Les personnes atteintes de SEP orientent la recherche et le plaidoyer
« Que devrais-je faire? » demande la future mère en travail. « Rien cher », dit le médecin. « Vous n’êtes pas qualifié. »
Bien que cela puisse être une scène de Le sens de la vie de Monty Python (1983), il est juste de dire que jusqu’à récemment, les consommateurs ont joué un rôle mineur dans leurs propres soins de santé. Ils occupent de plus en plus le devant de la scène; cependant, la sphère de la recherche doit favoriser une plus grande croissance dans le co-développement de la stratégie et de l’orientation, avec le consommateur au centre.
Les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) ont toujours été un pilier essentiel pour MS Australie, les personnes touchées par la SEP étant représentées à tous les niveaux de l’organisation. En 2001, MS Australia a mis en place l’étude longitudinale australienne sur la sclérose en plaques qui recueille les résultats rapportés par les patients depuis 20 ans. Les preuves générées à partir de ces expériences vécues ont été utilisées pour apporter des changements aux personnes atteintes de SEP, à leurs familles et à leurs soignants, notamment en utilisant les résultats rapportés par les patients comme mesure de la progression de la maladie, en reliant les facteurs modifiables liés au mode de vie aux résultats pour la santé des personnes atteintes de SEP, et avec succès plaidant pour des subventions à la climatisation pour lutter contre la fatigue due à la chaleur.
En plus de faire progresser les services médicaux et de soutien fondés sur les données, nous avons étendu l’influence de la voix des patients dans notre stratégie de recherche. À cette fin, nous avons récemment répété notre enquête sur les priorités de recherche, qui a été réalisée pour la première fois en 2016.
La dernière édition de l’enquête réalisée en 2021 a impliqué 3000 répondants, dont 1541 étaient des personnes atteintes de SEP. Il s’agit d’une augmentation marquée par rapport aux 772 personnes atteintes de SEP en 2016.
Les réponses ont été recueillies de manière anonyme et diverses questions démographiques ont été posées pour aider à comprendre dans quelle mesure l’échantillon de l’étude était représentatif de la communauté australienne de la SEP. L’équivalent d’un Australien sur 16 vivant avec la SEP a répondu à l’enquête, et tous les types de SEP étaient représentés : 990 personnes interrogées étaient des personnes atteintes de SEP récurrente-rémittente (la forme la plus courante), 284 étaient des personnes atteintes de SEP progressive secondaire, 128 avaient SEP progressive primaire, et les 130 autres n’étaient pas sûrs du type de SEP dont ils souffraient ou ont déclaré avoir une autre variante. Dans l’ensemble, notre analyse a montré que les caractéristiques des répondants à l’enquête étaient très similaires à celles de la population australienne atteinte de SEP en termes d’âge, de sexe, de type de maladie et de gravité de la maladie, ce qui nous permet d’utiliser en toute confiance les résultats de l’enquête pour éclairer notre orientation stratégique et nos recherches. stratégie pour aller de l’avant. L’enquête a également été menée auprès de membres de la famille de personnes atteintes de SEP, d’aidants et de professionnels impliqués dans la communauté de la SEP.
« Trouver un remède » était la priorité absolue des répondants à notre sondage. Cela a toujours été la priorité absolue quel que soit le statut de la SEP, le type de SEP, la gravité de la SEP ou la durée de la maladie. La deuxième priorité était « prévenir la SEP », suivie de très près par « mieux traiter la SEP ».
Figure 1 : Les principales priorités des participants à l’enquête. 3 000 membres de la communauté australienne de la SEP qui ont participé à l’enquête ont classé les domaines prioritaires de 1 à 6 (1 étant le classement le plus élevé et 6 le plus bas) ; les 2 premiers classements sont affichés ici.
La priorité absolue est inchangée depuis 2016. Cependant, la « prévention de la SEP » a gagné en importance depuis 2016, repoussant « mieux traiter la SEP » à la troisième place. Une possibilité d’expliquer ce changement pourrait être qu’étant donné l’évolution rapide de la batterie de traitements disponibles pour la forme la plus courante de SP (SP récurrente-rémittente), les gens ont modifié leurs priorités en matière de prévention et de traitement. Au cours des 15 dernières années, le nombre de traitements pour la SP récurrente-rémittente a triplé. Ces médicaments ont un impact important sur la vie des personnes atteintes de SEP, les étapes de l’invalidité étant retardées et le nombre de rechutes réduit. Cependant, cette différence pourrait simplement être due au hasard, et une analyse plus approfondie devrait être effectuée pour le confirmer.
D’autres priorités comprenaient « l’amélioration du diagnostic de la SEP », « l’amélioration de la gestion et des soins de la SEP » et « la prédiction de l’évolution de la maladie d’un individu ». Les répondants ont également répondu à plusieurs questions relatives aux priorités de recherche et à des questions plus granulaires conçues pour démêler plus de détails et pour valider les questions initiales de haut niveau.
Un domaine d’intérêt particulier était les symptômes, y compris les symptômes qui, selon les personnes atteintes de SEP, nécessitaient davantage d’attention. Ici, différents groupes avaient des priorités légèrement différentes, mais il y avait des thèmes communs. Les six principaux symptômes chez les répondants atteints de différents types et gravité de SEP étaient la fonction cognitive, la marche et la mobilité, l’équilibre et les chutes, la fatigue, la douleur et les problèmes de vision.
Nous avons également posé des questions sur les domaines d’importance en matière de plaidoyer. Onze domaines de plaidoyer ont été évalués, notamment l’amélioration de l’accès aux neurologues, aux infirmières spécialisées en SP et à la télésanté. Des champs de texte ouverts ont également été inclus pour s’assurer que tous les aspects de la recherche et du plaidoyer sur la SEP étaient couverts. Le principal domaine de plaidoyer parmi les répondants était un financement supplémentaire pour la recherche sur la SEP, suivi de l’approbation de nouveaux médicaments contre la SEP et de la satisfaction des besoins des personnes non éligibles au NDIS.
Il est remarquable qu’un nombre important de personnes atteintes de SP ou ayant un lien avec la SP aient pu répondre à l’enquête, qui a fourni beaucoup d’informations sur les problèmes à résoudre. Ces données seront utilisées pour naviguer dans l’orientation de MS Australia en matière de recherche et de plaidoyer, mais comme le dit le proverbe, les données ne sont que la matière première des connaissances, et c’est l’application des données qui se traduit par des connaissances et une meilleure orientation centrée sur le consommateur.
Hamish Campbell, Julia Morahan, Rohan Greenland et Desmond Graham sont membres du conseil d’administration et de l’équipe de direction de MS Australia. Le professeur agrégé Graham est le président du conseil d’administration de MS Australia et vit avec la SEP, Rohan Greenland est le PDG, les docteurs Morahan et Campbell sont le directeur et le directeur adjoint de la recherche chez MS Australia.
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