Le VIH n’est plus une condamnation à mort. Mais la stigmatisation vieille de plusieurs décennies persiste.
En 2014, Deondre Moore, qui avait 19 ans à l’époque, a décidé de passer un test de dépistage du VIH alors que lui et ses amis étaient dans une boîte de nuit à Houston.
Moore voulait que ses amis soient testés, « donc je savais que la meilleure façon de le faire était de montrer l’exemple et de faire mon test en premier », a-t-il déclaré. Il a été testé plus tôt cette année-là et avait récemment été dans ce qu’il pensait être une relation monogame avec un homme dont il était amoureux, donc il ne s’inquiétait pas des résultats.
« Ils m’ont testé pour le VIH, je savais qu’il reviendrait négatif », a-t-il déclaré. « Je suis allé à l’arrière, prêt à entendre mes résultats, et il a dit : « Votre test est revenu positif. »
Moore a déclaré qu’il avait « inventé tout un scénario » dans sa tête pour expliquer pourquoi il pensait que le résultat du test était faux. Mais un peu plus d’une semaine plus tard, un médecin de la clinique de santé étudiante de la Sam Houston State University, où il était étudiant de première année, a confirmé le résultat.
«Le médecin est entré et l’a très rapidement retiré du chemin. Et il a dit : ‘M. Moore, je suis désolé de vous le dire, mais notre test a confirmé que vous avez le VIH », se souvient-il. « Ce que j’ai entendu le médecin dire, c’est : ‘Ouais, tu vas mourir.' »
Aujourd’hui âgé de 26 ans, Moore ne prend qu’un comprimé par jour – un traitement antirétroviral qui rend le virus indétectable et intransmissible aux autres. Ce n’est pas un remède, mais cela signifie que, contrairement à il y a quelques décennies, des gens comme Moore peuvent vivre longtemps et en bonne santé.
Le traitement du VIH a parcouru un long chemin depuis juin 1981, lorsque les Centers for Disease Control and Prevention ont publié leur premier rapport scientifique décrivant la maladie maintenant connue sous le nom de SIDA dans son rapport hebdomadaire sur la morbidité et la mortalité. Mais les défenseurs disent qu’il reste encore du travail à faire. La stigmatisation entourant le VIH est persistante et le virus affecte de manière disproportionnée les hommes de couleur gais et bisexuels, en particulier les hommes noirs, en raison des inégalités dans divers domaines.
Les défenseurs veulent voir une meilleure éducation à la santé dans les écoles, un meilleur accès aux soins de santé et, en fin de compte, la fin de l’épidémie.
Un manque d’éducation — et davantage de cas de VIH chez les jeunes
La mère de Moore, Kathleen Wingate, a déclaré qu’elle ne connaissait personnellement personne qui vivait avec le VIH avant le diagnostic de son fils, donc elle n’en savait rien. Aller à ses rendez-vous chez le médecin avec lui a beaucoup aidé, a-t-elle déclaré.
Le médecin lui a expliqué qu’elle ne pouvait pas contracter le VIH en serrant son fils dans ses bras, en l’embrassant ou en partageant de la nourriture et des boissons avec lui.
« Et j’ai toujours pensé : ‘Oh, s’il me touche… Si quelqu’un te touche, tu vas l’avoir.’ J’ai entendu cela », a déclaré Wingate. Mais le médecin lui a dit que si Moore prenait un comprimé par jour pour le reste de sa vie, il pourrait vivre jusqu’à 90 ou 100 ans.
La désinformation et la stigmatisation persistent en partie à cause de la mauvaise éducation sexuelle à travers le pays, a déclaré J. Maurice McCants-Pearsall, directeur du VIH et de l’équité en santé à Human Rights Campaign.
Il a noté que les jeunes âgés de 13 à 24 ans sont surreprésentés dans les nouveaux diagnostics de VIH, le groupe d’âge représentant 21% de la catégorie en 2018, selon le CDC. Les jeunes hommes homosexuels et bisexuels représentent 83 % de tous les nouveaux diagnostics dans le groupe d’âge, et les jeunes hommes homosexuels et bisexuels noirs représentent 42 % des nouveaux diagnostics parmi les jeunes hommes homosexuels.
« Et puis nous devons poser la question, eh bien, pourquoi est-ce? » a déclaré McCants-Pearsall. « Eh bien, il y a une corrélation directe avec le manque d’éducation en matière de santé sexuelle et le VIH chez les jeunes entre 13 et 24 ans. C’est indéniable. »
Il a déclaré que l’impact du VIH sur les personnes noires et brunes est également dû aux déterminants sociaux de la santé, qui, selon lui, ne sont pas pris en compte pour les communautés de couleur. « Il ne suffit pas de donner à quelqu’un une pilule magique bleue et de dire : ‘Oh, cela va vous empêcher de contracter le VIH’ », a-t-il déclaré. « Non, nous devons avoir des soins de santé complets pour les gens, puis répondre à tous leurs besoins, des services de santé mentale aux services de santé comportementale, en passant par un accès accru aux traitements médicaux et/ou aux services de prévention… un accès égal à l’éducation, aux opportunités d’emploi, au logement. »
La législation joue également un rôle. Trente-sept États criminalisent l’exposition d’une personne au VIH, selon le CDC. McCants-Pearsall a déclaré que 11 États ont des lois qui érigent en crime le fait de cracher ou de mordre quelqu’un si vous avez le VIH, « même si nous savons que la science nous dit qu’il n’est pas possible de transmettre le VIH par la salive ».
