avec des préoccupations concernant les effets néfastes sur les patients et la création de confusion ou de colère. Ces craintes ne se sont pas matérialisées depuis que les notes sur la santé mentale ont commencé à s’ouvrir il y a sept ans. Avant la nouvelle règle fédérale, environ 25 % des réseaux de santé qui avaient ouvert des notes médicales avaient également ouvert des notes de santé mentale – un non-événement discret.

Bien que la Cures Act autorise l’exclusion de certaines notes sur la santé mentale, il existe forte évidence que la plupart des patients bénéficient grandement de voir leurs notes de santé mentale. Le blocage des notes de santé mentale peut involontairement renforcer la stigmatisation et les disparités en matière de soins de santé. Au lieu de cela, le partage de telles notes peut prolonger la thérapie au-delà de la session, fournir des éclaircissements, améliorer l’engagement et renforcer la confiance entre le patient et le clinicien, en particulier lorsqu’il existe une concordance entre la visite elle-même et la note la concernant. Pourtant, la résistance continue à l’ouverture de ces notes témoigne du travail qui doit se poursuivre.

Diffusion d’OpenNotes dans l’État de New York

En collaboration avec le personnel national d’OpenNotes, la cohorte NYSHealth de bénéficiaires d’OpenNotes a fait de grands progrès dans l’engagement et le partage de notes avec des milliers de patients dans l’État de New York, et a piloté des projets innovants qui ont repoussé les limites. Par example:

• Le centre médical de l’Université de Rochester a collaboré avec le centre médical régional de Rochester sur une partenariat unique de partager les meilleures pratiques pour la mise en œuvre d’OpenNotes dans leurs systèmes de santé et d’encourager d’autres prestataires de soins de santé dans le comté de Monroe, New York, à adopter l’initiative.
• NYC Santé + Hôpitaux, le plus grand système hospitalier public du pays, a piloté OpenNotes dans tous les établissements de soins ambulatoires, à l’exception de la santé comportementale, sur trois de ses sites hospitaliers (Elmhurst, Queens et Coney Island). À la fin de sa subvention, le nombre de notes partagées avec les patients a quintuplé.
• Soins aux sans-abri, qui fournit des services de santé intégrés, des abris et des services de soutien aux personnes sans-abri à travers la ville de New York et gère 19 FQHC, utilise des spécialistes de la sensibilisation pour contacter les patients et les aider à s’inscrire sur un portail patient pour voir leurs notes.
• le Institut pour la santé familiale, l’un des plus grands réseaux FQHC de l’État de New York, a passé un contrat avec un fournisseur pour traduire les notes, afin que tous les patients, quelle que soit leur maîtrise de l’anglais, puissent comprendre et utiliser leurs informations de santé.
• le École de médecine Icahn au mont Sinaï des patients hispanophones engagés et responsabilisés en utilisant des navigateurs pour aider les patients de langue espagnole à utiliser le portail des patients et à accéder à leurs notes.

Grâce à ces partenariats et projets, nous avons appris que le partage de notes peut être difficile et qu’il nécessite le soutien de la direction et un personnel dévoué. Offres OpenNotes la mise en oeuvre et communication des boîtes à outils pour aider les organisations à planifier des efforts réfléchis et efficaces pour déployer des notes ouvertes et les présenter à la fois aux prestataires et aux patients/soignants.

Comme le montre la recherche, le partage de notes présente de nombreux avantages. Mais pour vraiment atteindre l’objectif de participation active des patients à leurs propres soins, les organisations doivent s’assurer que les prestataires disposent des outils nécessaires pour rendre le partage de notes facile pour les cliniciens et informatif pour les patients et que les patients sachent comment accéder aux notes et les utiliser pour les aider. ils gèrent plus efficacement leurs soins.