Le gouverneur Cuomo a déclaré que New York ne pouvait pas signaler les décès dans les foyers de soins dans les hôpitaux. Mais d’autres États l’ont fait.

Lorsque le gouverneur de New York, Andrew Cuomo, a été accusé pour la première fois d’avoir sous-dénombré les décès dans les maisons de retraite dus à Covid-19, son administration a offert une explication simple:

L’État n’a pas inclus les résidents des maisons de soins infirmiers décédés à l’hôpital dans le décompte publié publiquement des décès de coronavirus liés aux établissements de soins de longue durée, ont déclaré des responsables, car il voulait éviter un «double comptage» de ces décès dans le total de l’État.

Mais New York se distingue des autres États en adoptant cette approche pour compter les décès dans les maisons de soins infirmiers, ont déclaré des experts de la recherche – une décision qui a fait que le nombre de décès dans les maisons de soins infirmiers à New York semble plus bas qu’il ne l’était, et qui fait maintenant l’objet d’une enquête fédérale.

«Il est difficile de comparer les données au niveau des États, mais New York est le seul État qui a explicitement déclaré exclure les décès hospitaliers», a déclaré Priya Chidambaram, analyste politique senior à la Kaiser Family Foundation, une organisation de recherche à but non lucratif.

En revanche, des responsables d’autres États, dont le Minnesota, le Connecticut, le Massachusetts et le Vermont, ont déclaré lors d’entretiens récents qu’ils avaient trouvé des moyens de totaliser tous les décès dans les foyers de soins, y compris les résidents décédés dans les hôpitaux, sans les compter deux fois, en renvoyant les rapports. des maisons de soins infirmiers avec d’autres sources de données. Des experts de la recherche, dont Chidambaram, ont déclaré qu’ils n’étaient au courant d’aucun autre État qui comptait les décès dans les maisons de retraite comme New York.

Cela a amené les décideurs politiques et les chercheurs à se demander pourquoi New York n’a pas trouvé de solution de contournement similaire pour éviter d’omettre des milliers de décès dans les maisons de soins infirmiers de son total déclaré.

«New York est en quelque sorte une valeur aberrante en ce qui concerne ce problème», a déclaré David Grabowski, expert en soins de longue durée et professeur de politique à la Harvard Medical School.

Chaque État a développé sa propre méthode pour compter les décès de Covid-19 dans les maisons de soins infirmiers, ainsi que la population générale. Et New York a déclaré explicitement depuis les premiers mois de la pandémie que son décompte publié publiquement des décès dans les maisons de soins infirmiers ne comprenait que ceux survenus dans les locaux, par opposition à un hôpital ou ailleurs.

L’État a adopté cette approche pour éviter d’inclure ces décès deux fois dans son total de tous les résidents de New York décédés des suites de Covid-19, a déclaré le commissaire à la santé de l’État, le Dr Howard Zucker, aux législateurs de l’État lors d’une audience en août sur la gestion des soins infirmiers par l’administration. maisons pendant la pandémie.

« Nous ne voulons pas compter deux fois – cette personne est décédée ici, et elle est également décédée là-bas », a déclaré Zucker, décrivant l’administration Cuomo comme étant « incroyablement transparente sur l’information. »

Les responsables de New York ont ​​également déclaré qu’il était important de vérifier les rapports de résidents décédés dans les hôpitaux avant de rendre ces chiffres publics, car les informations fournies par les maisons de retraite n’étaient pas toujours exactes, en particulier pendant les premiers jours chaotiques de la pandémie.

«Il est naturel de supposer qu’ils n’ont peut-être pas autant d’informations que ce qui s’est passé à l’intérieur de leurs murs», a déclaré Gary Holmes, un porte-parole du département de la santé de l’État.

