Un besoin de justice pour les données sur les personnes handicapées

La pandémie de COVID-19 a montré le lien étroit entre les données et l’équité. Les données sont essentielles pour identifier les disparités, promouvoir la mobilité sociale et faire progresser la santé de nos communautés. Mais des lacunes dans les données peuvent avoir l’effet inverse. Sans données, les opportunités de remédier aux inégalités et à la justice sociale sont anéanties.

Bien que plus de 27 % des adultes américains aient un handicap, il ne reste que des données limitées sur le COVID-19 pour cette communauté. Les données disponibles proviennent de personnes handicapées vivant dans des établissements de soins collectifs, des maisons de retraite ou se limitent aux personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale.

Bien que ces données représentent des membres essentiels de la communauté des personnes handicapées et aient fourni des informations essentielles, il y a des leçons importantes à tirer des limites de ces informations. L’enquête Household Pulse Survey, une enquête bihebdomadaire évaluant l’impact de la pandémie sur les ménages américains, n’incluait pas de questions standard sur le handicap jusqu’en avril 2021, au cours de la deuxième année de la pandémie. Les lacunes dans les données sur le handicap dans les dossiers de santé électroniques ont empêché le suivi des tests de dépistage de la COVID-19, de la vaccination et de la mortalité chez les personnes handicapées. Ces lacunes dans les données sur le handicap ont supprimé les possibilités de politiques fondées sur des données probantes et limité la portée de la réponse à la pandémie pour les personnes handicapées.

La pandémie de COVID-19 nous a obligés à porter un regard critique sur les systèmes de données de santé publique. Des efforts sont en cours pour repenser les infrastructures de santé publique afin de soutenir l’équité et la justice. Mais trop souvent, les personnes handicapées ne sont pas incluses dans les équipes menant cette restructuration et risquent d’être dépriorisées dans les systèmes de données de santé publique.

Une approche de « justice des données sur le handicap » est nécessaire de toute urgence. Des systèmes et des infrastructures de données sur la santé publique doivent être mis en place pour collecter des données sur le handicap et utiliser ces informations pour lutter contre le capacitisme et soutenir l’équité et la justice sociale. Vous trouverez ci-dessous un ensemble de six recommandations pour atteindre cet objectif.

1. Les données sur le handicap doivent être une dimension essentielle de toutes les informations démographiques

Le handicap, comme la race, l’ethnicité et l’identité de genre, est une construction sociale. Par conséquent, les données de santé publique doivent collecter le handicap comme élément de données démographiques de base. Il existe un précédent pour cette approche. En 2010, la loi sur les soins abordables exigeait que tous les systèmes de données fédéraux nationaux collectent des informations sur la race, l’origine ethnique, le sexe, la langue principale et le statut de handicap. Depuis lors, le ministère de la Santé et des Services sociaux a fourni des conseils sur la collecte de données sur le handicap, recommandant d’utiliser six questions déjà en place dans de nombreuses enquêtes nationales, y compris l’American Community Survey.

2. La collecte de données sur le handicap doit être exhaustive

La collecte de données sur le handicap ne doit pas se limiter aux questions spécifiques au handicap. La santé publique utilise un large éventail d’informations et exploite de plus en plus des ensembles de données liées et des ressources de mégadonnées. Par conséquent, les informations sur le handicap doivent être incluses dans tous les systèmes et paramètres de données, y compris les soins de santé, l’accès à la nourriture, le logement, les transports, l’éducation, l’emploi, le vote, le changement climatique et l’intelligence artificielle. Ce n’est qu’avec une large collecte de données sur le handicap que les causes profondes du capacitisme et de l’inaccessibilité peuvent être identifiées et traitées.

3. La santé publique doit également avoir une mentalité de croissance concernant les données sur le handicap

Bien qu’il y aura toujours des possibilités d’améliorer la méthodologie de collecte des données sur le handicap, cela ne devrait pas empêcher l’utilisation actuelle des informations sur le handicap. La santé publique doit reconnaître que la communauté des personnes handicapées, comme toutes les communautés, évoluera, et les méthodes et stratégies de collecte de données devront peut-être être mises à jour pour refléter ces changements. Par exemple, le long COVID, nouvellement reconnu comme un handicap, nécessite une collecte de données supplémentaires pour caractériser et comprendre l’impact de ce syndrome.

4. Des partenariats avec la communauté des personnes handicapées sont nécessaires

Les efforts de santé publique qui ont un impact direct sur la communauté des personnes handicapées doivent être centrés sur la communauté des personnes handicapées. Cela signifie que le développement, la planification et le déploiement de la collecte de données sur le handicap sont informés par et en partenariat avec cette communauté. Il s’agit notamment de veiller à ce que les méthodes de collecte de données soient accessibles aux personnes handicapées. Et il est tout aussi important de comprendre que tous les problèmes de santé publique sont aussi des problèmes de handicap. Des partenariats avec la communauté des personnes handicapées doivent être formés avec les ministères et organismes de santé pour s’assurer que les perspectives des personnes handicapées sont incluses à tous les niveaux des efforts de santé publique.

5. Les données doivent être partagées et accessibles à la communauté des personnes handicapées

Trop souvent, les données de santé publique et les informations qui en découlent ne sont pas accessibles aux personnes handicapées. L’accès équitable aux informations et aux données de santé publique doit être une priorité, y compris la communication, les données et les sites Web. Le ministère de la Justice a récemment publié des directives et entreprend l’élaboration de règles sur l’accessibilité des sites Web, qui s’appliquent aux services de santé publique.

6. Divers professionnels de la santé publique sont nécessaires, y compris des dirigeants handicapés

Les efforts visant à diversifier la santé publique excluent souvent les personnes handicapées. Le handicap est une dimension essentielle de la diversité. Mais de nombreux professionnels de la santé publique doivent d’abord lutter contre leur vision de longue date du handicap, prendre le temps de se renseigner sur l’histoire de la santé publique en matière de préjudice et d’oppression envers la communauté des personnes handicapées et adopter des changements pour lutter contre les pratiques capacitistes dans leur travail. Les écoles de santé publique doivent inclure le handicap dans leurs efforts de diversité, d’équité et d’inclusion. Les personnes handicapées apportent des perspectives manquantes à la santé publique, et les barrières qui maintiennent ce groupe hors de ce domaine doivent être levées.

Il est maintenant temps de changer. La pandémie de COVID-19 a déclenché une conversation nationale sur l’avenir de la santé publique. Ce moment de réflexion critique offre une occasion parfaite d’imaginer un système de santé publique pleinement inclusif de la communauté des personnes handicapées. Pour atteindre ces objectifs, les écoles de santé publique doivent enseigner et valoriser les principes de conception universelle, d’accessibilité et de justice pour les personnes handicapées en tant que principes fondamentaux de la pratique de la santé publique. Les ministères et organismes de santé publique doivent faire de même et forger des partenariats significatifs avec la communauté des personnes handicapées.

La lutte contre les inégalités en matière de handicap doit être une priorité absolue de santé publique, d’autant plus que la pandémie de COVID-19 devrait augmenter la prévalence du handicap dans le monde. De meilleures données sur le handicap sont nécessaires de toute urgence pour faire progresser l’équité et la justice pour tous dans nos communautés.

Note de l’auteur

L’auteur a été membre du groupe consultatif de la Fondation Robert Wood Johnson sur les données sur le handicap, et elle est actuellement membre du groupe de travail sur l’équité en santé des Centers for Disease Control and Prevention.