Mark Bailey, travailleur social de Ramsgate, parle de la vie, de la famille, du travail et de son ambition d’aider les autres – The Isle Of Thanet News

Aujourd’hui (11 avril) est la Journée mondiale de la maladie de Parkinson. La maladie de Parkinson est une maladie neurologique évolutive. Cela signifie qu’il cause des problèmes dans le cerveau et s’aggrave avec le temps.

Environ 145 000 personnes vivent avec la maladie de Parkinson au Royaume-Uni.

Pour marquer la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, l’agent de soins de Ramsgate, Mark Bailey, partage son expérience depuis le diagnostic de la maladie en 2019:

Lorsque le travailleur de soins et de soutien de Ramsgate, Mark Bailey, a reçu un diagnostic de la maladie de Parkinson en mai 2019, il s’est demandé comment cela affecterait sa vie, sa famille et sa carrière chez Caremark Thanet, qu’il travaillait depuis un peu plus d’un an.

Deux ans auparavant, le beau-père de cinq enfants, Mark, avait remarqué un tremblement dans sa main gauche et parfois dans sa jambe gauche. Il est allé voir son médecin qui pensait que c’était dû à une ancienne blessure sportive et lui a dit de le surveiller.

Mais, au fil des mois, les tremblements se produisaient plus souvent, alors Mark est retourné chez le médecin et cette fois a vu un remplaçant.

Elle regarda Mark se promener et remarqua que son mouvement n’était pas comme il se doit. Mark a été envoyé voir un neurologue, qui à son tour a organisé des analyses.

Le grand-père de deux enfants avait soupçonné le pire et a commencé à enquêter sur la maladie de Parkinson en ligne. Une partie du contenu qu’il a trouvé était très informative, d’autres détails étaient inexacts souvent trompeurs.

Puis Mark, aujourd’hui âgé de 56 ans, est tombé sur le site Web britannique de Parkinson et les symptômes décrits reflétaient ce qu’il montrait.

Une fois les tests effectués, Mark a dû attendre quelques mois pour les résultats, mais ses soupçons étaient malheureusement vrais.

Il a dit: «Alors maintenant, j’étais là avec mon diagnostic officiel, il était temps d’en parler à mes amis et à ma famille. Nous avons eu une variété de réponses, certaines calmes et voulant en savoir plus, certaines vraiment bouleversées et inquiètes que la fin soit proche.
Expliquer et séparer les faits de la fiction grâce à ses recherches a contribué à apaiser les peurs et les inquiétudes de ses proches.

Mark a ensuite dû aborder le sujet avec son employeur Caremark Thanet.

Il a déclaré: «Je n’avais pas travaillé pour eux depuis très longtemps et je n’étais pas sûr de la réponse que j’obtiendrais, mais je suis heureux de dire que c’était excellent.»

Mark a pu avoir une conversation complète et ouverte avec son supérieur hiérarchique qui était très favorable et écouté lors de leurs réunions régulières. L’entreprise est l’une des quatre entreprises du Kent à avoir le statut de «Disability Confident Leader».

Mark a ajouté: «Au cours des mois suivants, alors que je voyais un spécialiste, mon infirmière de Parkinson, plus d’informations sont apparues sur ce à quoi m’attendre, et il est devenu clair que mes capacités en tant que soignant ne seraient pas entravées.»

Malgré le diagnostic, Mark est resté optimiste et a commencé à penser «comment puis-je transformer cela en quelque chose qui peut être positif pour moi et pour les autres».

Il a encore des jours de congé quand il descend, mais il est reconnaissant d’avoir un employeur, une famille et des amis qui le soutiennent.

Le travail pour aider les autres

Mark est déterminé à aider les autres malades et leurs familles ainsi que les soignants qui s’occupent des clients atteints de la maladie. Caremark Thanet l’a soutenu et a accepté que Mark fournisse une formation sur les complexités de la maladie de Parkinson en tant que maladie et dissipe les mythes dont il a été témoin au cours de ses recherches. Cela a maintenant été intégré dans le programme de formation intense de Caremark Thanet.

Les connaissances et l’expertise de Mark ainsi que ses connaissances réelles ont été étendues aux clients, offrant une gamme d’exercices pour les aider à bouger et améliorer leur vie.

Mark espère qu’une fois les restrictions actuelles assouplies, il pourra reprendre l’entraînement et conseiller les autres.

Il a déclaré: «Mon infirmière de Parkinson, Lizzie, est d’une grande aide et ensemble, nous espérons sortir et parler de cette maladie aux maisons de soins et au personnel hospitalier.»

Plusieurs collèges et une université souhaitent également que Mark donne une conférence sur les soins aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et le fait de vivre lui-même avec la maladie.

Depuis son diagnostic, Mark est devenu un bénévole actif avec Parkinson’s UK et a été impliqué dans la mise en place d’un groupe en ligne pour aider à collecter des fonds pour la recherche et à sensibiliser. Le groupe s’entretient avec des chercheurs et des médecins lors des réunions dans le cadre du réseau de soutien permanent et développe l’utilisation des médias sociaux.

Actuellement, le groupe se réunit virtuellement, mais Mark a hâte de participer à des réunions en face à face où les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent discuter et se soutenir mutuellement.

Il a déclaré: «J’ai également quelques projets en tête pour 2022, je prévois de faire une promenade jusqu’au siège social de London Parkinson, ou peut-être une balade à vélo de 24 heures sur un vélo de fitness, alors surveillez cet espace.

Événement de la journée mondiale de la maladie de Parkinson

Connectez-vous à l’événement en direct sur la maladie de Parkinson au Royaume-Uni sur You Tube aujourd’hui à 11h en cliquant sur: Journée mondiale de la maladie de Parkinson 2021 | Parkinson Royaume-Uni

Groupe de soutien Thanet

Le groupe offre amitié et soutien localement aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson, à leurs familles et à leurs aidants.

Il fonctionne à Margate depuis près de 30 ans et offre l’occasion de rencontrer, de parler ou simplement d’écouter d’autres membres atteints de la maladie de Parkinson dans un environnement chaleureux et convivial.

La participation est de 3,50 £ par personne (le partenaire / soignant est gratuit).

Le groupe a des sessions de chant dans le cadre de certaines des réunions sociales avec des instruments de musique populaire.

Cela aide à soulager de nombreux symptômes de la maladie de Parkinson associés à la parole et à la déglutition. Il y a aussi des visites d’un instructeur de Tai Chi et d’un groupe de «pleine conscience».

Il y a aussi un instructeur d’exercice qualifié qui tient une séance d’exercice assis, cette participation est facultative. Cela garantit que les membres conservent leur flexibilité musculaire et leur mobilité.

Pour des informations et des conseils sur la maladie de Parkinson, ou pour un soutien émotionnel, appelez le service d’assistance téléphonique britannique de Parkinson au 0808 800 0303

Ou pour le groupe Thanet, appelez Douglas Hamilton au 01843 84298 ou adouglashamilton@aol.com ou Kate Watson, contact bénévole, au 0344225 3613 ou kwatson@parkinsons.org.uk

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