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Cette approche, cependant, a conduit New York à omettre un grand nombre de décès de son total de maisons de soins infirmiers déclaré publiquement jusqu’à récemment. L’État avait déclaré qu’environ 8 500 résidents des maisons de soins infirmiers étaient décédés de Covid-19. Mais lorsque New York a finalement inclus les résidents décédés dans les hôpitaux, le total a grimpé à environ 15000 – plus que tout autre État fin janvier, selon un décompte état par état des décès à long terme compilé par la Kaiser Family Foundation. . Et l’État n’a publié le nouveau total qu’après que son propre procureur général a publié un rapport le mois dernier accusant l’administration Cuomo de sous-dénombrer les décès.

Le département de la santé de New York a déclaré que le retard dans la publication du nombre de décès à l’hôpital était dû à un processus de vérification fastidieux. Le Covid-19 rapporte que les maisons de soins infirmiers et les hôpitaux soumettent quotidiennement uniquement les initiales et l’âge des résidents décédés «pour protéger la vie privée des patients», a déclaré Holmes.

Bien que des données plus détaillées sur les décès à l’hôpital soient disponibles, les informations sont saisies dans un système séparé qui est souvent en retard et n’inclut pas le nom de la maison de soins infirmiers d’un patient, a-t-il ajouté. «Des efforts considérables ont été déployés pour garantir l’exactitude des rapports de données provenant de sources multiples.»

Holmes a également déclaré que les chiffres récemment publiés ne modifiaient pas le bilan global des décès dus au virus à New York, puisque tous les décès dans les maisons de soins infirmiers avaient été inclus dans le décompte à l’échelle de l’État, quel que soit l’endroit où ils se produisaient.

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Des responsables d’autres États du nord-est et d’ailleurs ont déclaré à NBC News qu’ils avaient adopté une approche différente pour compiler un décompte complet des décès de résidents – qu’ils soient survenus dans un hôpital ou dans l’établissement – afin d’éviter le problème de double comptage que New York les fonctionnaires étaient préoccupés.

Au Minnesota, par exemple, «les décès sont classés par lieu de résidence», a déclaré Scott Smith, porte-parole du département de la santé publique de l’État.

L’État s’appuie sur les données autodéclarées des maisons de soins infirmiers, auxquelles il est demandé de fournir des informations démographiques, la date et le lieu du décès et d’autres informations. Le Minnesota collecte également des données auprès des hôpitaux, des laboratoires, des médecins légistes et des certificats de décès pour faire correspondre les rapports et exclure les entrées en double pour éviter le double comptage, a déclaré Smith.

De même, le Connecticut utilise les données autodéclarées des maisons de retraite, qui sont tenues de déclarer tous les décès de résidents «qu’ils surviennent dans leurs installations ou après leur transfert à l’hôpital», a déclaré David Dearborn, porte-parole du département de la santé de l’État.

L’État s’appuie également sur les rapports du médecin légiste de l’État pour éviter le double comptage du nombre total de morts, a déclaré Dearborn. «Ce processus garantit un total précis à l’échelle de l’État.»

Le Massachusetts utilise une approche similaire, en croisant les rapports des maisons de soins infirmiers avec les certificats de décès pour éviter les entrées en double pour capturer le nombre total de décès de Covid-19 dans l’État, a déclaré un porte-parole de la santé publique.

Alors que la pandémie était sans précédent à bien des égards, les problèmes de données qui y sont associés ne sont pas nouveaux, a déclaré Grabowski, professeur à la Harvard Medical School.

«Historiquement, les responsables de la santé publique ont souvent dû faire la distinction entre le lieu du décès et la résidence immédiate avant le décès», a-t-il déclaré. « Je ne vois aucune raison pour laquelle d’autres États ont pu classer la résidence antérieure et New York ne l’était pas. »

Les données de base auraient dû être facilement accessibles aux responsables de New York, a déclaré Bill Hammond, chercheur principal pour la politique de la santé à l’Empire Center, un groupe de réflexion de droite qui a poursuivi l’État pour ne pas avoir publié ses données sur les décès dans les maisons de retraite. Selon le formulaire de collecte de données de New York, obtenu dans le cadre du procès, les maisons de soins infirmiers sont spécifiquement invitées à indiquer «le nombre total de résidents de Covid-19 décédés à l’extérieur de votre établissement», ainsi que le nombre total de morts dans l’établissement lui-même.

