Le dépistage de la grossesse pour les maladies génétiques courantes sera rendu gratuit

Les tests génétiques seront rendus gratuits pour les couples qui planifient une grossesse, dans le cadre d’un programme de 81 millions de dollars qui sera déployé par le gouvernement fédéral.

La fibrose kystique, l’amyotrophie spinale et le syndrome de l’X fragile sont les troubles génétiques héréditaires les plus courants qui réduisent l’espérance de vie et environ 1 personne sur 20 est porteuse d’au moins l’un d’entre eux, et beaucoup ne le savent pas avant d’avoir été testés.

Le Collège royal australien et néo-zélandais des obstétriciens et gynécologues recommande que des informations sur le dépistage des porteurs de maladies génétiques soient proposées à toutes les femmes qui planifient une grossesse.

Les tests sont disponibles à un coût compris entre 250 $ et 450 $ par personne mais, à partir de novembre 2023, le coût sera couvert par Medicare dans la plupart des cas.

La décision finale de facturation groupée sera prise par le fournisseur, mais l’imagerie diagnostique a des taux de facturation groupée assez élevés, et le gouvernement estime qu’environ huit tests sur 10 seront gratuits.

Le ministre de la Santé, Greg Hunt, a déclaré que la possibilité d’obtenir le test gratuitement dans la plupart des circonstances permettrait aux gens d’être mieux informés et de planifier de manière appropriée.

Environ 300 000 bébés naissent chaque année et les 81 millions de dollars devraient couvrir les coûts des tests nécessaires au cours des quatre prochaines années.

« Cela permettra à des milliers d’Australiens de subir des tests génétiques sans débours énormes et leur permettra de voir s’ils sont porteurs génétiques de troubles tels que CF, SMA et FXS », a déclaré M. Hunt.

« Il ne devrait pas y avoir de prix à payer pour avoir un enfant en bonne santé »

L’annonce fait suite à des années de lobbying de la part de Rachael et Jonathan Casella, après la naissance de leur fille, Mackenzie Casella, en octobre 2017.

Mackenzie a reçu un diagnostic d’amyotrophie spinale, qui est incurable, et elle est décédée à l’âge de sept mois et 11 jours.

Le couple n’avait jamais entendu parler de la condition et avait demandé au gouvernement fédéral de sensibiliser davantage au dépistage et de fournir un accès gratuit aux tests.

Rachael Casella a déclaré qu’elle était « incapable de retenir ses émotions » après avoir appris l’annonce.

« Je ne pense pas que quiconque puisse vraiment comprendre l’effet que cela va avoir sur un certain nombre d’enfants et de familles affectés par des maladies génétiques », a-t-elle déclaré à l’ABC.

« Il ne devrait pas y avoir de prix à payer pour avoir un enfant en bonne santé, tout le monde mérite de pouvoir passer ce test si c’est quelque chose qu’il veut faire. »

Mme Casella a déclaré qu’elle souhaitait que les tests soient disponibles bien avant qu’elle et son mari ne commencent à essayer d’avoir des enfants.

« Nous nous battons pour nous assurer que quelqu’un d’autre n’aura pas à vivre ce que nous avons vécu », a-t-elle déclaré.

« Parfois, nous pouvons être déçus par la politique, mais voir le changement que les politiciens peuvent créer de première main … c’est assez humiliant et nous sommes vraiment reconnaissants qu’ils nous aient écoutés et se soucient de notre fille. »

Elle a dit que même si l’annonce était une étape positive, il y avait encore du travail à faire.

« Nous sommes exceptionnellement reconnaissants pour cette annonce, mais nous considérons cela comme la première étape », a-t-elle déclaré.

Plus de soutien pour l’endométriose

Le gouvernement promet également des fonds supplémentaires pour la gestion de l’endométriose dans le cadre de son annonce de financement de la santé.

Une femme australienne sur neuf souffre d’endométriose, une maladie chronique et débilitante qui a un impact sur la qualité de vie et peut rendre difficile la grossesse pour certaines.

De nouvelles cliniques spécialisées dans les soins de l’endométriose seront créées dans chaque État et territoire dans le cadre d’un programme de financement distinct de 58 millions de dollars pour l’endométriose au cours des quatre prochaines années.

Il y aura deux cliniques dans chaque État qui auront des médecins généralistes, des infirmières et des professionnels paramédicaux, tels que des diététiciens, des physiothérapeutes et des psychologues, mais aucune date n’a encore été fixée quant à leur mise en service.

Le Premier ministre Scott Morrison a déclaré que l’annonce était personnelle.

« J’ai vu de mes propres yeux avec Jen à quel point l’endométriose peut être débilitante pour les femmes, le bilan mental et physique qu’elle entraîne et il est si important que nous continuions à financer de nouveaux services et traitements pour les centaines de milliers de femmes qui souffrent d’endométriose », a-t-il déclaré. .

En 2019, Jenny Morrison a parlé de la bataille de 14 ans du couple pour avoir leur premier enfant.

Mme Morrison a expliqué comment elle souffrait d’endométriose étendue et avait subi plusieurs cycles de FIV avant de tomber enceinte.

Alors que 16 millions de dollars seront mis de côté pour les nouvelles cliniques, 25 millions de dollars supplémentaires permettront de couvrir le coût des examens d’imagerie par résonance magnétique (IRM) par Medicare.

Ces scans, qui sont plus efficaces que l’utilisation d’une échographie comme outil de diagnostic, peuvent coûter des centaines de dollars.

Alors que 5 millions de dollars seront mis de côté pour élaborer un plan de gestion de l’endométriose afin de soutenir les femmes atteintes de la maladie et qui recherchent de l’aide par le biais des soins primaires.

Des fonds supplémentaires seront également consacrés à la recherche et à l’éducation