Pour les personnes atteintes de malformations cardiaques, le soutien en santé mentale est essentiel pour les soins à tout âge

Faits saillants de la déclaration :

• La résilience et une qualité de vie élevée sont démontrées par de nombreuses personnes nées avec des malformations cardiaques; cependant, ils peuvent faire face à une gamme de défis psychologiques et sociaux liés à la santé tout au long de leur vie.
• Une nouvelle déclaration scientifique passe en revue les défis psychologiques et sociaux potentiels qui surviennent de la petite enfance à l’âge adulte chez les personnes nées avec des malformations cardiaques et les types de soins de santé mentale qui peuvent être bénéfiques.
• La déclaration préconise que les professionnels de la santé mentale soient intégrés au sein d’équipes interdisciplinaires qui fournissent des soins médicaux aux enfants et aux adultes atteints de malformations cardiaques congénitales, ce qui est plus courant dans les soins contre le cancer que dans les soins cardiaques.

DALLAS, 14 juillet 2022 – Bien que de nombreuses personnes nées avec des malformations cardiaques congénitales développent une résilience et aient une qualité de vie élevée, elles peuvent être confrontées à divers défis psychologiques et sociaux liés à la santé tout au long de leur vie. Selon une nouvelle déclaration scientifique de l’American Heart Association publiée aujourd’hui dans Circulation : qualité et résultats cardiovasculaires.

Les malformations cardiaques congénitales (CHD) surviennent lorsque des personnes naissent avec des anomalies structurelles du cœur ou des vaisseaux sanguins impliquant le cœur. La chirurgie et les interventions par cathéter sont souvent nécessaires pour résoudre ces problèmes. La plupart des personnes atteintes de coronaropathie survivent jusqu’à l’âge adulte, les adultes étant désormais plus nombreux que les enfants parmi plus de 2,4 millions de personnes atteintes de coronaropathie aux États-Unis. Une intervention chirurgicale, cependant, ne guérit pas la maladie coronarienne. Les gens peuvent avoir besoin de plusieurs opérations et des soins cardiaques spécialisés sont nécessaires tout au long de leur vie, surtout s’ils sont nés avec des problèmes cardiaques complexes.

«Des décennies de recherche décrivent les facteurs de stress et les défis psychologiques et sociaux qui peuvent se présenter tout au long de la vie des personnes atteintes de coronaropathie», a déclaré Adrienne H. Kovacs, Ph.D., présidente du comité de rédaction de la déclaration scientifique et psychologue clinicienne spécialisée. travailler avec des personnes atteintes de coronaropathie. « Il est grand temps que nous passions au-delà de la sensibilisation à l’action et que nous fournissions davantage de ressources et de soins de santé mentale d’experts aux personnes vivant avec une coronaropathie. »

Une déclaration scientifique de l’American Heart Association est une analyse experte de la recherche actuelle et peut éclairer les futures lignes directrices. La déclaration scientifique de 2011 de l’Association sur un sujet connexe traitait des retards de développement et d’autres résultats neurodéveloppementaux chez les enfants atteints de coronaropathie. Cependant, il s’agit de la première déclaration à résumer les défis psychologiques et sociaux de l’enfance à l’âge adulte et à passer en revue les interventions de santé mentale adaptées à l’âge pour améliorer la qualité de vie.

Selon la nouvelle déclaration, les enfants atteints de maladies coronariennes plus complexes ont un taux 5 fois plus élevé de recevoir un diagnostic d’anxiété au cours de leur vie par rapport aux enfants sans maladie coronarienne. Malgré les preuves de difficultés émotionnelles, sociales et comportementales, seule une petite fraction des enfants atteints de coronaropathie se voit offrir ou participe à une évaluation ou à un traitement de santé mentale. Pour les adultes atteints de coronaropathie, le taux de souffrir d’un trouble de l’humeur ou d’anxiété au cours de leur vie est d’environ 50 %, comparativement à environ 30 % pour les adultes de la population générale.

La déclaration résume l’impact psychosocial de la maladie coronarienne au cours des différentes étapes de la vie :

• Enfance – Les bébés peuvent être exposés à des procédures effrayantes ou douloureuses, et ils peuvent être séparés des soignants et de la famille pendant de longues périodes pour une intervention chirurgicale ou une autre hospitalisation. En réponse, les nourrissons atteints de coronaropathie peuvent être hypersensibles à la lumière et au son, avoir des difficultés à s’alimenter et à dormir ou afficher une peur et une détresse intenses, et ils peuvent avoir des retards de développement.
• Enfance – Il peut y avoir des hospitalisations et des chirurgies supplémentaires, donc moins de possibilités de jouer ou d’aller à l’école, et ils peuvent également avoir des retards de développement. En réponse, les enfants atteints de coronaropathie peuvent devenir socialement retirés, éprouver des symptômes d’anxiété ou de dépression, avoir des difficultés à l’école ou afficher de l’agressivité ou de l’hyperactivité.
• Adolescence – Des problèmes de santé peuvent survenir au moment même où les adolescents luttent pour leur indépendance, élargissent leurs réseaux sociaux et assument davantage de responsabilités dans la gestion de leurs soins de santé lors de leur transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes. En réponse, les adolescents atteints de coronaropathie peuvent avoir des difficultés sociales, se mettre en colère, être provocants ou frustrés, ou avoir des problèmes d’image corporelle. Ils peuvent également afficher des comportements à risque ou ne pas suivre les recommandations sanitaires.
• L’âge adulte – Il peut y avoir de nouveaux symptômes cardiaques ou une aggravation, des chirurgies répétées ou d’autres interventions cardiaques à l’âge adulte, et les coronaropathies peuvent avoir un impact négatif sur les finances, l’emploi, les assurances et les options de planification familiale. En réponse, les adultes atteints de coronaropathie peuvent avoir des difficultés avec les relations interpersonnelles, les études supérieures ou l’emploi. Ils peuvent aussi avoir de la difficulté à subvenir à leurs besoins en matière de santé et s’inquiéter de la mort et de l’agonie.

