Les données des hôpitaux pénitentiaires sont omises des ensembles de données fédéraux
Compte tenu du impact évident sur la santé et le inégalités historiques du système judiciaire pénal, il est plus clair que jamais que la santé carcérale est vitale pour la santé publique. Pourtant, nous manquons de données de base sur les soins de santé dispensés à la population carcérale.
Pour évaluer l’ampleur et la répartition de l’impact de la maladie sur une certaine population, les chercheurs s’appuient souvent sur des ensembles de données sur les soins de santé qui donnent un aperçu de l’hospitalisation des patients hospitalisés. Cependant, les ensembles de données carcérales (ceux obtenus à partir des prisons ou des prisons) comprennent souvent des informations très limitées liées à la santé. Les départements de correction (DOC) sont légalement tenu de fournir des soins de santé et remplir cette obligation par services médicaux embauchés ou sous-traités, orientation vers des prestataires communautaires, hôpitaux pénitentiaires gérés par le DOC ou une combinaison de ceux-ci. Les dossiers de santé générés et conservés par les DOC ne font pas uniformément l’objet de demandes de dossiers publics, et les rapports statistiques sont rarement disponibles sur les sites Web du gouvernement ; lorsque des informations sur la santé carcérale déclarées par le DOC sont disponibles, elles ne sont pas déclarées selon des systèmes normalisés. Le seul programme fédéral consacré à la déclaration de la santé des populations incarcérées repose sur publications de recherche basées sur des enquêtes préparé par le Bureau of Justice Statistics.
Ensembles de données fédéraux pour comprendre les soins de santé
Par conséquent, les chercheurs et les défenseurs de la santé carcérale doivent en grande partie s’appuyer sur des sources de données externes au système judiciaire pénal. L’une des principales sources d’information sur la santé en milieu carcéral est le Healthcare Cost and Utilization Project (HCUP), une collection de bases de données qui fournit des données longitudinales sur les événements d’hospitalisation parmi environ 4 500 hôpitaux participants à travers les États-Unis. Il comprend des données administratives au niveau de l’hôpital, collectées à l’origine à des fins de facturation, pour donner un aperçu de la prestation des soins, de la politique et des coûts des soins de santé, et des résultats de santé à différents niveaux géographiques. Cet ensemble de données représente les informations les plus complètes et accessibles au public sur les tendances état par état dans l’utilisation des services de soins de santé, en particulier parmi ceux qui se font soigner dans des établissements médicaux. Par conséquent, ces données sont fondamentales pour la santé publique et utilisées dans divers efforts de recherche, y compris ceux relatifs à la santé carcérale.
Les données HCUP sont collectées à partir de organisations partenaires et partager des informations avec l’Agence pour la recherche et la qualité des soins de santé (AHRQ). Cet arrangement volontaire donne au gouvernement fédéral un aperçu de la prestation des soins de santé. À son tour, le gouvernement fédéral fournit aux organisations partenaires, souvent des groupes commerciaux hospitaliers ou des agences de santé d’État, des analyses précieuses qui peuvent améliorer la qualité des soins. Environ 65 pour cent de Hôpitaux américains sont inclus dans les données transmises de l’État à l’AHRQ. Selon formation en ligne pour l’utilisation des données HCUP, ces ensembles de données excluent entièrement les rapports des hôpitaux gérés (en partie ou en totalité) par les DOC. Bien que ces données ne soient pas publiées dans HCUP, il reste possible qu’elles soient collectées auprès d’États et ne répondent tout simplement pas aux critères d’inclusion actuels de l’AHRQ (comme dans le cas de établissements de soins de longue durée, psychiatriques et de traitement de la chimiodépendance). La mesure dans laquelle les données des hôpitaux pénitentiaires sont collectées par les États ou transmises à l’AHRQ est actuellement inconnue.
Pour répondre à cette question, nous avons identifié chaque état (n = 19) qui maintient des établissements de santé dédiés exclusivement aux soins hospitaliers des patients incarcérés (n = 28) (voir annexe ci-dessous). (Les hôpitaux communautaires qui traitent les patients incarcérés n’ont pas été inclus dans cette analyse car les soins pour ces personnes peuvent déjà être représentés dans la collecte de données du HCUP.) Nous avons ensuite contacté le Organisation partenaire du HCUP au sein de ces États pour demander si des informations provenant de ces établissements de soins ont été recueillies et transmises à l’AHRQ. La correspondance avec les agences au niveau de l’État a eu lieu entre septembre et octobre 2022, et les réponses ont été recueillies auprès de tous sauf du Département des services de santé de l’État du Texas (n = 18), qui n’a pas répondu à nos demandes.
Où vont les données des hôpitaux pénitentiaires ?
