Pour de nombreuses personnes souffrant de longue durée de Covid, prouver qu’elles sont malades fait un peu partie de la bataille
Une autre Londonienne, Monique Jackson, a perdu le compte du nombre de fois où sa douleur a été décrite comme «juste de l’anxiété». Les professionnels de la santé ont dit à plusieurs reprises à l’illustrateur de 32 ans de se rendre aux accidents et aux urgences, pour être libéré peu de temps après. «J’avais l’impression de perdre le temps des gens, que les gens ne me croyaient pas … ou ceux qui étaient sympathiques et solidaires ont dit ‘nous ne savons pas, c’est une nouvelle maladie et nous ne savons tout simplement pas,’ » elle a dit.
Apprendre qu’ils n’étaient pas seuls, que d’autres personnes rencontraient les mêmes problèmes, a été une énorme révélation pour Hishmeh et Jackson. Ce n’était pas seulement dans leur tête. Ils n’imaginaient pas la douleur. Ils étaient vraiment malades.
Bien que les chiffres aient fait la une des journaux, ils n’ont pas surpris ceux qui souffrent de longue durée de Covid et leurs médecins.
Environ 10% souffrent à long terme
Le Dr Manoj Sivan, professeur agrégé de clinique et consultant à l’Université de Leeds, a été l’un des premiers médecins à commencer à écrire sur les longs courriers de Covid au printemps dernier. En tant qu’expert en médecine de réadaptation, il savait que les précédentes épidémies de SRAS et de MERS avaient laissé certains patients souffrant de syndromes post-viraux longtemps après que les épidémies aient été déclarées terminées. Il voyait les mêmes schémas avec le coronavirus.
« Quiconque se remet de Covid devrait faire un bon rétablissement, un rétablissement complet, d’ici quatre à six semaines », a-t-il déclaré. « Chez environ 10% à 20% des personnes, les symptômes peuvent persister au-delà de la période de quatre à six semaines et chez environ 10% des personnes, les symptômes peuvent persister même au-delà de 12 semaines, quand cela devient un réel problème. »
Sivan a déclaré que si les symptômes peuvent varier d’un patient à l’autre, certains semblent être très courants. «Je dirais que les cinq grands sont la fatigue, l’essoufflement, la douleur, le brouillard cérébral et les problèmes psychologiques», a-t-il poursuivi.
De nombreux patients présentent également des symptômes associés à la dysautonomie, qui est causée par un déséquilibre du système nerveux autonome et qui peut inclure des palpitations, des étourdissements et des problèmes psychologiques tels que l’anxiété, la dépression et le SSPT, a ajouté Sivan. Certaines personnes ont eu des éruptions cutanées et un gonflement des articulations et d’autres ont développé de nouvelles allergies.
Le grand nombre de symptômes différents fait du Covid long un problème de santé publique particulièrement préoccupant.
«Lorsque vous regardez la douleur chronique, ou, disons, l’hypertension ou le diabète, ce sont de gros problèmes, ils sont répandus dans la population et ils sont coûteux, cependant, il existe un moyen très simple de les gérer – vous allez à le médecin généraliste, vous avez une pression artérielle élevée, vous prenez le médicament A, si cela ne fonctionne pas, ils ajoutent le médicament B, donc il y a un protocole, il y a des cliniques et un seul clinicien peut le gérer. «
Ce n’est pas le cas avec Long Covid, dit-il. «Il faut un ensemble complet de professionnels, une équipe multidisciplinaire, ce qui est très coûteux, et c’est très difficile à mettre en place et à gérer», a-t-il déclaré.
Le National Health Service (NHS) en Angleterre a mis en place environ 70 longues cliniques Covid. Mais la demande est beaucoup plus élevée que le nombre de places disponibles. Monique Jackson a déclaré que même si elle a eu la chance de trouver des médecins qui étaient utiles et compréhensifs, elle n’a pas pu entrer dans ce type de cliniques.