« Il est tout à fait compréhensible d’avoir une réaction psychologique à vivre avec une malformation cardiaque congénitale. La condition présente de nombreux défis tout au long de la vie et peut inclure des nouvelles inattendues – comme une personne réalisant qu’elle ne peut plus gérer physiquement les exigences de son travail ou apprenant qu’il existe des risques importants pour la grossesse », a déclaré Kovacs. « De nombreuses personnes atteintes de coronaropathie ont une résilience extraordinaire face à ces défis. En même temps, nous voulons normaliser les réactions psychologiques et augmenter la prévalence des soins pour le bien-être psychologique afin d’aider les personnes atteintes de coronaropathie à vivre une vie pleine et saine.

Selon la déclaration, les approches des soins de santé mentale peuvent englober des stratégies d’auto-soins, telles que des techniques de relaxation et des groupes de soutien en milieu hospitalier ou en ligne ; la psychothérapie comme les thérapies par la parole pour les individus, les couples, les familles ou les groupes ; et la thérapie médicamenteuse où une équipe médicale peut déterminer les médicaments appropriés et sans danger pour le cœur pour la dépression ou l’anxiété.

La déclaration préconise fortement l’intégration des professionnels de la santé mentale au sein des équipes de soins spécialisés en CHD. Les soins de santé mentale intégrés normalisent les réactions émotionnelles aux problèmes de santé, réduisent la stigmatisation, améliorent l’accès en temps opportun dès que des problèmes de santé surviennent et fournissent des soins coordonnés au sein de l’équipe de soins de santé multidisciplinaire.

« L’objectif de cette déclaration est de favoriser des soins psychologiquement informés qui responsabilisent les personnes atteintes de coronaropathie et leurs familles et fournissent un soutien émotionnel », a déclaré Kovacs. « Nous aimerions que l’évaluation et le soutien en matière de santé mentale fassent partie des soins complets pour toutes les personnes atteintes de coronaropathie plutôt qu’un service spécial qui n’est offert que dans certains endroits ou dans des circonstances particulières. »

En outre, la déclaration met en évidence les domaines de recherche prioritaires pour mieux comprendre et améliorer les résultats psychologiques des personnes atteintes de coronaropathie, notamment :

• comment identifier au mieux une détresse psychologique importante ;
• les facteurs qui peuvent contribuer à la résilience psychologique et au bien-être ;
• obtenir plus d’informations sur l’innocuité et l’efficacité des médicaments psychotropes à différents âges; et
• approches personnalisées des interventions en santé mentale.

Cette déclaration fait suite à deux autres déclarations scientifiques de l’Association portant sur les soins aux personnes atteintes de coronaropathie : une déclaration scientifique de mars 2022 sur le soutien à la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes ; et une déclaration scientifique d’avril 2022 traitant de l’impact des déterminants sociaux de la santé sur les soins coronariens tout au long de la vie.

Cette déclaration scientifique a été préparée par le groupe de rédaction bénévole au nom du Conseil de l’American Heart Association sur les cardiopathies congénitales et la santé cardiaque chez les jeunes (Young Hearts) et le Stroke Council. Le groupe de rédaction comprenait un groupe d’experts divers et interdisciplinaires engagés depuis longtemps dans les soins psychologiques des personnes atteintes de coronaropathie, dont deux auteurs atteints de coronaropathie.

Les déclarations scientifiques de l’American Heart Association favorisent une plus grande sensibilisation aux maladies cardiovasculaires et aux accidents vasculaires cérébraux et aident à faciliter la prise de décisions éclairées en matière de soins de santé. Les déclarations scientifiques décrivent ce que l’on sait actuellement sur un sujet et les domaines qui nécessitent des recherches supplémentaires. Bien que les déclarations scientifiques éclairent l’élaboration des lignes directrices, elles ne font pas de recommandations de traitement. Les lignes directrices de l’American Heart Association fournissent les recommandations officielles de pratique clinique de l’Association.

Les co-auteurs sont le vice-président Lazaros K. Kochilas, MD, MS, FAHA ; Judith Brouillette, MD, Ph.D.; Patricia Ibeziako, MD ; Jamie L. Jackson, Ph.D. ; Nadine A. Kasparian, Ph.D. ; Yuli Y. Kim, MD ; Tracy Livecchi, LCSW ; et Christina Sillman, MSN Les divulgations des auteurs sont répertoriées dans le manuscrit.