Nos enquêtes auprès des organisations partenaires du HCUP ont révélé que ces agences excluent catégoriquement les données des hôpitaux pénitentiaires dans les ensembles de données des États et les rapports fédéraux ultérieurs. Les personnes incarcérées en Virginie, par exemple, peuvent être soignées dans l’une des deux unités médicales sécurisées des hôpitaux communautaires gérés par le DOC (Service de sécurité du Collège médical de Virginie et Unité médicale sécurisée du centre médical de Southampton). Pourtant, même ces hôpitaux ne communiquent pas de données sur les soins de santé à l’État. Dans un cas, l’agence correspondante ignorait qu’un tel hôpital fonctionnait dans son État. Ailleurs, les raisons pour lesquelles les données n’ont pas été transmises incluaient le fait que l’hôpital sous la juridiction du DOC n’était pas autorisé en tant que tel (par exemple, le Tennessee’s Établissement pour les besoins spéciaux Lois M. DeBerryun centre de santé pour patients hospitalisés qui fournit des « soins aigus et de convalescence » aux patients incarcérés, n’est pas un hôpital agréé).
Les seules données facilement accessibles aux chercheurs, selon les représentants des agences d’État, concernent le fait que les personnes ont été traitées dans les hôpitaux communautaires via une variable dans les ensembles de données hospitalières qui indique si une personne a été « admise par les forces de l’ordre ». Mais cette variable ne dit pas grand-chose aux chercheurs car le fourre-tout de «l’application de la loi» rend impossible de ventiler si une personne a été amenée par la police ou d’une prison, d’une prison ou d’une autre entité carcérale.
L’impact des omissions
Bien que ces 28 établissements ne représentent qu’une petite partie des hôpitaux inclus dans les données sur les patients hospitalisés du HCUP, ils représentent tous les établissements hospitaliers pénitentiaires auto-identifiés. Ces omissions représentent un manquement fondamental au respect de la mission de l’agence. L’AHRQ vise à améliorer la qualité, l’accès et l’équité des soins aux États-Unis. Plus que 77 millions d’Américains ont fait l’objet d’une condamnation pénale – pourtant, malgré le précédent créé par Estelle contre Gamble que les personnes incarcérées ont un droit constitutionnel à des soins de santé conformes aux normes communautaires, l’absence d’hôpitaux pénitentiaires dans les ensembles de données fédéraux sur les soins de santé suggère que les patients incarcérés ne reçoivent pas le même degré de surveillance des soins de santé que leurs pairs non incarcérés. Comprendre les besoins de santé uniques de cette communauté constitue une question d’équité en santé cruciale et souvent négligée; il est essentiel si nous voulons comprendre si les normes de santé carcérale répondent aux normes communautaires. Si les soins hospitaliers dispensés dans le cadre du DOC sont complètement opaques, comment savoir si les systèmes pénitentiaires respectent leur obligation constitutionnelle ?
Étant donné le fardeau élevé des maladies chroniques dans les populations carcérales, les mesures des soins de santé peuvent ne pas refléter les véritables besoins du public. L’inclusion de ces communautés dans les ensembles de données fédéraux permettra de mieux comprendre les dépenses de santé, le fardeau de la maladie et les besoins en personnel. Grossièrement 95 % des personnes incarcérées retournent dans leur communautébeaucoup avec aggravation de la santé et nouveaux problèmes de santé. Si les données des hôpitaux pénitentiaires étaient reflétées avec précision dans le HCUP, des interventions adéquates pourraient être utilisées par les DOC et les agences de santé de l’État pour atténuer le déclin de la santé observé dans cette population et le fardeau ultérieur imposé aux systèmes de soins de santé vers lesquels ils retournent finalement. Ces objectifs pourraient être atteints sans compromettre le droit à la vie privée des patients incarcérés, car les données sont au niveau de l’hôpital et empêchent l’identification individuelle.
Il est vital pour la promotion de la santé pour tous que les États incluent les hôpitaux pénitentiaires dans leurs ensembles de données relatives à la santé. Le HCUP étant un partenariat volontaire, il y a peu de leviers législatifs à actionner pour opérer ce changement. Pourtant, la force du HCUP et d’autres programmes de l’AHRQ réside dans les informations et les analyses qu’ils fournissent aux partenaires de l’État qui y participent. Les dépenses de santé du Bureau fédéral des prisons représentaient à elles seules plus de 1,34 milliard de dollars en 2016, une augmentation de 36 % en sept ans. Ces dépenses découlent probablement du traitement de conditions médicales évitables qui ne sont pas gérées efficacement en raison du manque de connaissances que HCUP existe pour fournir. Éduquer les administrateurs carcéraux sur les avantages de la collaboration avec les organisations partenaires du HCUP dans leur État peut accroître la coopération et, par conséquent, la transparence des données. Cette éducation pourrait être facilitée par un partenariat avec l’American Correctional Association, par un plaidoyer au sein des autorités budgétaires de l’État, ou une combinaison de ceux-ci. Ces groupes sont probablement déjà en partenariat avec les DOC et, par conséquent, plus susceptibles d’encourager le changement.
Grâce à la surveillance fournie par la participation volontaire au HCUP, l’AHRQ pourrait mieux atteindre ses objectifs déclarés, les personnes incarcérées pourraient recevoir de meilleurs soins de santé et une compréhension plus complète des soins de santé aux États-Unis pourrait être atteinte.
annexe: Établissements carcéraux qui exploitent des établissements de soins hospitaliers pour le traitement exclusif des personnes incarcérées par l’État et l’organisation partenaire HCUP correspondante de la juridiction
Source : conclusions des auteurs.
Note de l’auteur
Les auteurs sont soutenus par des subventions de la Fondation Langeloth et de la Fondation Robert Wood Johnson.