Son rétablissement a été «de haut en bas», avec de nouveaux symptômes apparaissant tous les quelques mois. « Maux de tête, essoufflement, j’avais des choses étranges comme des doigts bleus, et le côté droit de mon visage avait l’impression qu’il tombait et il était toujours différent du côté gauche, j’avais des sensations nerveuses dans tout mon corps comme des cheveux. traîné sur la surface de ma peau », dit-elle. Jackson est tombée si malade qu’elle a dû déménager avec sa famille. Elle a passé l’été à porter beaucoup de pulls, incapable de se débarrasser des frissons. La douleur thoracique et l’insomnie l’ont maintenue éveillée pendant des mois. «Ce n’était pas seulement de la fatigue, c’était comme si j’avais oublié comment dormir. Je n’avais qu’une ou deux heures par nuit», dit-elle.
Le Dr Nisreen Alwan, professeur agrégé de santé publique à l’Université de Southampton, a déclaré que la mobilisation de longs patients atteints de Covid via les médias sociaux avait contribué à accélérer la reconnaissance de la maladie comme un problème grave.
«Nous sommes définitivement dans un meilleur endroit maintenant, car plus de gens le savent, plus de médecins et de professionnels de la santé le savent, mais il est important de dire qu’il y a encore beaucoup de variations dans le nombre de personnes reconnues et si elles sont crues ou non, parce que nous n’avons pas de définition standard universelle de la durée de Covid », a-t-elle déclaré.
«Et cela dépend aussi de qui vous êtes», a-t-elle ajouté. « Nous savons aussi par le passé et par les autres maladies qu’il existe des groupes auxquels on croit moins – les femmes, les personnes issues de minorités ethniques, les personnes issues de milieux plus défavorisés – il y a ce risque que cela soit encore attribué d’emblée à présentation psychologique, comme l’anxiété. «
Jackson a dit qu’elle avait tourné le coin environ 10 mois après être tombée malade. Bien qu’elle ne soit toujours pas revenue à elle-même, elle se sent mieux. Elle a également déclaré que ses symptômes se sont sensiblement calmés après avoir reçu le vaccin Covid-19. Bien que les experts ne soient pas encore certains de la science sur les raisons pour lesquelles cela pourrait se produire ou combien de temps pourrait durer l’amélioration des patients, d’autres long-courriers Covid ont également signalé un soulagement après avoir été vaccinés.
Deuxième pandémie
Plus de 133 millions de personnes dans le monde ont été infectées par un coronavirus. Bien que l’on ne sache pas combien d’entre eux souffrent de Covid de longue durée, les experts en santé publique mettent en garde contre une « deuxième pandémie » de maladie long-courrier.
« L’échelle est énorme », a déclaré le Dr Clare Rayner, médecin du travail à la retraite et elle-même une longue patiente de Covid. «Et le Royaume-Uni est riche par rapport à la plupart des pays, nous sommes censés avoir des systèmes en place et si nous luttons, les implications pour les pays moins bien lotis et en développement sont énormes, je ne pense même pas que cela soit enregistré. , nous ne savons pas combien de personnes en ont. «
Rayner a déclaré que c’est cet aspect du long Covid qui pourrait être particulièrement inquiétant, car il a un impact sur la capacité des gens à retourner au travail. Elle a déclaré que de nombreux patients atteints de Covid de longue date éprouvent des difficultés cognitives telles que des problèmes de mémoire, des difficultés d’élocution, la capacité de se concentrer, de lire ou de planifier leur journée.
«Nous avons énormément de personnes qui sont malades depuis un an, ce sont des jeunes, principalement en âge de travailler, la plupart semblent être en parfaite santé avant et soudain, ils ne peuvent plus travailler», a-t-elle déclaré. « Même s’ils s’améliorent, ce que nous constatons, c’est que les gens ont des rechutes, ils reviennent, ils veulent revenir en arrière et puis l’effort, que ce soit du cerveau ou du corps peut sembler déclencher une rechute », a-t-elle déclaré.
Hishmeh est l’un des jeunes dont parle Rayner. Aujourd’hui âgé de 27 ans et un an après sa première infection, il est toujours incapable de retourner au travail. Avant de tomber malade, Hishmeh était ingénieur logiciel, faisant des recherches sur l’intelligence artificielle et «réfléchissant beaucoup». Il veut reprendre sa carrière – mais ne peut pas.
«J’ai 27 ans, ce sont mes meilleures années d’or et mon cerveau ne peut plus fonctionner à ce niveau, je m’épuise, je me fatigue, mes yeux se fatiguent», dit-il.