« Ce n’est pas une chose compliquée à faire », a déclaré Hammond, qui pense que les responsables de New York auraient dû publier immédiatement les décomptes hospitaliers et non hospitaliers, puis recouper les informations plus tard s’ils le jugeaient nécessaire.

« Ils utilisent le besoin d’une précision maximale et la difficulté de réconcilier les deux ensembles de données pour justifier le report » de la publication d’informations publiques, a-t-il déclaré.

Il existe d’autres différences entre les États, ainsi que des incohérences plus larges dans les données. New York et le Minnesota, par exemple, font partie des États qui incluent les cas probables de Covid-19 dans les décomptes, mais certains ne comptent que les cas confirmés en laboratoire.

Certains États ont inclus les membres du personnel dans le nombre total de décès associés aux établissements de soins de longue durée, tandis que d’autres ne les ont pas inclus ou les ont séparés. Certains États ont mis des mois avant de publier des informations détaillées sur les décès dans les foyers de soins. Et les établissements eux-mêmes ne communiquent pas toujours des informations exactes.

L’industrie des soins de longue durée elle-même est sceptique quant au fait que davantage de données auraient fait une grande différence dans la réponse globale à la pandémie.

«C’est juste une autre donnée qui peut montrer quelque chose ou non», a déclaré James Clyne, PDG et président de LeadingAge New York, qui représente les établissements de soins de longue durée à but non lucratif. «Quelqu’un l’a-t-il examiné et est-il parvenu à des conclusions? Ce n’est pas comme si quelqu’un avait eu cette révélation parce que cette information avait été diffusée.

Mais les chercheurs affirment que des informations complètes provenant des États sont importantes pour comprendre le plein impact de la pandémie sur les maisons de retraite. Pendant les pires mois de la pandémie, de telles données pourraient aider les responsables de la santé publique à décider où envoyer les ressources en premier, ont déclaré des défenseurs. Cela pourrait également aider les chercheurs à identifier les facteurs qui ont rendu les établissements les plus vulnérables aux cas et aux décès de Covid-19, et quelles décisions politiques semblent aider à protéger les résidents et les membres du personnel.

Dans les premiers mois de la pandémie, par exemple, l’administration Cuomo a été critiquée pour avoir obligé les maisons de soins infirmiers à accepter des patients atteints de Covid-19 en convalescence sortant des hôpitaux – une décision visant à libérer de l’espace indispensable dans les hôpitaux. Les directives ont été effectivement annulées en mai, et les responsables de l’État ont publié une analyse indiquant que ce n’était pas un moteur des épidémies dans les maisons de retraite. Mais des données plus complètes sur les décès de résidents pourraient aider à fournir des réponses plus définitives, ont déclaré des experts et des défenseurs.

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Le sénateur de l’État de New York, Gustavo Rivera, démocrate du Bronx qui préside le comité de la santé, a récemment présenté un projet de loi obligeant l’État à divulguer les décès de résidents décédés après avoir été transférés à l’hôpital, critiquant la décision de l’État de les exclure.

«Les familles et les résidents ont souffert de ne pas savoir ce qui se passait dans les installations pendant la pandémie de Covid», indique le projet de loi.

Le gouvernement fédéral n’a commencé à collecter des données nationales sur les cas de Covid-19 et les décès dans les maisons de soins infirmiers que la première semaine de mai, et les établissements n’étaient pas tenus de fournir des informations sur les mois précédents. Ainsi, l’État et les gouvernements locaux ont été les seuls à suivre depuis le début de la pandémie – ce qui est une autre raison pour laquelle les chiffres des maisons de retraite à New York sont si importants, selon les chercheurs.

«Des données exactes sont le fondement d’une politique qui répond aux besoins réels – quelles politiques ont été les plus utiles? Quelles politiques ont été les moins utiles? » a déclaré Chidambaram, de la Fondation de la famille Kaiser. «Le manque de chiffres précis a rendu un mauvais service.»