Notre numéro d’octobre : Handicap et santé

Plus de trente ans après la promulgation de l’Americans with Disabilities Act (ADA), les personnes handicapées continuent de faire face à des inégalités dans le système de santé.

Le numéro d’octobre de Affaires de santé a été soutenu par la Fondation Ford, la Fondation Robert Wood Johnson et la Fondation John D. et Catherine C. MacArthur.

Articles en vedette mis en évidence et décrits ci-dessous :

Les adultes transgenres ont des taux d’invalidité plus élevés.

Selon une nouvelle étude publiée dans Affaires de santé. Dans l’ensemble, les adultes transgenres ont signalé des taux d’invalidité plus élevés (30 %) que les femmes cisgenres (24 %) et les hommes cisgenres (18 %), ce qui comprend des difficultés à marcher ou à monter des escaliers, à s’habiller ou à se laver, à faire des courses seuls, à se concentrer, à se souvenir ou à faire des décisions. « Par rapport aux répondants cisgenres, les adultes transgenres étaient plus susceptibles d’être une minorité sexuelle, une minorité raciale et d’avoir un revenu inférieur », explique Madeline Smith-Johnson de l’Université Rice. « L’expérience de la discrimination, de la victimisation et de la violence apporte un stress chronique aux populations transgenres, qui peut s’accumuler dans des résultats négatifs pour la santé. »

Les personnes handicapées en milieu rural ont moins accès aux aides-soignants.

Les résidents des zones rurales des États-Unis ont un pourcentage plus élevé de handicaps qui nécessitent une aide pour les soins personnels, mais moins de personnes qui fournissent de tels soins, selon de nouvelles recherches. Les adultes ayant des difficultés d’auto-prise en charge – des handicaps nécessitant de l’aide pour s’habiller, se laver ou se déplacer à l’intérieur de la maison – varient de 3,9% à 8,7% aux États-Unis, concentrés dans le sud et le sud-est. Ces zones ont également le plus faible nombre d’aides aux soins personnels, selon un nouveau Affaires de santé étude. Les chercheurs soulignent les défis de longue date liés au recrutement d’aides personnels dans les communautés rurales, notamment les bas salaires, le temps de déplacement entre les clients, des avantages sociaux limités ou inexistants, des horaires imprévisibles et un environnement de travail isolant comme facteurs contributifs. « Les aides-soignants sont particulièrement essentiels à la santé, à la sécurité et à l’engagement communautaire des adultes ayant un ou plusieurs handicaps liés aux soins personnels », déclare Susan Chapman de l’Université de Californie à San Francisco. « Compte tenu de l’état actuel de la main-d’œuvre des aides-soignants, exacerbé par la pandémie de COVID-19, et de la diminution de la population en âge de travailler dans les zones rurales, les décideurs et les prestataires de services de soins à domicile ont besoin de solutions créatives pour répondre au besoin de services parmi adultes ruraux ayant une incapacité à prendre soin d’eux-mêmes.

La majorité des établissements de santé mentale et de toxicomanie ne fournissent pas d’interprétation en ASL.

Une étude publiée dans le numéro d’octobre de Affaires de santé constate que 41 % des établissements de santé mentale et 59 % des établissements de traitement de la toxicomanie recevant un financement public ne respectaient pas le mandat de la loi sur les soins abordables de fournir une communication accessible aux patients sourds ou malentendants. « Non seulement ces patients présentent un risque deux à trois fois plus élevé de troubles de l’humeur et d’anxiété, d’exposition à des traumatismes à vie et de consommation de substances que la population générale non sourde, mais les utilisateurs de la langue des signes américaine n’ont souvent pas accès à une communication efficace dans les établissements de santé », dit Tyler G. James de l’Université du Michigan, Ann Arbor. « Lorsque les patients souhaitent signaler un établissement inaccessible, le processus de règlement des griefs fait peser la responsabilité sur le patient et se superpose à des problèmes d’accessibilité supplémentaires. »

Les essais cliniques peuvent injustement exclure les personnes handicapées, selon la recherche.

Une nouvelle étude publiée dans le numéro d’octobre de Affaires de santé suggère que les essais cliniques ne font pas assez pour inclure et accueillir les personnes handicapées, contrairement aux réglementations fédérales et aux directives de recherche. Les chercheurs ont analysé les critères d’éligibilité de 97 protocoles de recherche clinique pour une variété d’essais testant les effets de médicaments, de thérapies ou d’appareils dans les domaines de la démence, de la dépression, du diabète ou du cancer du poumon. Ils ont constaté que les critères d’éligibilité au protocole comportaient souvent un langage qui pouvait servir à exclure les personnes handicapées, le plus souvent les personnes souffrant de troubles psychiatriques, de toxicomanie, de VIH ou d’hépatite, ou de troubles cognitifs ou intellectuels. Peu d’études comprenaient des justifications de ces exclusions ou des descriptions d’accommodements qui sont fournis ou autorisés. « Alors que les National Institutes of Health ont travaillé pour remédier à la sous-représentation de diverses populations dans la recherche clinique, nos résultats attirent l’attention sur les personnes handicapées… qui restent un groupe sous-représenté », écrit Barbara Bierer du Brigham and Women’s Hospital. « Un adulte sur quatre aux États-Unis a un ou plusieurs handicaps, de sorte que les implications cliniques et de santé publique de ces exclusions sont profondes. »

Également d’intérêt dans le numéro d’octobre: