La nouvelle technologie d’un professeur de la CRF aide les aidants familiaux à répondre aux besoins des proches atteints de démence | Nouvelles de la CRF

Prendre soin d’un membre de la famille atteint de démence peut consommer chaque heure d’éveil d’une personne. Les défis posés par le déclin mental d’un proche et les inquiétudes concernant son bien-être physique peuvent submerger celui qui est chargé de répondre aux besoins quotidiens.

« C’est une maladie brutale à la fois pour le soignant et le patient », déclare Liz O’Donnell, auteur de « Working Daughter : How to Care for Your Aging Parents While Making a Living » et elle-même la gardienne d’un père décédé de démence.

« Vous pleurez votre propre vie telle qu’elle était, peut-être plus de liberté et de temps lorsque vous n’étiez pas si fortement impliqué dans la prestation de soins », dit-elle, « et vous pleurez les changements chez la personne dont vous vous occupez et votre relation amoureuse. »

Une application mobile à multiples facettes en cours de développement vise à atténuer le stress associé à la prestation de soins en renforçant le lien entre le soignant et les professionnels de la santé qui supervisent le cas d’un patient.

« Souvent, les soignants diront, mon Dieu, je pourrais faire un bien meilleur travail si je pouvais parler plus souvent au Dr Whoever », explique Ellen Brown, professeure agrégée et titulaire de la chaire Erica Wertheim Zohar en santé mentale communautaire à Nicole. Wertheim College of Nursing and Health Sciences de la Florida International University. Elle est la chercheuse principale d’un projet visant à faciliter une telle communication virtuellement.

L’application envoie aux fournisseurs de soins de santé des instantanés en temps réel de l’état d’un patient. Les informations proviennent des réponses des soignants à des questions spécifiques, telles que celles sur la capacité d’un individu à s’habiller et à se toiletter sans aide ou si des symptômes liés à la démence tels que des questions répétitives sont présents ou s’aggravent.

«Les aidants peuvent se remettre en question», explique O’Donnell à propos des pressions auxquelles sont confrontés les membres de la famille dans de tels rôles. « Ils sont épuisés et nous n’avons généralement aucune formation médicale, et nous pouvons donc penser que nous voyons quelque chose ou penser qu’il y a un problème, mais nous ne sommes pas vraiment sûrs. »

Ajoutez à cette incertitude le fait de devoir vous souvenir des détails entre les visites chez le médecin et de les exprimer au moment de l’examen, ajoute O’Donnell, et la perspective de partager régulièrement des données concrètes via une application devient attrayante.

Brown explique : « Le médecin ou l’infirmière praticienne obtient les courbes de tendance avec un codage couleur, et ils seront en mesure de dire ce qui se passe. Cela leur permet de voir s’il y a des changements dans la mémoire ou le comportement.

Sur la base des fluctuations ou des pics identifiés par l’application – des lignes rouges attirant l’attention sur la fréquence ou la gravité d’un symptôme – les professionnels de la santé peuvent réévaluer les médicaments, prescrire un nouveau traitement ou décider si un appel téléphonique à la famille du patient pourrait être nécessaire.

L’application CareHeroes, comme on l’appelle, propose également un chatbot avec des réponses fondées sur des preuves liées aux meilleures pratiques en matière de soins ainsi que des liens vers des vidéos éducatives et des sites Web de sources réputées, telles que l’Association Alzheimer.

Aborder le bien-être émotionnel de l’aidant est des questions de dépistage pour déterminer si les sentiments de tristesse ou d’être submergé nécessitent un suivi avec un médecin ou peut-être un travailleur social qui peut suggérer un soulagement par le biais de services auxiliaires tels que la garderie pour adultes.

Une autre caractéristique vise «à élever les activités et les interactions quotidiennes», dit Brown, en fournissant un sentiment d’agence à la personne prise en charge. Pour compenser les déficits linguistiques qui accompagnent la démence, l’application permet aux membres de la famille d’utiliser la technologie de l’écran tactile pour créer une galerie de choix – en sélectionnant parmi les illustrations disponibles ou en téléchargeant des photos personnelles d’aliments, d’articles vestimentaires, d’activités récréatives préférés – qui peuvent être offert à la personne touchée.

Brown envisage d’étendre cette dernière fonctionnalité pour prendre en charge des compléments personnalisés supplémentaires – de courtes vidéos, une liste de lecture d’anciens, des photos de famille qui s’étendent sur des décennies – pour aider à stimuler un engagement positif.

Avoir accès à de tels rappels d’une expérience vécue capturés sur l’application pourrait avoir un impact positif sur la compréhension d’un soignant professionnel du patient atteint de démence une fois qu’il ou elle entre en soins résidentiels. Cela pourrait favoriser l’empathie et même susciter un sentiment de satisfaction pour les gardiens rémunérés souvent surmenés confrontés à changer les draps, à vérifier les signes vitaux et à remplir des documents sans fin, dit O’Donnell. Elle voit un aspect potentiellement « humanisant » à partager l’histoire de l’ancienne vie de quelqu’un, même s’il ne s’agit que de l’un des 50 millions de personnes touchées par cette maladie débilitante dans le monde.

« La démence de mon père, par exemple, s’est manifestée par un comportement violent », dit O’Donnell. «Pour les infirmières et le personnel hospitalier, il n’était en aucun cas le patient préféré.

« J’ai donc toujours pensé que c’était mon rôle de l’humaniser et de leur rappeler qu’il n’était pas seulement le vieil homme grincheux ou méchant du 29B ou de n’importe quelle pièce. Mais c’était en fait mon père, le grand-père de quelqu’un, qui aimait le jardinage.