Vingt-cinq États criminalisent également un ou plusieurs comportements qui présentent de faibles risques de transmission du VIH, a-t-il déclaré. Les sanctions pour violation de ces lois peuvent inclure des peines de prison : 18 imposent des peines allant jusqu’à 10 ans, sept États imposent des peines de 11 à 20 ans et cinq États imposent une peine de 20 ans « et cela n’est pas basé sur un comportement motivé par intention de nuire », a déclaré McCants-Pearsall.
« Ceci est basé sur le fait que vous ne divulguez pas votre statut ou simplement l’exposition perçue au VIH, et c’est ridicule, totalement ridicule », a-t-il déclaré.
Mettre fin à l’épidémie
Thom Kam, 65 ans, a été diagnostiqué séropositif en 1992. Il a utilisé toutes les thérapies naturelles et alternatives pour renforcer son système immunitaire jusqu’en 1996, date à laquelle il a été hospitalisé et avait officiellement le SIDA. À cette époque, le résultat d’une étude de six mois montrait qu’une combinaison de trois médicaments était efficace pour contenir le VIH.
« Et j’ai fait ce régime huit heures par jour 24 heures sur 24 à jeun pendant trois ans, ce qui représentait plus de 4 000 doses sans en manquer une seule », a-t-il déclaré. «Mais je savais à quel point j’avais de la chance. Je savais à quel point j’avais de la chance de pouvoir faire ça… vraiment reconnaissant. Et donc je l’ai fait et je l’ai adopté pour moi-même et pour tous les autres gars qui n’en avaient pas eu l’occasion.
Dans les années 80 et 90, a-t-il dit, il n’aurait jamais pensé que cela arriverait à ce point, où une pilule par jour peut rendre le VIH indétectable. « Je ne savais pas si nous pouvions ou non », a déclaré Kam. « C’était un grand tunnel sombre, et il n’y avait pas de lumière au bout. »
Les traitements se sont améliorés, mais Moore a déclaré que le VIH existe depuis 40 ans et qu’il n’y a ni remède ni vaccin. Il a ajouté qu’environ un an et demi après le début de la pandémie de Covid-19, cependant, plusieurs vaccins existent.
« Je pense que cela parle simplement de qui est le plus touché, et qui a été le plus touché à l’époque », a-t-il déclaré. Parce que l’épidémie de VIH a touché de manière disproportionnée les hommes homosexuels et les Noirs et les bruns, « personne ne s’en souciait, personne n’écoutait », a-t-il déclaré.
Mais ce n’est pas un point de vue que le Dr Anthony Fauci, le plus grand expert national en maladies infectieuses, a partagé.
Fauci, directeur de l’Institut national des allergies et des maladies infectieuses, qui était un chercheur de premier plan pendant l’épidémie de sida dans les années 1980, a déclaré que le fait qu’il existe un vaccin Covid-19 et qu’aucun vaccin contre le VIH n’est « un problème scientifique » et « n’a rien à faire avec l’effort.
« Nous avons dépensé littéralement des milliards de dollars pour un vaccin contre le VIH. Sans aucun doute », a-t-il déclaré à NBC News en réponse à une question en mai. Ce qui fait le succès d’un vaccin, c’est lorsque le corps produit une réponse immunitaire adéquate à un agent pathogène pour l’éliminer et empêcher la personne d’être à nouveau infectée par le même agent pathogène.
« C’est complètement différent pour le VIH, car pour des raisons que nous ne pouvons toujours pas expliquer, le corps ne fait pas une bonne réponse immunitaire contre le VIH », a-t-il déclaré. « Et c’est la raison pour laquelle nous ne voyons jamais l’élimination du virus du corps de quelqu’un qui a été infecté spontanément. »
Alors que les défenseurs s’efforcent de mettre fin à l’épidémie ou d’attendre un remède, ils continuent de lutter contre les idées fausses. Parmi les plus courantes, le VIH est une condamnation à mort, et ce n’est pas le cas, a déclaré McCants-Pearsall. Une autre est que si une personne est séropositive, cela signifie « qu’elle a fait quelque chose de mal ».
« Personne n’a rien fait de mal », a-t-il déclaré. « Nous avons le libre choix. Je peux aimer qui je veux aimer, comment je veux les aimer, quand je veux les aimer. Il n’y a pas de honte à ça. J’ai rien fait de mal. »
Poursuivre Sortie NBC au Twitter, Facebook & Instagram